Kära medlidande,
VSOP (patientorganisationen för sällsynta och genetiska sjukdomar) har bett styrelsen för Cure ADOA Foundation att agera på uppdrag av supportrar att ge en åsikt från ett patientperspektiv om din erfarenheter av behandling, vägledning och forskning för ADOA och/eller ADOA plus i följande tre expertcentrum. Om du klickar på länkarna klicka, kommer du att tas till enkäten från det relevanta expertcentret.
- Radboudumc expertcentrum för ärftliga ämnesomsättningssjukdomar
- Maastricht UMC+ Expertise Centre for Mitokondrial Diseases
- Amsterdam UMC Expertise Centre for Neurophthalmology
Ett expertcentrum är en del av ett sjukhus. Ett sjukhus är ett expertcentrum för ett specifikt tillstånd om:
- det finns specialister närvarande med kunskap om tillståndet;
- det finns kunskap om tillståndet;
- vetenskaplig forskning bedrivs om tillståndet.
För att få en bra bild av om du behöver behandlingen och vägledningen får vad som kan förväntas av ett expertcentrum ber vi dig för att fylla i detta frågeformulär. Detta frågeformulär frågar om din erfarenheter av denna behandling och vägledning i ovanstående Sjukhus.
Vi samlar in informationen ur patientperspektivet. Som patienten är ett barn (under 16 år) eller är oförmögen till för att fylla i frågeformuläret kommer vi att fråga föräldrarna eller anhöriga att fylla i frågeformuläret för deras räkning.
Vi ber dig att fylla i följande frågeformulär digitalt senast den 13 juni.
Tack så mycket för din tid!
Met vriendelijke groet,
Styrelsen för Cure ADOA Foundation
