I början av oktober hade vi ett möte med Global Genes om programmet RARE-X. Med detta program samlar Global Genes in data om personer med sällsynta sjukdomar för att främja forskning. Nu har även ett RARE-X-program för ADOA(-plus) startats. Cure ADOA Foundation och ADOAA stödjer detta och uppmanar alla att delta i detta program.
Om Global Genes RARE-X
Global Genes är en ideell organisation dedikerad till att hjälpa människor med sällsynta sjukdomar. Med sitt RARE-X-program samlar hon in så mycket data som möjligt om personer med specifika sällsynta sjukdomar, som ADOA(-plus), för att främja forskning. Integritet och dataskydd är av största vikt.
Video om datainsamling RARE-X för ADOA(-plus)
I oktober höll Autosomal Dominant Optic Atrophy Association (ADOAA), den amerikanska stiftelsen för ADOA(-plus), ett webinar i samarbete med Global Genes där programmet förklarades steg för steg. Se webbinariet här:
Zoommöte med Global Genes
Om det finns tillräckligt intresse kommer Cure ADOA Foundation att anordna ett Zoom-möte med Global Genes, där programmet kommer att förklaras igen och du kan ställa alla dina frågor. Global Genes är en amerikansk stiftelse, så observera att mötesspråket är engelska.
Varför ditt deltagande i RARE-X är viktigt
Genom att dela din information i RARE-X-programmet kan du enkelt bidra till forskning. Du behöver inte åka någonstans och du har kontroll över vem som har tillgång till din data. Forskare som får tillgång till din data kan sedan använda den för att till exempel utveckla nya behandlingar.
- Kunskap om kursen för ADOA(-plus)
- Påskynda och förbättra forskningsprocessen
Hur deltar du?
Programmet sker online. Du registrerar dig helt enkelt på RARE-X-sidan för ADOA(-plus). Observera: för närvarande är programmet endast på engelska, så du måste ha goda kunskaper i det engelska språket för att delta. I framtiden kommer programmet även att finnas tillgängligt på andra språk, inklusive holländska. Vi kommer att hålla dig informerad om detta.
Frågor?
Om du har några frågor, vänligen kontakta oss eller delta i Zoom-mötet med Global Genes. Vi hjälper dig gärna om du har några tvivel om deltagande, så att vi förhoppningsvis kan bidra till forskning kring ADOA(-plus) tillsammans.
