Det elfte avsnittet av ADOA-podden är online. I det här avsnittet pratar vi med Yvonne Kruithof, pedagogisk psykolog på Bartiméus. Hon forskar på barn med synnedsättning.
🗣️ Yvonne pratar om vad dessa barn behöver, hur deras synnedsättning påverkar deras utveckling och hur viktig föräldrarnas roll är i detta. Ett fascinerande avsnitt med många insikter!
Nyfiken på hennes upptäckter? Lyssna på avsnittet via:
👉 Spotify
👉 Apple
👉 vi kunde
Nedan hittar du transkriptet från den här podcasten.
00:00:03
Maud: Välkommen till ADOA-podden. ADOA är en mycket sällsynt ärftlig ögonsjukdom. Mitt namn är Maud van Gerwen och jag är här med…
00:00:11
Leon: Leon Augustijn. Vi kommer att prata med yrkesverksamma och experter om deras perspektiv på ADOA. Välkommen till den här podcasten. Välkommen, Yvonne.
00:00:21
Yvonne: Tack!
00:00:22
Leon: Kul att du är med i den här podden! Och vem är Yvonne?
00:00:26
Yvonne: Jag heter Yvonne Kruithof och arbetar som allmänpedagogisk psykolog på Bartiméus, en skola för barn med synnedsättning. Jag har gjort detta i många år med stor glädje. Mitt huvudsakliga fokus är att bedriva forskning med barn. Det innebär att nya elever antas till vår skola, såväl som elever som går på skolor där stöd behövs. Detta kan inkludera frågor som: "Hur ser deras synutveckling ut? Vilka frågor har de?", men också: "Hur utvecklas de kognitivt? Finns det några språkliga eller socioemotionella problem?" Diagnostiken är faktiskt ganska bred. Jag samarbetar också med föräldrar och lärare och har många samtal med dem – en mycket bred roll. Jag arbetar också med projekt och bidrar till policyutveckling, så den pedagogiska psykologen är involverad på alla nivåer i organisationen.
00:01:18
Maud: Ja, och är den forskningen och sådant främst inriktat på de barn som går i den här skolan? Eller även på barn utanför Bartimeus med synnedsättningar?
00:01:30
Yvonne: Det är i huvudsak barnen som går i den här skolan, det är det jag är involverad i. Men det finns naturligtvis barn som för närvarande går i vanliga grundskolor men har en synnedsättning, som också får stöd av Bartimeus. Och ibland upptäcker de att de inte riktigt passar in i den ordinarie utbildningen. I en klass med trettio barn, om man har en synnedsättning och kanske också dyslexi, hur säkerställer man att man får rätt uppmärksamhet? Och ibland leder det till att barn flyttas till vår skola. Så då ser jag också barn som är inskrivna i vårt program.
00:02:00
Maud: Ja, för när de kommer till Bartimeus har de ofta lite mer än bara en synnedsättning.
00:02:07
Yvonne: Precis. Ofta, när barn bara har en synnedsättning, klarar de sig inom vanlig utbildning, men ofta, om det är något annat inblandat, och det kan vara inom alla möjliga områden, som lässvårigheter, men ibland också om man har ADHD, eller helt enkelt är mer socialt och emotionellt sårbar, då gör den kombinationen att skolor som den här i Bartimeus kan ägna lite mer uppmärksamhet åt det.
00:02:31
Maud: Ja, för du säger att du gör research med dem om alla möjliga ämnen, och sedan säg att du gör uppföljningen också? Så du hjälper dem med vad som än kommer ut av forskningen?
00:02:45
Yvonne: Ja, generellt sett går diagnosen ju främst ut på att kartlägga allting ordentligt: "Vad behöver de?", och sedan tillsammans med föräldrarna fundera på: "Är det här verkligen rätt plats för barn?" Och om barn tas in i skolan är det faktiskt lärarna som är mest involverade då, men om det finns några ytterligare frågor... Till exempel har jag samtal med barn, jag gör ibland också lite terapi, för att stötta dem lite mer i det.
