Avsnitt #10 ADOA-podcast: Noël (17) har ADOA-plus

Nedan hittar du transkriptet från den här podcasten.

00:00:03
Maud: Välkommen till ADOA-podden. ADOA är en mycket sällsynt ärftlig ögonsjukdom. Mitt namn är Maud van Gerwen och jag är här med…

00:00:11
Leon: Leon Augustijn. Tillsammans kommer vi att prata med yrkesverksamma och experter om deras syn på ADOA. Välkommen till den här podcasten. Välkommen till den här podcasten igen! Jag är här med Maud och Noël. Kul att du är med i den här podcasten! Och vem är Noël?

00:00:33
Noël: Mitt namn är Noël, jag är sjutton år gammal, jag går på gymnasiet på MAVO-nivå, jag har ADOA-Plus, min syn är 30 %, jag blir trött lite snabbt, och jag skulle vilja berätta om mina erfarenheter med det.

00:00:50
Leon: Ja, för att man blir trött snabbt av…

00:00:53
Noël: Syn och daglig motion.

00:00:55
Leon: Ja, för att man måste överkompensera mycket.

00:00:57
Noël: Också, definitivt.

00:00:59
Leon: Okej. Du säger att du har ADOA-Plus, hur märker du att du har det där 'Plus'-et?

00:01:09
Noël: Jag tror absolut att om jag jämför med andra som bara har ögonproblem, så kommer jag definitivt att märka fler besvär.

00:01:16
Leon: Liksom vadå?

00:01:16
Noël: Som i kanske färgblindhet, muskelvärk, trötthet, möjligen hypermobilitet – jag är lite mer flexibel än andra – och kanske migrän, vilket jag också skulle kunna drabbas av, vilket också ingår.

00:01:34
Leon: Och vad gör man mer när man går i skolan? Hur ser en sådan dag egentligen ut?

00:01:44
Noël: Nåväl, jag försöker alltid få en ordentlig vila innan jag börjar dagen på morgonen; allt lugnt så att jag sparar så mycket energi som möjligt. Jag tar bussen, jag cyklar inte, jag står på en fysisk lista över kroniskt sjuka begränsade skolor: VSO. Jag får normalt material där. Min skoltid - så mavo - tar mig normalt fyra år, jag tar fem år. Det har förändrats under tiden, men för mig är det fortfarande fem år. I allmänhet följer jag allt på ett normalt sätt, men jag markerar alltid om något är svårt någonstans, och ibland missar jag också skoldagar på grund av övertrötthet. Då kan jag ha vissa sjukdomsbesvär, kanske feber eller huvudvärk.

00:02:27
Maud: Du säger en skola för fysiskt funktionshindrade, så jag tror att det finns barn med alla möjliga fysiska funktionsnedsättningar där, inte specifikt synnedsättning.

00:02:41
Noël: Nej, det är inte för synskadade, nej. Det var inte heller nära mig. Det här var den enda skolan nära mig som verkligen passade mig bäst. Vanlig skola hade kanske fungerat, men då hade jag verkligen varit tvungen att överkompensera, då hade jag kanske haft mer problem med mina ögon i vardagen eftersom jag bara var mycket tröttare, det är inte möjligt.

00:03:04
Leon: Ja, men jag kan också tänka mig att du kanske blir lite speciellt behandlad, att folk kanske är för försiktiga.

00:03:16
Noël: Ja, folk behandlar mig ändå… Jag berättar inte alltid snabbt för dem att jag går på en sådan skola, för om folk är VSO eller speciella… då tror de direkt att man också är mentalt mindre bra, men det behöver inte alls vara fallet, det är en väldigt stor skillnad som folk bara inte förstår.

00:03:35
Maud: Ja.

00:03:38
Leon: Ja, och vad gör det med dig?

00:03:42
Noël: Ja, inte så mycket egentligen, för jag förstår de människorna. Så om du inte har någon erfarenhet själv, och definitivt yngre människor, så är deras hjärnor inte fullt utvecklade än, så jag förstår dem helt och hållet. Men jag försöker alltid förklara det, och så når jag ibland en punkt där jag blir irriterad för att de helt enkelt inte vill lyssna, eller skämta. Och ja, det är ibland irriterande.

00:04:06
Maud: Jag förstår.

