Förra lördagen var det dags: ADOA-dagen på Van der Valk Hotel i Breukelen. Det blev ännu en stor succé.
📈 ”År 2018 hade vi vårt första möte med 13 personer i samma situation. Idag hade vi 99 personer från Nederländerna och utlandet. Något att stolt säga WOW!”, säger styrelseledamoten Gabriëlle.
Dagen bestod av flera omgångar talare. På morgonen kunde nederländsktalande besökare anmäla sig till en session om intensiv rehabilitering ledd av Petra Groothuis eller bilkörning med bioptiska glasögon ledd av Gianni Galistu. Barn kunde delta i en workshop i att skapa podcasts med Mireille Sampimon-Ssembatya, och tysk- och engelsktalande besökare kunde prata med varandra och styrelseledamoten Hedy i hallen.
💙 ”För många internationella besökare var det första gången de träffade andra personer med ADOA. Det var rörande att se hur människor upplevde en känsla av hemkomst, igenkänning och samhörighet. Vi pratade om sökandet efter en diagnos, vilket ibland kan ta 10 till 15 år, och hur vi når rätt läkare.”
Många kom från Tyskland, men det fanns också folk från Belgien och Österrike. Några av dem hade med sig mycket familj: mor- och farföräldrar, barn… de fick bo på Van der Valk Hotel. Det var väldigt speciellt, otroligt underbart att göra. – Hedy.
Efter lunch kunde besökarna välja att delta i ytterligare en session om rehabilitering eller en session om energikapacitet, ledd av forskaren och ögonläkaren under utbildning Manon Veldman och professor Dr. Ruth van Nispen. Barnen, tillsammans med Ilse, fick använda hotellets pool. Vilken gåva!
🔬 I slutet av eftermiddagen presenterade Steven Gross från Stoke Therapeutics och Aishwarya Kundu från PYC Therapeutics den senaste utvecklingen i sin forskning om en potentiell behandling för ADOA. Det är anmärkningsvärt att se hur mycket som redan har uppnåtts sedan vår stiftelse grundades! Att arbetet med ett botemedel pågår inger hopp.
Det var en lärorik och värdefull dag, där vi träffade och pratade med många (nya) underbara människor. Det känns ofta som en återförening. Stolta över vårt team! Och stolta över vad vi har åstadkommit. Och tacksamma för alla fina möten. – Gabriëlle.
👁️💙 Tack till alla som deltog, speciellt Petra Groothuis, Gianni Galistu, Mireille Sampimon-Ssembatya, Manon Veldman, Ruth van Nispen, Ilse Ambergen, Steven Gross och Aishwarya Kundo.
Länkarna nedan tar dig till presentationerna:
- Presentation Visio av Petra
- Presentation om körning med BTS av Gianni
- Presentation av Aishwarya PYC-001 (engelska med holländska förklaringar)
- Förklaring av Steven van Stoke (engelska)
Ytterligare information för deltagare i informationstillfället om intensiv rehabilitering på Visio Het Loo Erf:
- Allmän information om Visio
- Guidade turer på Visio het Loo Erf
- Praktiska tips och tricks: Kunskapsportalen
- Webbinarier, bland annat om AI och trafikdeltagande
- Appen: Var mina ögon
- Appen; Envision AI
- Webbplatsen är för (föräldrar till) skolbarn Eduvip intressant.
- Vill du hålla dig informerad? Registrera dig för det digitala nyhetsbrevet. Den kommer ut månadsvis.
- Om du har några frågor, vänligen kontakta rådgivningsavdelningen i ditt område. '
ADOA-dagen möjliggjordes av SGS-fonden.