00:03:10
Leon: Ja, ja, men jag kan också tänka mig att detta kan vara användbart för föräldrar också.
00:03:14
Yvonne: För att få ytterligare stöd?
00:03:15
Leon: Ja
00:03:16
Yvonne: Bartiméus gör det också. Jag gör inte det som skolans pedagog, även om jag naturligtvis regelbundet träffar föräldrar. Så jag gör det lite grann, men vi har också ett helt behandlingsteam som arbetar med varje familj, inklusive en socialarbetare, en öppenvårdsrådgivare och en annan psykiatrisk psykolog till mig. Så på det sättet har vi faktiskt ett helt team som arbetar med varje familj. Beroende på problemet kan vi ta itu med det.
00:03:41
Maud: Ja.
00:03:42
Leon: Och anta att du har ett barn som har dålig syn, i den utvecklingsfasen, hur hanterar du det?
00:03:55
Yvonne: Generellt sett handlar det främst om att tänka: "Hur kan vi se till att utvecklingen fortskrider så normalt som möjligt?" Och sedan, inom alla möjliga områden, letar man främst efter: "Vilka resurser behöver ett barn?" Vi har en fantastisk avdelning för det också på Bartiméus, där mycket erfarna personer med omfattande kunskap inom detta område kan bedriva forskning och bidra med idéer. Och det kan vi sedan tillämpa här på skolan. Dessutom är det också mitt jobb som pedagogisk psykolog att bidra med idéer: "Vilken inverkan har synnedsättning på barns utveckling? Kan de lära sig läsa? Kan de lära sig räkna?" Men också: "Hur kommer de att utvecklas socialt och emotionellt? Hur kommer de att se på sig själva, få självförtroende, fortsätta sin utveckling och få vänner?" Ja, synnedsättning påverkar allt detta.
00:04:39
Leon: Ja, och hur gör man det i praktiken?
00:04:42
Yvonne: Vi gör detta mycket genom att observera och titta tillsammans med barnen, och sedan också prata med dem. "Hur ser de sig själva?" Det finns så många utmärkta verktyg för att utforska det också. Så det är egentligen en kombination av att observera i praktiken, i samtal, och sedan sätta ihop allt och sedan ge råd om: "Vad mer behövs?"
00:05:07
Maud: Ja, okej. Och då ser man faktiskt en slags "största gemensamma nämnare", så att säga, som många barn kämpar med, eller...?
00:05:16
Yvonne: Det finns så många olika synnedsättningar, så man ser en stor skillnad där. Det jag ser hos alla barn är det behovet av att upptäcka: "Vem är jag? Och vad kan jag göra?" Så att säga, "Vilket inflytande har denna synnedsättning?" Mycket små barn tänker inte på det på det sättet, men de tänker naturligtvis: "Hörru, jag kan bara vara med," eller: "Har andra barn också det?" Så det är främst synnedsättningens inflytande på deras utveckling, och det är samma sak för alla barn. Man lär sig genom att titta, genom att kopiera saker. Om man tittar på småbarn, till exempel, tittar de ständigt på andra barn: "Hur gör de saker?" Och sedan imiterar de dem. Så det är så vi lär oss som människor. Men om man föreställer sig att man inte kan se eller ser mycket mindre, har man inte alla dessa exempel, så då måste saker läras ut mycket mer eftertryckligt, och man måste få höra att det finns något att sträva mot. Och man ser det till och med hos spädbarn: motoriska färdigheter utvecklas för att man ser något på avstånd och tänker: "Åh, jag ska gå dit, jag ska utforska det där. Jag ska krypa dit." Men om man inte ser det, så går man inte dit. Man rör sig mindre. Så synnedsättning har en enorm inverkan på ett barns övergripande utveckling.
00:06:36
Maud: Ja, ja.
00:06:37
Leon: Och hur hanterar man föräldrar som säger: ”Ja, mitt barn behöver inte utmanas så mycket”?