00:04:07
Leon: Och i den inledande intervjun sa du också att du har en hund.

00:04:11
Noël: Det stämmer, jag har en kompishund från KNGF, Kato.

00:04:15
Leon: Han hette Kato, eller hur?

00:04:17
Noël: Ja, jag har haft det sedan sjunde eller åttonde klass. Jag går nu mitt provår – så faktiskt femte klass. Ja, det var ett tag sedan. Han hjälpte mig mycket när jag var yngre med min ångestsyndrom som jag hade, eller de rädslor som jag också upplever genom mina ögon genom att kunna tolka saker olika i mörkret och även i ljuset. Då tänker jag främst i mörkret.

00:04:39
Leon: Ja, jag har inte ADOA, och jag kan se alldeles utmärkt, hur ska jag föreställa mig något sådant?

00:04:52
Noël: Jag tror att särskilt den första blicken är det största problemet. Jag tror att i mörkret, särskilt när man tittar på något, till exempel på en rock som hänger på rockhyllan, jag tror att man som ADOA-patient gör något helt annat av det. Då kan man kanske föreställa sig ett huvud eller något annat, och det skrämmer en, eftersom man inte ser verkligheten.

00:05:12
Leon: Ja. Och vad gör hunden då?

00:05:14
Noël: Det ger lugn, för du vet att när hunden är lugn så är det inget fel, och det ger mig lugn. Och hunden känner faktiskt vad jag känner. Så även om han vet att jag är rädd, så lägger han till exempel huvudet i mitt knä, eller så står han nära mig, mot mig, det ger mig bara mycket lugn, och det har hjälpt mig mycket. Det är nu också mycket mindre, men jag behöver det fortfarande ibland.

00:05:38
Leon: Ja, trevligt.

00:05:40
Maud: Det är ju fantastiskt att detta är möjligt, eller hur?

00:05:45
Leon: Ja. Men du är också en pojke som går igenom puberteten, så hur fungerar det med ADOA?

00:05:56
Noël: Ja, faktiskt ganska likadant. Jag tror inte att det är så annorlunda under puberteten. Jag tror inte att det är så stor skillnad. Jag tror att i vardagen att gå ut med vänner eller bara gå någonstans, det är något man gör mer naturligtvis senare, det är lite svårare. Vissa saker är till exempel omöjliga. Till exempel har jag många vänner, nästan alla dricker då, jag kan göra det på grund av ADOA – ja, jag kan göra det – men det kommer att försämra min syn, så jag gör definitivt inte det. Så man stöter ibland på det på fester.

00:06:29
Leon: Och är det då, anta att du skulle dricka alkohol, att din syn skulle försämras snabbare den kvällen. Eller är det på lång sikt?

00:06:37
Noël: Långsiktigt. Det är mer som att ju mer du dricker, eller egentligen något, rökning, vaping, drickande, allt det där dåliga, det minskar synligheten av ADOA, och det är inte korrigerbart hittills. Så jag tänker inte göra det alls, men det är svårt ibland. När man ser alla andra göra det blir man inte nödvändigtvis avundsjuk, men man känner sig liksom utanför.

 Ja, ja, jag förstår det.

00:07:00
Maud: Ja, jag förstår. Det är svårt. Och att gå ut eller göra roliga saker med vänner, går allt som du skulle vilja?

00:07:09
Noël: Jag har fördelen att jag har vänner, jag har känt dem så länge och de har känt mig så länge, att jag egentligen inte störs av det. Men när jag går med dem till andra människor som inte har känt mig särskilt länge eller precis har känt mig, då märker jag att jag måste anpassa mig mycket en sådan dag, och det kommer jag att känna resten av veckan.

00:07:30
Maud: Okej, då blir du trött snabbare.

00:07:32
Noël: Ja, jag kommer definitivt att anpassa mig till deras energinivå. De bara fortsätter och fortsätter, utan att egentligen ta en paus. Och nästa dag kanske jag har skolan, men jag skulle inte kunna gå dit, för jag skulle bara vara jättetrött, att jag bara skulle ha feber, då skulle jag helt enkelt ha gjort för mycket.

00:07:52
Maud: Precis. Man måste bara hålla ett öga på sig själv och tänka på var man lägger sin energi, skulle jag säga.

