Avsnitt #1 ADOA-podcast: Möt den nya ordföranden Wouter Jongerius!

Nedan hittar du transkriptet från den här podcasten.

00:00:03
Maud: Välkommen till ADOA-podden. ADOA är en mycket sällsynt ärftlig ögonsjukdom. Mitt namn är Maud van Gerwen och jag sitter här med…

00:00:11
Leon: Leon Augustine. Tillsammans kommer vi att prata med yrkesverksamma och experter om deras syn på ADOA. Välkommen till den här podden.

00:00:22
Maud: Idag är vi här med Wouter. Välkommen Wouter!

00:00:27
Wouter: Tack så mycket!

00:00:28
Leon: Välkommen!

00:00:28
Maud: Kan du börja med att berätta lite om dig själv? Vem är Wouter?

00:00:31
Wouter: Ja, jag är Wouter Jongerius, ägare till ett byggföretag i Westland; 152 år gammalt byggföretag, i arv från far till son, far till son; och en liten entreprenör inom byggbranschen, där vi är involverade i villabyggnation, tillbyggnader och renoveringar. Och privat situation: fru och barn; underbar fru, två underbara döttrar. Den yngsta dottern med ADOA: tio år gammal, och min äldsta är tolv år gammal.

00:01:08
Maud: Okej, det är verkligen där din koppling till ADOA ligger. Din yngsta dotter har det också, eller hur?

00:01:13
Wouter: Ja, ja, det stämmer. Det fick vi reda på först lite senare. Vi visste det inte från födseln, så småningom efter lite "kamp" kom vi dit. I slutändan märker vi det när vi cyklar till skolan, till exempel, särskilt när solen går upp och solen skiner i våra ansikten. Korsningarna vi passerar är inte alla lika säkra, och bilisten kan inte se att en ADOA-patient cyklar förbi. Detta leder i sin tur till att bilister förstår att när de bromsar väldigt sent eller parkerar nästan mot fronten på en bil, så saknas ibland något. Samt i den privata situationen; Om vi ​​förstås vill gå på sporten, och det är kväll, det är lite mörkare, kan vi inte skicka henne ensam på sporten. Vi kommer att behöva cykla bredvid henne för att få henne att engagera sig i sporten, även om det är i vår egen by. Vi står definitivt inför det, och vi kan inte låta henne gå ensam.

00:02:15
Leon: Och ser du det fortfarande i andra saker?

00:02:19
Wouter: Absolut, om vi bara tittar runt i huset också. Elize kommer alltid att sitta närmare TV:n för att kunna se skärmen, såväl som texterna som passerar om de är utländska texter; Hon är tio år gammal, hon talar inte alla språk vid den tiden. Även inom handboll, om vi ser på det. Handboll är en riktigt rolig sport, hon kan fortfarande göra det för tillfället, men vi behöver göra lite justeringar för det. Handboll måste spelas med en färgglad boll, och tröjorna måste vara tydligt åtskilda från varandra, för att göra handbollsmatchen rolig även för henne. Och vi försöker kommunicera det i förväg. De flesta klubbar förstår detta, men som föräldrar måste man ibland göra justeringar. Till exempel, under en handbollsmatch frågade vi om de kunde få spela handboll med en orange boll. Tränaren säger: ”Nej, varför? Var inte så dum.” Det är ett väldigt enkelt påstående, som är snabbt formulerat, men det tar lite tid för oss att vänja oss vid eftersom det i slutändan direkt påverkar ditt barn och du måste förklara varför vi fortfarande vill att de ska spela handboll med en annan orange boll.

00:03:26
Leon: Ja, ja. Och vad gör det med dig som pappa? De diskussionerna?

00:03:30
Wouter: Det slår hårt, omedvetet, för i slutändan vill man bara ha ett barn som är normalt i samhället och kan delta i allt, och när det i slutändan handlar om att behöva prata om det som om det vore unikt, så gör det alltid ont. Varje barn är unikt, det är sant, men när det gäller anpassningar är det alltid väldigt obehagligt att dela det och diskutera det. Jag vill alltid engagera mig i ADOA Foundation i det sammanhanget att det är en god sak och att det står mig nära. Jag ska berätta lite om min dotter, så att du vet lite om vem hon är och vad hon gör. Jag har två döttrar, en på tio år och en på tolv år. Min tioåriga dotter har ADOA, min äldsta har inte det, så vitt vi vet. Det finns inte heller någon indikation på detta. Nu hade vi inte det med vår yngsta dotter heller, så det säger inte så mycket. Grundprincipen är att man alltid måste vara medveten om vad som händer med barn. I vårt fall upptäcktes det på ett annat sätt, men ja, i slutändan vet vi det nu och vi kan agera därefter.

00:04:34
Leon: För hur fick du reda på det?