00:06:45
Yvonne: Jag stöter inte på det särskilt ofta, eftersom föräldrar ofta uppskattar det verkligen när de tänker med dem: "Tja, hur kan jag hjälpa mitt barn att utvecklas som mina andra barn som inte har en synnedsättning, eller snarare, som barnen i grannskapet?" Jag tror att man främst pratar med dessa föräldrar för att förklara varför det är viktigt, och enligt min erfarenhet har föräldrar alltid en mycket god anledning att ta upp något. Ibland beror det på osäkerhet eller okunskap om synnedsättningen, så de tänker: "Åh, kanske begär jag för mycket, eller kanske gör jag saken värre." Och ibland är det också hela den nya världen av att uppfostra ett barn, som: "Vad innebär det?" eller: "Vad ska ett barn egentligen kunna göra vid en viss ålder?" Så sedan ger man information om vad som utgör normal barnutveckling, och jämför sedan det med utvecklingen hos ett synskadat barn så att man kan tänka med föräldrarna: "Tja, det här är faktiskt ganska normalt det som händer", och: "Det här behöver bara lite mer uppmärksamhet."
00:07:43
Maud: Ja, för jag kan också tänka mig att det verkligen är en fin linje för föräldrar: mer stimulans, mer utmaning, tills: ”Beger jag inte för mycket?”
00:07:56
Yvonne: Ja, och jag tror att alla föräldrar känner så. Jag tror att man i varje föräldrasituation alltid tänker: "Gör jag rätt saker? Pressar jag på för hårt? Eller..." Och synnedsättning gör det ännu mer komplicerat eftersom många av dessa föräldrar inte har den erfarenheten, och de har inte heller grannar med synskadade barn. Så hur får man sin information?
00:08:18
Leon: Men det är också psykologiskt, det har en inverkan, det är socioemotionellt. Hur hanterar man det när...
00:08:29
Yvonne: Ja, det påverkar både barnen och föräldrarna. Om man tittar på den sociala och emotionella utvecklingen hos synskadade barn ser man att synnedsättning också har en stor inverkan på detta. Det jag just nämnde, att du lägger märke till: ”Vi kan titta på ansiktsuttryck en stund”, och sedan tänker jag: ”Åh, någon ser lite missnöjd ut, eller börjar se lite grinig ut”, eller det fina exemplet som du kan se hos din lärare: ”Oj, jag måste vara tyst nu, annars…” Det där ansiktsuttrycket, den där icke-verbala kommunikationen, det är något som många synskadade barn missar, och det gör att man ibland ändå skämtar, medan alla synskadade barn runt omkring en tänker: ”Oj, jag borde faktiskt sluta”, och att man som synskadad missar den informationen och sedan ändå skämtar. Så det har en enorm inverkan på ditt självförtroende, för om du fortsätter att lägga märke till: ”Åh, jag passar inte riktigt in”… Jag har ett exempel, vilket är ett extremt exempel, men jag hörde talas om en kringresande stödperson som stöttar en elev på en vanlig skola – en blind elev – och hon pratade entusiastiskt med sina vänner på skolgården, men ja, hon pratade bara och berättade historier, och de vännerna tänkte redan: ”Tja…”, och de visade alla signaler om: ”Vi vill också ha en tur”, men den här flickan missade de signalerna, så hon fortsatte prata och till slut tänkte de där vännerna: ”Jag vet inte vad jag ska göra längre”, så de gick därifrån, men den här eleven insåg inte det. Så vid ett tillfälle kom läraren ut och sa: ”Hallå, vem pratar du med?” För att det inte finns någon annan på torget”, naturligtvis väldigt smärtsamt för den här tjejen. Det