00:08:00
Noël: Ja, jag borde verkligen inte göra för mycket. Och ibland, då har man inte så mycket val. Då kämpar jag bara verkligen på, för ibland måste jag också ha lite lugn och ro som jag bara inte mår bra dagen efter, för att faktiskt låsa in mig varannan dag, det gillar jag inte heller. Jag vill också ha ett slags normalt liv och så länge det fortfarande är möjligt, för jag vet själv att jag kommer att se mindre senare. Så jag vill uppleva och göra så mycket som möjligt så länge det fortfarande är så bra som möjligt.

00:08:26
Maud: Ja, jag förstår det.

00:08:29
Leon: Och om någon lyssnar just nu, och de är i en liknande situation som du, men de är lite mer deprimerade, vad skulle du säga till dem?

00:08:42
Noël: Ja, jag tror att man måste förlika sig med det på något sätt, om det inte finns någon lösning, eller ingen lösning än. Jag lider också av det nu, men man kan inte göra någonting åt det. Jag skulle säga: "Se vad du kan göra nu, och gör det så mycket som möjligt. Och det du fortfarande vill, försök att uppnå det".

00:09:05
Leon: Och fick du det från dina föräldrar?

00:09:12
Noël: Jag ärvde det från min pappa. Han har nästan inga symtom, ett av dem, han skakar bara lite. Så jag ärvde det från honom, det är 50% chans, och han har också "Plus" tror jag.

00:09:32
Maud: Okej, och du har inga bröder eller systrar?

00:09:34
Noël: Nej, jag är ensambarn.

00:09:39
Maud: Och hur är det med att åka på semester, till exempel? Är allt det möjligt? Jag vet inte om du redan åker på semester med vänner, eller med dina föräldrar.

00:09:49
Noël: Ja, jag har varit på semester med vänner, mina föräldrar var där, men de var vänner jag känt länge. Det var bara i Nederländerna, så det gick bra. Jag tror till exempel att jag var vid en simbassäng, och jag har simglasögon med receptbelagd styrka – förutom min ADOA är mina ögon inte heller så bra, jag använder också kontaktlinser – men de där simglasögonen med receptbelagd styrka, simbassängen har ibland svårt att få mig att åka nerför rutschkanan, till exempel. Så den typen av saker på semestern är svåra, och när det gäller utlandet tycker jag att språket är svårt, och de människorna är ofta inte vana vid det, och det är också ibland svårt. Men generellt sett, om man förklarar det, är det inte så svårt. Man måste bara vara öppen och ärlig om det, och göra vad man kan, för jag kan inte göra allt på semestern. Jag gör verkligen inte lika mycket som andra människor, men jag kan fortfarande njuta.

00:10:37
Maud: Ja, det är viktigt, trevligt.

00:10:39
Leon: Ja.

00:10:45
Noël: Till exempel, förra sommarlovet åkte vi på en båttur, och det var i Grekland Rhodos, och det fanns belgare och holländare på den båten som gjorde det. Så det är väldigt enkelt om man kan hitta den sortens saker, det är mycket lättare att förklara. Och man gör det mycket enklare för sig själv än på engelska. Och ibland kan utlänningar inte prata bra engelska heller.

00:11:09
Maud: Ja, jag förstår.

00:11:11
Leon: Vad har ADOA gett dig?

00:11:15
Noël: Jag tror att kontakten med andra människor är mycket viktigare för dig, och att du är lyckligare med vad du kan göra, snarare än vad du inte kan göra.

00:11:26
Leon: Ja, och kan du ge exempel på det?

00:11:31
Noël: Det är svårt. Jag tror att om man tittar på... till exempel, jag har varit stabil på sistone. Många människor är alltid bara friska, men jag har varit stabil i 1,5 år på sistone med min ADOA, och man är så tacksam för det, och andra människor kan knappt föreställa sig det, så ger det en verkligen mycket. Om man märker att det går riktigt bra ett tag, och till exempel att skolan går riktigt bra, samtidigt som man vet att man fortfarande har en sorts eftersläpning, så ger det en mycket.

00:11:59
Maud: Och har du även ett deltidsjobb vid sidan av dina studier?

