Ännu en dag för kamratstöd är planerad till lördagen den 1 november! Alla som drabbats av ADOA (eller ADOA-plus) är varmt välkomna att delta. Oavsett om du själv har det eller vårdar barn med ADOA eller ADOA-plus, är det också en lärorik dag för dig som arbetar med ADOA (eller ADOA-plus), är vårdgivare, partner eller familjemedlem.
ADOA-dagen möjliggörs delvis tack vare SGS-fonden.
Även för engelsk- och tysktalande medlidande
För första gången erbjuder vi även internationella kollegor som talar engelska och/eller tyska möjligheten att delta i mötet. Eftermiddagsprogrammet ger möjlighet att delta i en konversation på engelska och/eller tyska.
Logga in
Deltagande i ADOA-dagen är gratis. Du kan anmäla dig fram till Söndag 19 oktober Registrera dig. Du kan göra detta via vårt registreringsformulär, som finns tillgängligt på tre språk:
Programma
Vi har bjudit in tre holländska talare. Du kan delta i två av de tre holländska presentationerna: en på förmiddagen och en på eftermiddagen. Under den förlängda lunchpausen kan du dela erfarenheter med andra besökare. Vi avslutar programmet med två presentationer på engelska. Efter lunch börjar vi med att Steven Gross från Stoke Therapeutics diskuterar framstegen med STK-002, deras behandling för ADOA. Detta följs av en presentation av Aishwarya Kundu från PYC Therapeutics, som ger en uppdatering om PYC-001, deras behandling för ADOA.
11:00 – 11:15 Gå in
11:15 – 12:00 Första omgången presentationer och möjlighet att diskutera med varandra på engelska och/eller tyska
12:00 – 13:15 Live matlagning lunchbuffé i restaurangen
13:15 – 14:15 Andra omgången presentationer och möjlighet att diskutera med varandra på engelska och/eller tyska
14:15 – 14:30 Kaffe/te och snacks i businessloungen
14:30 – 14:55 Presentation av Steven Gross från Stoke Therapeutics (på engelska)
15:00 – 15:25 Presentation av Aishwarya Kundu från PYC Therapeutics (på engelska)
högtalare
Petra Groothuis om möjligheterna med Visio Het Loo Erf
Petra Groothuis, talesperson och rådgivare på Royal Visio, arbetar för det regionala centret i Apeldoorn och för Visio Het Loo Erf, intensivrehabiliteringsavdelningen.
Diagnosen ADOA slår ofta som ett ton tegelstenar. Vart kan man vända sig för att få hjälp? Och vad kan man förvänta sig? Den här presentationen förklarar vilket stöd som finns tillgängligt och när. Särskild uppmärksamhet ägnas åt det intensiva rehabiliteringsprogrammet som erbjuds av Visio Het Loo Erf. Vad händer där? Hur kan det hjälpa dig? När kan du vända dig dit? Och hur skiljer det sig från de andra stödtjänsterna som Visio erbjuder? Dessa och andra frågor kommer att tas upp.
Gianni Galistu om att delta i trafiken med BTS-glasögon
Gianni Galistu arbetar som klinisk fysiker på Royal Visio i Rotterdam-Haag-regionen. Han är även medlem i den nationella expertgruppen för fordonsindustrin, med fokus på fordonsutbildning.
Den här presentationen handlar om att delta i trafiken med BTS-glasögon. BTS står för bioptiskt teleskop. Detta lilla teleskop placeras högst upp på höger eller vänster glasögonlins. Bäraren tittar genom de vanliga linserna för det mesta och nickar då och då för att titta längre fram.
Manon Veldman om energitålighet
Manon Veldman tog examen som läkare från Maastrichts universitet. Hennes avhandling fokuserade på e-hälsoverktyget EnergEYEze. Manon utbildar sig för närvarande till ögonläkare vid oftalmologiska avdelningen vid Amsterdam UMC.
Mer än hälften av alla synskadade upplever kronisk trötthet. Denna session, som hon är värd för tillsammans med professor Dr. Ruth van Nispen, fokuserar på energikapacitet. Vad är sambandet mellan kognitiv överbelastning och trötthet vid synnedsättning? Denna unga läkare har omfattande kunskap om detta ämne, efter att ha forskat om detta ämne för Low Vision Research, en del av Amsterdam UMC.
Steven Gross om Stoke Therapeutics forskningsframsteg
Steven Gross, läkare, har omfattande erfarenhet inom oftalmologi och neurologi. Sedan oktober 2021 är han Senior Medical Director för klinisk utveckling inom oftalmologi på bioteknikföretaget Stoke Therapeutics.
Stoke Therapeutics har inlett kliniska prövningar i Storbritannien Osprey, mot en möjlig behandling för ADOA. Steven Gross kommer att ge oss en uppdatering om denna forskning under sin presentation. Han kommer också att dela statusen för en naturhistorisk studie där Stoke Therapeutics är involverat: FalconPresentationen är på engelska.
Aishwarya Kundu om PYC Therapeutics forskningsframsteg
Aishwarya Kundu är forskare och programledare på PYC Therapeutics. Hon har 10 års erfarenhet inom den akademiska världen och biofarmaceutisk industri, med inriktning på molekylär onkologi och stamcellsbiologi.
Aishwarya kommer till ADOA-dagen för att prata om resultaten av PYC-forskning SUNDEWDetta är den kliniska prövningen där den första dosen av deras läkemedel testades på ADOA-patienter. Hon diskuterar även uppföljningen, så vitt känt.
Program för barn
För första gången har vi även ett specialprogram för barn på ADOA-dagen!
Gör en podcast med Mireille Sampimon-Ssembatya
Mireille Sampimon-Ssembatya ger en poddsändningsworkshop. Hon arbetar som frilansare för vår stiftelse. Hon är även journalist och gästföreläsare inom yrkesutbildning på grundnivå och gymnasial nivå.
Barnen kommer att lära sig grunderna i poddsändningar. Vad är poddsändningar, och hur kan man se till att folk kan förstå sina inspelningar? För att delta behöver barnen en surfplatta eller telefon med den kostnadsfria appen Spreaker Podcast installerad. De kan arbeta i grupper om två eller tre, så alla barn behöver inte en egen enhet.
Efter pausen kan barnen koppla av i poolen på Van der Valk hotell.
Läge och tillgänglighet
ADOA-dagen äger rum i Van der Valk Hotel Breukelen, Stationsweg 91, 3621 LK Breukelen.
Hotellet är lätt att nå med kollektivtrafik. Det ligger 3 minuters promenad från Breukelens tågstation. Parkering är gratis; du kan begära en utfartsbiljett i receptionen.
Och sedan detta…
-
- Behöver du hjälp eller vägledning med transport? Meddela oss senast den 19 oktober. Vi tänker gärna med!
-
- Om det är något som hindrar dig från att komma, vänligen meddela oss, vi hjälper dig gärna.
-
- Användbar information för resor: NS reseinformation för resor med funktionsnedsättning.
-
- Vad händer om du har anmält dig och oväntat inte kan delta? Skicka ett e-postmeddelande eller sms till Gabriëlle. Hennes telefonnummer är 0657-276427, och du kan skicka e-post till henne på: info@adoa.eu.
-
- Har du några frågor? Skicka ett e-postmeddelande till info@adoa.eu.