är också smärtsamt för de där vännerna, eftersom de också letar efter: "Hur gör jag det här bra?" Så ja, jag tror att många förklaringar om: "Vad gör du bra?", eller: "Vad saknar du?" är viktiga. Och väldigt ofta inser synskadade barn inte vad vi, som seende barn, ser. Jag gick en gång förbi skolan här med en elev, och vi stod bredvid en bil, och jag sa: "Om vi står på den här sidan kan vi se två hjul på bilen, men vi vet att det är fyra." Sedan fick jag en riktigt förvånad blick i min riktning: "Ser ni bara två?" Det var verkligen den synskadade studentens intryck att vi kunde se allt. För mig är det väldigt viktigt att föra en diskussion, och det är det fina med mitt yrke. Jag får prata med många barn, prata med många föräldrar och förklara om det, den psykoedukativa delen. Jag ser det som mitt uppdrag i livet att förklara: ”Vad är din synnedsättning?” Vad betyder det för dig?” Även för att kunna förklara det för andra, för ibland stöter man också på en massa missförstånd som: ”Man kommer till skolan med cykel, så att säga, och så börjar man plötsligt läsa punktskrift. "Jag förstår inte det alls." Vi förstår det, för om ditt synfält är bra kan du orientera dig bra, men om ditt centrala synfält inte fungerar kan du inte läsa bokstäver och måste använda punktskrift. Det är naturligtvis väldigt komplicerat att förstå, så om du kan förklara det och sedan också berätta vad som behövs, vilken hjälp du behöver, så tror jag att det är oerhört viktigt för alla synskadade barn.
00:11:40
Leon: Ja, och det kallar du psykopedagogik?
00:11:42
Yvonne: Psykoedukation, ja. Det är ett fint ord, och psykoedukation täcker alla möjliga tillstånd. Man kan få psykoedukation om autism eller ADHD, men jag utvecklar främst psykoedukation för barn med synnedsättningar.
00:11:55
Leon: Ja, och kan du berätta lite mer om det? Om vad du utvecklar?
00:11:58
Yvonne: Ja, för några år sedan utvecklade jag ett program med några fantastiska kollegor som heter "Zie je wel" (Vi ses). Det är ett program för synskadade barn i årskurs 3 och 4 i grundskolan. Vi valde just den unga åldern eftersom vi anser att det är så viktigt att börja prata om detta med barn från en mycket tidig ålder, så att de lär sig tidigt: "Vad händer egentligen med mig? Hur kan jag förklara det?" Och det är enallvarsamma leken"Vi kallar det så, så att säga. Det är ett spel, men det har ett väldigt tydligt pedagogiskt element. Så det är en serie lektioner de kan göra på datorn, med animationer där det finns en situation, till exempel i klassrummet: du kan inte se tavlan, hur löser du det? Eller så får du en riktigt dålig kopia av läraren och du kan inte läsa bokstäverna, hur löser du det? Eller, till exempel, på gympaklassen: du blir taggad först, hur löser du det? Och det är också idén bakom kognitiv beteendeterapi, om hjälpsamma och icke-hjälpsamma tankar. För om du fortsätter att tänka "Ja, ser du? Jag är synskadad, så jag kan ändå inte delta i gympaklassen", då får du en slags förutsägelse, och i slutändan kommer det inte att fungera. Så de hjälpsamma tankarna finns väldigt tydligt i det programmet: "Ja, men jag förstår mycket väl varför det här inte händer... Och jag måste be om hjälp, eller så pratar jag med min lärare, eller så löser jag det på det här sättet."
00:13:20
Leon: Jag kan också tänka mig att det är bra för föräldrar att ha något sådant.