00:12:02
Noël: Ja, jag studerar till hylluppläggare på Hoogvliet. Jag gör det ungefär tio timmar i veckan. Ja, det går bra. Men ibland är det svårt för dina kollegor eller din arbetsgivare att ta hänsyn till det. Till exempel kan jag fylla på mindre snabbt än andra. Om du till exempel letar efter en produkt, så kan du ibland ha fläckar i synfältet som jag inte kan se själv, men som finns där, just på de produkterna, då måste du verkligen leta länge, och sedan får du inte jobbet gjort, och de gör ibland ett stort väsen av det och du vill ändå ha den hastighet som de faktiskt förväntar sig av alla, men det är inte möjligt. Så de kan ibland vara lite svårare med det.

00:12:45
Maud: För att de vet att du har ADOA.

00:12:47
Noël: Ja, det stämmer, de vet, eller åtminstone alla chefer vet, och vissa vanliga kollegor är också medvetna om det.

00:12:54
Maud: Okej, ja.

00:12:56
Leon: Men hur fungerar det? Jag kan också tänka mig om man söker ett jobb någonstans och säger att det inte är så lätt.

00:13:02
Noël: Det har jag också haft.

00:13:03
Leon: Att människor är fördomsfulla.

00:13:06
Noël: Jag sökte faktiskt en gång, och de sa att jag skulle bli återuppringd oavsett om jag blev antagen eller inte. Jag var också helt ärlig om vad jag har, men jag sa helt enkelt att jag faktiskt kan göra allt, kanske går det bara lite långsammare, men annars går allt bra. Men jag blev aldrig återuppringd, och jag misstänker att det går bra eftersom jag helt enkelt var för ärlig om vad jag har, och det gör en ledsen i det ögonblicket när man säger: "Det är inte nödvändigt".

00:13:38
Maud: Nej, jag förstår. Det är väldigt irriterande. Men med ditt nuvarande jobb, var du ärlig om det, den där ansökan?

00:13:50
Noël: Ja, jag var ärlig om det och jag har jobbat där i nästan 1,5 år nu, och hittills... Jag har nyligen anställt förändringschefer, eller åtminstone fått en annan, som är väldigt trevlig. Men generellt sett går det väldigt bra. Bara det att det ibland är svårt när jag inte avslutar mitt arbete, att de har problem med att hantera det, att de kanske ger mig lite mindre än andra, till exempel en kundvagn mindre. För för mig är det ibland helt enkelt inte möjligt när jag måste leta mycket på en kundvagn, då tar det verkligen längre tid. Det är ibland svårt att acceptera från arbetsgivarens sida.

00:14:25
Maud: Ja.

00:14:27
Leon: Ja, och är det också så att folk då faktiskt behandlar dig annorlunda medvetet?

00:14:34
Noël: Ja, ja, definitivt. Jag har haft folk på jobbet som var tvungna att ge mig vägledning, som sedan märkte att jag hade problem med något. Och sedan förklarade jag det, som sedan också pratade annorlunda med mig, till exempel. Så jag är sjutton, men när de pratar med mig som om jag har en tolvårings sinne, till exempel, att jag verkligen är lägre ställd än jag borde vara.

00:14:54
Leon: Ja, och vad gör det med dig?

00:14:58
Noël: Jag själv lägger inte så mycket vikt vid det, för jag förstår också att det är riktigt svårt för dem att förstå. Men det är också ibland synd, man känner sig faktiskt väldigt nere. Man vet själv att man bara är frisk mentalt och andligt utanför sin fysiska begränsning, men om man blir behandlad annorlunda i det, då börjar man faktiskt känna sig mindre. Faktum är att man då känner sig underlägsen.

00:15:26
Leon: Ja, och anta att någon lyssnar på detta och har samma känsla, vad skulle du vilja säga till dem?

00:15:35
Noël: Jag skulle fortfarande rapportera det till den person som pratar med dig på det sättet, och om den personen inte lyssnar på det skulle jag inte lägga så mycket vikt vid det längre, för det finns tillräckligt många som inte gör det. Jag har själv rapporterat det till den personen, han har inte slutat upp själv, han gör fortfarande exakt likadant. Det skulle också kunna ligga i den personens karaktär, men jag skulle ändå sluta någon form av fred med det, för man kan inte bara ändra på människor tyvärr.

00:16:03
Leon: Ja, men jag kan också tänka mig att man ibland tänker: ”Tja, det vore ju okej om jag bara gick hem, eller till skolan, eller vad det nu var… för att utnyttja det lite”.

