Kära alla,
VSOP (patientparaplyorganisation för sällsynta och genetiska sjukdomar) har bett oss, som styrelse för Cure ADOA Foundation, att ge ett yttrande från patientens perspektiv på uppdrag av supportrarna om era erfarenheter av behandling, vägledning och forskning för ADOA och ADOA-plus i Radboudumc i Nijmegen.
I Nederländerna är Radboudumc Nijmegen expertiscentrum för mitokondriella sjukdomar: Radboud Center for Mitochondrial Medicine (RCMM). Där har ett team av läkare och andra vårdgivare omfattande kunskap om mitokondriella sjukdomar. Vi behöver din hjälp för att göra bedömningen.
Vi har skapat ett enda frågeformulär där du kan ange om du fyller i frågeformuläret för ögonkliniken (ADOA och ADOA-plus) eller för de andra klinikerna (ADOA-plus). Om du har erfarenhet av båda kan du också fylla i flera enkäter. Detta är möjligt som patient och/eller som föräldrar eller anhöriga till en patient.
Ett expertcentrum är en del av ett sjukhus. Ett sjukhus är ett expertcentrum för ett specifikt tillstånd om:
- det finns specialister närvarande med kunskap om tillståndet;
- det finns kunskap om tillståndet;
- vetenskaplig forskning bedrivs om tillståndet.
För att få en bra uppfattning om du får den behandling och vägledning som kan förväntas av ett expertcenter ber vi dig att fylla i detta frågeformulär. Detta frågeformulär frågar om dina erfarenheter av denna behandling och vägledning på ovanstående sjukhus.
Vi samlar in informationen ur patientens perspektiv. Om patienten är ett barn (under 16 år), eller inte kan fylla i frågeformuläret själv, ber vi föräldrarna eller närmaste anhöriga att göra det.
Vi ser fram emot att få din enkät. senast söndagen den 28 juni 2026.
Tack på förhand för din tid!
Met vriendelijke groet,
Styrelsen för Cure ADOA Foundation