00:13:24
Yvonne: Ja, det är bra att du säger det, för vi skapade faktiskt det här programmet, och vi skapade också ett fantastiskt program för barn med cerebral synnedsättning. Sedan tänkte vi: "Vi förklarar så mycket för dessa barn, men det vi märker i praktiken är att när barn känner att deras föräldrar är lite osäkra på det – inte riktigt förstår hur det fungerar – så ställer de inga frågor." Barn är väldigt känsliga i det avseendet, eller kanske märker de: "Åh, min pappa blir väldigt upprörd när jag pratar om min synnedsättning, så jag tänker inte göra det", medan barn faktiskt har ett stort behov av att ställa frågor och få förklaringar. Och sedan tänkte vi: "Vi måste skapa ett program för föräldrar om det", just för att vi anser att föräldrar borde ligga lite före; de borde veta lite mer än barn. När de har frågor kan föräldrarna svara på dem. Det jag märker är att föräldrar ofta är lite tveksamma och tänker: "Åh herregud, jag måste berätta allt för dem. Till exempel att de kanske blir blinda, eller att det kanske blir värre, eller att de kanske aldrig lär sig att köra bil." Ibland tänker barn inte ens på det än och undrar: "Kommer jag att kunna gå i grundskolan precis som min bror eller syster?" Och ofta är saker och ting väldigt väl ordnade för barn. När de väl har tillräckliga svar slutar de att ställa frågor. Och när nya frågor uppstår, och de uppstår främst när de börjar skolan, när de börjar jämföra sig med andra barn och tänker: "Hörru, det här är annorlunda för mig än för andra", då börjar de ställa frågor. Så vi har nu utvecklat ett program för det, ett onlineprogram som vi har kallat "Att se framåt tillsammans". Det är specifikt för föräldrar, men också med föräldrar, och jag är väldigt stolt över det, eftersom vi faktiskt hittade fem familjer som var villiga att ge intervjuer. Så dessa föräldrar delade med sig av sina egna berättelser, hur det var att höra att de hade ett synskadat barn och ett barns utveckling. Och det jag också tycker är fantastiskt är att dessa föräldrar utstrålar så mycket tillförsikt inför framtiden, eftersom dessa barn utvecklas vackert. Ibland på sitt eget sätt, ibland annorlunda, men det finns också mycket utveckling. Så jag tror att det budskapet är väldigt viktigt för många föräldrar som kanske just har fått höra: "Jag har ett synskadat barn" och tänker: "Åh, hur ser min värld ut nu?"
00:15:43
Maud: Precis. För att ditt barn har dålig syn, men fortfarande kan tänka normalt, så att säga.
00:15:52
Yvonne: Absolut
00:15:53
Maud: Det är väldigt separat.
00:15:56
Yvonne: Och den logiska reaktionen är förstås att alla dina säkerheter som förälder plötsligt försvinner. Du har naturligtvis en idé: "Du ska få ett barn, ett barn föds, du har någon slags vision för framtiden", och plötsligt är det inte längre sant när du hör att de är synskadade. Och naturligtvis har många föräldrar inte den erfarenheten, eller inte än. Så att dela information med varandra är otroligt viktigt, att prata om det. Men det handlar helt enkelt också om att ge information. Så i det här programmet ville vi dela en hel del information, bland annat om normal barns utveckling, och sedan ställa det mot utvecklingen hos ett synskadat barn. "Vilka skillnader ser du? Vilka likheter ser du?" Och många tips där också: "Hur kan du hjälpa till att göra saker lite enklare eller se till att utvecklingen fortsätter smidigt?" Och även ett avsnitt om vad vi kallar "levnadsförlust", eftersom jag tycker att det också är väldigt viktigt att föräldrar inser att de inte är ensamma om detta, att det är fullt förståeligt att man tillfälligt kastas ur kurs och tänker: "Åh, hur ska du klara av det ena och det andra?" Och att den här processen inte plötsligt tar slut. För några år sedan kunde jag organisera en föräldrakväll här på skolan. Den fokuserade också på att hantera funktionsnedsättning och förlust, och en av mammorna sa till mig: "Ja, jag är faktiskt väldigt glad att mitt barn går på Bartiméus skola, för han har börjat utvecklas igen. Jag ser mitt glada barn, för i grundskolan blev han alltmer tystlåten, ville inte gå till skolan längre, och jag ser verkligen den utvecklingen igen. Jag har fått tillbaka mitt barn, så att säga. Men ändå, när taxibussen kommer tidigt på morgonen, låter jag mitt barn stiga in, jag vinkar adjö, och jag har verkligen en bra känsla av att han ska till Bartiméus... Han känner sig verkligen hemma där. Men så, en halvtimme senare, ser jag plötsligt barn från grannskapet cykla till den närliggande grundskolan, åka tillsammans, och det slår en igen, att man tänker: 'Ja, det här är annorlunda för mitt barn.'" Och att dela det med varandra, och särskilt konceptet 'levande förlust', snart i gymnasiet, kommer ett sådant ögonblick att uppstå igen. Och kanske senare, med ditt barns studier, kommer saker och ting att vara lite annorlunda än för andra. Och det är också ofta den upplevelsen, du hittar en väg igenom. Synskadade barn har lika många möjligheter som seende barn, men ibland krävs det bara lite mer stöd och vägledning.