00:16:17
Noël: Typ ja, det gör jag – åtminstone gör jag inte det särskilt ofta, eller nästan aldrig – men ibland… till exempel under mina prov har jag ordbokshjälp och sånt, eller högläsning, och ibland vet jag: ”Ja, det kan jag faktiskt göra själv”, men så erbjuds hjälp ändå. Typ: ”Tja, då använder jag mig bara av det, för jag har rätt till det”. Så ja.

00:16:41
Maud: Eller hemma, om du måste hjälpa till att duka bordet.

00:16:45
Noël: Jag gör egentligen inte det heller, nej. Men jag gillar inte riktigt att missbruka det själv, för jag gillar faktiskt att vara väldigt självförsörjande nuförtiden, jag passar in lite mer i det, att jag gillar att göra saker för mig själv istället för att göra det för mig själv.

00:17:01
Leon: Ja, men det är också en del av puberteten, att man väljer mer själv.

00:17:07
Noël: Jag gjorde tester, och resultaten var att jag egentligen inte hade något speciellt, eller egentligen bara var frisk, så inga problem med mina ögon. Vad som hände sedan: allt stoppades, det var från min överflyttning från grupp fem eller grupp sex på grundskolan, allt stoppades, jag hade stora böcker, jag hade hjälp, ja, jag hade mycket, allt stoppades. Ja, alla mina betyg gick ner. Sedan åkte vi till Bartimeus, gjorde blodprover och andra tester. Vi fick reda på att jag trots allt hade ADOA, det var ett år sedan, det var svårt, för plötsligt stoppades allt. Jag blev plötsligt mycket tröttare, för jag var tvungen att läsa allt med små bokstäver. All hjälp stoppades, så det var en ganska svår tid.

00:17:56
Maud: Ja, jag förstår det, så det gick hela vägen tillbaka till...

00:18:00
Noël: Verkligen tillbaka till ruta ett.

00:18:00
Maud: Jaja.

00:18:02
Noël: Så får man äntligen sin hjälp, sedan gör man en ny undersökning, det visar sig att man inte har något trots allt, och sedan stoppas allt medan man uppenbarligen har problem med ögonen. Och jag tror att jag såg kanske 40 eller 50 % då, det är verkligen för lite när man jämför det med 100 %.

00:18:18
Maud: Ja, man skulle kunna tro att man skulle misslyckas med synundersökningen.

00:18:20
Noël: Nej. Jag tycker det är speciellt att de kom på det, fortfarande. Och det var också nyligen på sjukhuset, där jag också testades för två år sedan. Sedan fick jag ett recept – det var under coronaperioden – och det var helt fel. Det var för nya glasögon, som inte hade något med ADOA att göra, utan bara för vanliga ögonproblem, men det är helt fel. Och det hjälper dig inte alls om du ser sämre.

00:18:45
Maud: Nej.

00:18:46
Noël: Och ögonläkaren jag hade på sjukhuset, han sa också att jag är sexton nu, eller när jag var sexton eller femton, att min ADOA kommer att förbli stabil för alltid, det var vad han sa. Det är också helt fel. Så den typen av saker, som faktiskt gör en irriterad, ja.

00:19:03
Maud: Detta visar hur mycket som fortfarande är okänt om tillståndet, och att inte alla läkare vet tillräckligt om det, eller ens är medvetna om det alls.

00:19:16
Noël: Även om det var en läkare som visste mycket om det, eftersom han visste innan jag förklarade det… eftersom jag ofta måste förklara för läkare själv vad det är, och vad jag har, men den läkaren visste det redan själv, och sedan tycker jag fortfarande att det är speciellt att jag fick höra att jag inte försämrades, medan jag uppenbarligen har försämrats något sedan dess, inte särskilt mycket, men varje procent är något.

00:19:40
Maud: Ja, ja, definitivt.

00:19:43
Leon: Ja, toppen. Tack.

00:19:45
Maud: Tack.

00:19:46
Noël: Ja.

00:19;48
Leon: Tack för att du lyssnade på den här podden.

00:19:51
Maud: Om du har ytterligare frågor eller vill diskutera detta vidare, vänligen kontakta oss via vår webbplats adoa.eu.