👁️💙 ADOA-plus-dag 29 mars: lärt mig mycket av Dr Janssen och varandra!

Lördagen den 29 mars var vårt första möte 2025. Detta möte fokuserade på ADOA-plus. 

I Business Hall kunde vi avnjuta en utsökt kopp kaffe eller te med något gott innan mötet. Snart pratade många besökare med varandra. Plustecknet är inte vanligt bland många, så det är trevligt att prata med andra som kan uppleva samma sak.

Efter öppningstalet av styrelsen berättade Dr Janssen för oss vad ADOA-plus är och hur det kom till. Hon delade också med sig av flera tips. Vi lärde oss bland annat att:

👁️ Plustecknet kan inkludera muskel-, hörsel- och ataxiproblem (koordination och balans), neuropati (nerver) och trötthet.

👁️ chansen till plus med en mutation är större än med en annan.

👁️ Det är bäst att undvika stress, rökning, skadliga mediciner och tung fysisk ansträngning.

👁️ Ögonläkaren och neurologen ställer diagnosen.

Efteråt fanns det utrymme att ställa frågor. Dr. de Coo, medlem av vår medicinska rådgivande nämnd, var också närvarande. Tillsammans med Dr Janssen svarade han på flera frågor.

💙 Efter den informativa delen kunde folk stanna för att lära känna varandra, dela erfarenheter och lära sig ännu mer av varandra. 

Vi vill passa på att tacka alla för att ni kom och även Dr Janssen för hennes presentation!

📅 Lördagen den 1 november anordnar vi nästa ADOA-dag. Kommer du att vara där (igen)?

Forskningsartiklar

Under morgonprogrammet diskuterades två studier. Läs artiklarna här:

Anestesi för patienter med neuromuskulära sjukdomar >
Säkerhet vid läkemedelsanvändning hos patienter med primär mitokondriell sjukdom: En internationell Delphi-baserad konsensus >