Se genom ögonen på en synskadad person
Dokumentären Wazig – Living with ADOA av YouTubern Nina Warink (26) från Loppersum skapades som en ode till hennes pappa. Han, hans identiska tvillingbror och tre andra familjemedlemmar har den ärftliga ögonsjukdomen ADOA. Även Hedy Smit-Wigchers och hennes dotter Kirsten från Schoonoord syns i dokumentären. De har också tillståndet, som bara förekommer hos 1 av 50.000 XNUMX personer.
"Kära pappa, för dig, om dig, genom dig och med dig. År av missförstånd, letande efter vad du tycker. Hur du ser saker eller inte. Söker efter ett sätt att förstå mig själv genom dina ögon. Och de där ögonen fungerar lite mindre, så jag ser lite hårdare.” De inledande orden i Wazig gör intryck. Nina Warink vet inte bättre än att hennes pappa Hans har dålig syn. Han har fått avslag och ser fortfarande 7 procent. Hon minns ett ögonblick när effekten av ADOA verkligen slog henne. Hon är på en födelsedagsfest med sin pappa. Hon har suttit bredvid honom ett tag när han plötsligt vänder sig mot henne, sträcker ut sin hand och frågar: "Har jag presenterat mig för dig än?" I dokumentären berättar han om sin största rädsla: att bli blind.
"När jag hör om den rädslan tänker jag: ja, fan, du vet inte var det här kommer att sluta", säger Hedy Smit-Wigchers. "Jag är nu 49 år och har fortfarande 25 procent syn. Man måste släppa taget om fler och fler saker, eftersom ADOA inte är stabilt. Jag beskriver det ibland som en sorts ständig sorg som man befinner sig i. Min dotter Kirsten är 21 och ser nu bara 25 procent. I hennes ålder såg jag fortfarande 50 procent. När jag tänker på det tycker jag att det är väldigt sorgligt. Samtidigt vill jag inte ana elände. Men att bli blind är domedagsscenariot.”
Smit-Wigchers, en av direktörerna för Wigchers International Transport i Schoonoord, konfronterades med sin dåliga syn för första gången vid 16 års ålder. "Ögonläkaren sa till mig att min syn bara var 50 procent. Det gjorde att jag inte kunde ta mitt lastbilskörkort.” Som medlem i en transportfamilj är detta svårt för henne. ”Men jag fick ta mitt körkort. Kraven för detta är mindre stränga. Jag har alltid kört sedan jag var 18. Jag tänkte: okej, jag ser 50 procent och det kommer att göra mig 100. Min vision var inte ett problem under väldigt lång tid.”
Kamp
Nina Warink såg sin pappas kamp som barn, men förstod den inte alltid då. "Hans tillstånd frustrerade honom. Den här dokumentären är en ode till honom. Att sudda ut det känns som det minsta jag kan göra för honom, förklarar hon. Men hon ville också göra något för Cure ADOA Foundation, organisationen som engagerar sig i att hjälpa andra drabbade, öka medvetenheten om sjukdomen och samla in pengar till forskning och förhoppningsvis en behandling i framtiden. Warink: "Många människor har ingen aning om detta tillstånd. Jag tänkte: hur bra skulle det vara att leverera ett tidlöst dokument för att publicera ADOA själv? Jag hoppas särskilt att andra människor nu också kan se genom ögonen på en synskadad person.”
Smit-Wigchers sitter i styrelsen för Cure ADOA Foundation: "Det som berörde mig i dokumentären var historien om mamman till Noël, en pojke med ADOA+. Hon diagnostiserades på sjukhus med Munchausen genom proxy-syndrom. Läkaren trodde att hon själv gjort något mot sitt barn. Det är därför vi har den här grunden, för att eliminera den här typen av missförstånd. Det finns människor som bara upptäcks ha ADOA efter år av forskning." Schoonoord-kvinnan fick till slut sin diagnos på ögonsjukhuset i Rotterdam. När även dottern Kirsten visade sig ha dålig syn på kliniken ville hon ta reda på om det också kunde vara ADOA. ”Men ortoptisten på sjukhuset i Emmen ville inte veta något om det. Jag fick en känsla av att hon trodde att jag bara var en hysterisk mamma.”
Inget offer
Kirsten Smit bor i Groningen och studerar vid Minerva Academy. I dokumentären målar Warink med henne. Smit understryker att hon inte gillar att vara i trubbel på grund av saker hon inte kan ändra på. Nykterhet är en tillgång, precis som hennes mamma. Med hjälp av Koninklijke Visio fick Smit resurser i skolan som barn och även hjälp med att bli mer självsäker. "Min man och jag har alltid valt att se hur det kan göras. Du vill inte göra ditt barn till ett offer, säger hennes mamma. Hon vill absolut inte en sak: att ses som patetisk. I mer än tio år har ADOA också spelat en större roll inom sig själv. Hennes syn har försämrats avsevärt under åren. Hon kör bara med ett bioptiskt teleskop, ett slags glasögon med en teleskoplins på. Hon har en stor datorskärm hemma och på jobbet. ”Min bror såg att jag satt närmare skärmen. Han köpte en sådan skärm. Först tänkte jag: oj, är det nödvändigt? Men nu är jag väldigt nöjd med det.”
"Det största missförståndet om ADOA? Att man kunde lösa det med glasögon. Frågan 'Behöver du nya glasögon?' Jag har hört det tusentals gånger när jag stirrade. Men glasögon eller linser korrigerar linsen i ditt öga. Det är inte problemet med ADOA.” I tjugo år ansvarade Schoonoordse för att anställa ny personal i transportföretaget. Hon överväger just nu en ny roll i företaget. ”Eftersom min syn blir sämre måste jag släppa saker om och om igen. Du gör vad du kan, så länge du kan och när du inte längre kan göra det måste du släppa det. Det är en kontinuerlig process. Men rädsla är en dålig rådgivare. Jag vet inte vad som händer. Och jag är också för jordnära för att fastna i den rädslan. Det jag gillar är att jag på grund av dokumentären nu också får reaktioner från människor som förstår mig bättre. Min bästa vän – jag har känt honom i trettio år – sa: 'Jag insåg aldrig att din syn var så dålig.' Det öppnar ögonen."
Vad är ADOA?
Vid ADOA finns en abnormitet i den så kallade OPA1-genen. Som ett resultat finns det otillräcklig energi i synnervscellerna. Detta leder till progressiv synförlust eftersom synnerven skadas. Barn till föräldrar med ADOA har 50 procents risk att också utveckla sjukdomen. Det finns 500 patienter i Nederländerna. Vid ADOA+ lider även andra kroppsceller av energibrist, och fler symtom utvecklas, såsom hörsel- och muskelproblem. (källa: adoa.eu)
Artikel i Dagblad van het Noorden, skriven av Annemiek Meijer.
