Vi ombads nyligen igen av Dr. Patrick Yu Wai Mans team att uppmärksamma meddelandet nedan. Om du vill fylla i frågeformuläret, vänligen gör det före den 30 april 2024.
ION-PROM-studie: Utveckling av ett patientrapporterat mätinstrument (PROM) för hereditära optiska neuropatier (ION) Enkäten är öppen för alla med en genetisk diagnos av DOA och fokuserar främst på den visuella påverkan. Vi kommer att samla in en del grundläggande data, inklusive syn.
Professor Patrick Yu Wai Man från University of Cambridge och Moorfields Eye Hospital (London) leder en studie för att utveckla ett nytt frågeformulär för personer som drabbats av autosomal dominant optisk atrofi (ADOA) och Leber hereditary optic neuropathy (LHON) för att bedöma deras kvalitet på liv och erfarenheter av sitt tillstånd.
Även om frågeformuläret ursprungligen utvecklades med en brittisk befolkning i åtanke, är vi intresserade av att se hur deltagare i Storbritannien svarar jämfört med människor på andra håll i världen. Beroende på feedbacken vi får kommer vi att överväga att lansera en andra forskningsfas för att uppdatera och validera frågeformuläret för en icke-brittisk befolkning, inklusive översättningar till andra språk (beroende på innehåll).
Det innebär att forskarna vill utvärdera om enkäten även är relevant och applicerbar för personer utanför Storbritannien. Om feedbacken är positiv och det verkar finnas intresse från andra delar av världen kan de besluta sig för att utöka forskningen till andra länder och kulturer. Detta skulle potentiellt kunna leda till en internationell version av frågeformuläret, översatt till olika språk, för att nå en bredare befolkning och göra jämförelser mellan olika grupper av personer med ärftlig optikusneuropati.
Utkastet till frågeformuläret är fortfarande på engelska och redo att testas.
Du kan fylla i frågeformuläret online: https://www.redcap-ide-cam.org.uk/surveys/?s=PAJWHNL9JPX3FYYH
Om du fyller i det på din telefon eller surfplatta finns det tillgänglighetsfunktioner inbyggda i det övre högra hörnet som du kan använda. Enkäten är helt anonym och tar cirka 30 minuter att fylla i, inklusive några vanliga frågor om mutationen du bär på och din syn.
Om du har några frågor om frågeformuläret eller hur du fyller i det, vänligen kontakta MitoCAMBs forskningsteam: add-tr.mitoteam@nhs.net
Resultaten av frågeformuläret kommer att analyseras och delas under de kommande månaderna. Professor Yu Wai Man och hans team uppskattar ditt stöd.