00:18:18
Maud: Ja, och ni underlättar det också? Så att föräldrar kan prata med varandra om det?
00:18:24
Yvonne: Ja, vi hade faktiskt ett föräldramöte här på skolan för några veckor sedan där jag presenterade det här programmet, eftersom det fortfarande är väldigt färskt, och man kan direkt se samtalen som uppstår där. Och det jag tycker är riktigt vackert med det är... hur ska jag formulera det på rätt sätt? Att ta föräldrarna på största allvar, erkänna deras oro, inte avfärda dem, utan skapa utrymme för diskussion. Men också dela föräldrarnas styrka och de lösningar de redan har kommit fram till själva. Så jag tycker att det samarbetet är särskilt vackert i en skola som denna. Att man kan knyta an ur lärarnas, föräldrarnas och barnens perspektiv – jag kan knyta samman dem på ett vackert sätt i mitt arbete.
00:19:08
Maud: Ja, trevligt.
00:19:10
Leon: Låt oss nu säga att jag lyssnar, och jag är ett barn, eller jag är en förälder, och jag skulle vilja använda den delen av det programmet eller gå igenom det, hur kan jag göra det?
00:19:21
Leon: Om du är klient hos Bartiméus kan du få en inloggning för detta via behandlingsteamet jag just nämnde. Det är alltså tillgängligt kostnadsfritt för alla som får vård från oss.
00:19:31
Leon: Ja, så den har inte skickats externt än?
00:19:34
Yvonne: Nej, inte än. Det är min dröm, men vi gör också mycket vetenskaplig forskning på Bartiméus, så det kan man se. Programmet jag just nämnde, vi genomförde en studie om det tillsammans med Vrije Universiteit, tillsammans med Paula Sterkenburg, som är professor där. För ja, man kan komma på något, men gör det faktiskt vad vi vill? Mår barn bättre? Har de mer självförtroende? Så vi forskade om det, och som tur var visade det att man faktiskt ser en positiv förbättring av självbilden. När de jämför sig med andra barn tänker de: "Jag vet nu exakt vad jag behöver", men man märker också att de är bättre på att be om hjälp. Så vi demonstrerade verkligen effekten av det här programmet. Och anledningen till att jag säger det är att vi vill göra lite vetenskaplig forskning om det här programmet först innan vi...
00:20:21
Leon: Ta fram det
00:20:22
Yvonne: ...kommer att göra den fritt tillgänglig. Men vi kommer definitivt att göra det, för i slutändan vill vi att alla föräldrar ska kunna använda den, oavsett om de är på Bartimeus eller inte.
00:20:31
Leon: Ja, trevligt.
00:20:32
Maud: Säkert
00:20:33
Leon: Tack.
00:20:34
Maud: Ja, tack så mycket
00:20:37
Yvonne: Varsågod.
00:20:40
Leon: Tack för att du lyssnade på den här podden.
00:20:42
Maud: Om du har ytterligare frågor eller vill diskutera detta vidare, vänligen kontakta oss via vår webbplats adoa.eu.
