Nästa vecka är "World Mitochondrial Disease Week", även känd som World MITO week. Under denna vecka uppmärksammas alla typer av mitokondriella störningar, såsom ADOA och ADOA-plus. Syftet är att förbättra livet för människor med dessa tillstånd och öka medvetenheten bland vårdpersonal och resten av vårt samhälle.
I samband med World MITO week delar vi idag 5 fakta om World MITO week och ADOA(-plus).
1 Temat för World MITO Week 2024 är "Belys morgondagen: Vitalisera din energi".
2 Mitokondrier bildar tillsammans "kraftverket" för dina celler. När dessa påverkas påverkar det varje aspekt av livet. Genom att lyfta fram detta kan samhället bättre förstå och stödja människor med mitokondriell sjukdom.
3 I ADOA(-plus) finns det för lite eller inte korrekt fungerande OPA1-protein tillgängligt för mitokondrierna. Detta gör att de går sönder eller så kan de inte leverera tillräckligt med energi. Speciellt synnerverna är mycket känsliga för detta, vilket gör att de går sönder och dör.
4 Med ADOA-plus finns det ännu fler besvär orsakade av denna brist på energi, såsom dövhet, balansproblem, muskelsvaghet, nedsatt känsel och trötthet. Tyvärr finns det ingen behandling ännu, varför det är viktigt att hålla ditt liv i balans och att vara mycket medveten om din energifördelning. En arbetsterapeut kan hjälpa till med detta.
5 Lördagen den 21 september lyser olika monument, landmärken och byggnader bokstavligen grönt för att uppmärksamma temat extra. År 2023 var 383 platser upplysta!
Förutom ADOA(-plus) finns det många fler mitokondriella störningar. 1 av 5000 personer kommer att uppleva detta. De vanligaste tillstånden är CPEO, LHON, MELAS, MERRF, MIDD, NARP och Leighs syndrom.
I år lyser World MITO Week extra ljus på LHON med ett LHON Awareness Day Webinar torsdagen den 19 september och på det sällsynta tillståndet TK2d med TK2d Awareness Day som ägde rum den 10 september.
Läs mer https://mitochondrialdiseaseweek.org/
Kommer du att bidra till att öka medvetenheten om mitokondriella störningar? Dela detta inlägg med dina vänner och familj och följ oss på Facebook, Instagram och LinkedIn.