00:04:36
Wouter: Till slut var det skolläkaren som kom på det. De genomförde prov från grundskolans första klass. Det visade sig att hon inte såg det hon skulle se, med de olika typerna av cirklar och kepsar, vilken sida kepsarna var på, och i slutändan med bokstäverna. Sedan trodde vi länge, åtminstone under två prov, att hon lurade oss, för hon har ju ett visst ansikte. Hon är en härlig tjej, väldigt envis, men efter två år blir det tydligt att så inte riktigt var fallet. Och sedan var det skolläkaren som sa: ”Det vore trevligt om vi kunde hänvisa dig till en läkare.” Och de sa: ”Gå till en läkare i Delft.” Ja, det var en bra idé i sig, men ja, vi är också ganska envisa, om jag får säga det, för man vill ju sina barns bästa. Så vi bestämde oss för att först gå till optikern i vår by, som är en stor aktör i den välrenommerade stora klubben från Wateringen. Och det visade sig att de faktiskt inte såg något fel med det, för det var inget fel med ögonen. Det gör det lite spännande. Är det inte konstigt att vi ser hos skolläkaren att något är fel, och optikern säger att inget är fel?

00:05:59
Leon: Och vad gjorde du sedan?

00:06:02
Wouter: Vi gick till ögonläkaren i Delft. Ögonläkaren i Delft gjorde några tester och kom i princip fram till samma slutsats. Hon fick droppar i ögonen för att förstora pupiller. De gick för att göra alla mätningar. Och den där ögonläkaren sa: ”Ja, det sitter inte i ögongloben, det sitter inte i linserna, så jag råder dig att åka till Bartiméus, Bartiméusinstitutet i Zeist, och vi var tvungna att boka tid för att komma dit. Så småningom, nästan två månader senare, åkte vi dit och det visade sig att det var ADOA. De var faktiskt tvungna att göra fem tester direkt. Efter det andra testet stod det klart att det var ADOA.”

00:06:43
Leon: Kan du berätta något om den vision hon har nu? Mätte de det också?

00:06:48
Wouter: Ja, hon har nu 30 % syn på varje öga. Tillsammans kallar de det 40 % synlighet. Och det i sig är ett mycket högt värde. Hon kan fortfarande delta bra i samhället i många saker, men hon har definitivt gjort vissa justeringar, för vi märker att när solen står lågt och det blir mörkt ute, så är det riktiga signaler som hon inte längre kan se. Och även att bara vara ute. Ett visir är mycket behagligt eftersom det förhindrar reflektioner bakom glasögonen. Solglasögon kan vara irriterande ibland, men de kan också vara behagliga i mycket starkt ljus. Så du behöver alltid göra vissa justeringar när du går ut med henne.

00:07:28
Leon: Ja och hur? Hur fungerade det inom familjen?

00:07:32
Wouter: I början är man i ett slags sorgeläge när man får det här meddelandet. Du måste verkligen bearbeta det ett ögonblick. Min fru och jag är inte jämställda i det avseendet. Min fru, som inledningsvis led lite mer av sorgen, vilket är logiskt, eftersom det bara är känslomässig bearbetning. Och som entreprenör såg jag omedelbart på det på ett annat sätt; inflygningsläget, kanske det överaktiva läget. Men ja, alla reagerar olika, och jag tror att min reaktion var lite fanatisk så här i efterhand.

00:08:11
Leon: Vill lösa det.

00:08:12
Wouter: Vill lösa det, men inser slutligen att lösningen inte finns där. Lösningen kan ligga i framtiden, men för närvarande finns det inget botemedel. För tillfället finns det ingen chans att göra det bättre, så för tillfället kan du bara hjälpa till och bidra till att göra livet så vackert som möjligt, som det normalt är, även för en ADOA-patient.

00:08:30
Maud: Precis. Och hon går fortfarande i vanlig utbildning?

00:08:33
Wouter: Ja, hon går i vanlig utbildning och det går bra för henne. Det krävs dock vissa justeringar för att göra detta möjligt. Bartiméus ger ett bra stöd för detta med öppenvårdspedagogisk vägledning, och medel finns också tillgängliga för detta. Hon har en större bärbar dator, hon har böcker i A3-format och läser böcker. I slutändan finns det helt enkelt andra alternativ för att möjliggöra utbildning. Hon går i grupp sju, så vi förväntar oss absolut att hon kan ta nästa steg i den ordinarie utbildningen, om än med de justeringar som krävs. Men det i sig spelar ingen roll, det spelar ingen roll alls. Jag tycker verkligen att hon hanterar det fruktansvärt bra, hon är en ung flicka, men sättet hon hanterar det på, och sättet hon gör det på, det är fantastiskt att se. Självklart är de också flexibla, de har också en klass, som lyckligtvis också är en liten klass, där hon är med, och där acceptansen också är väldigt hög.

00:09:40
Leon: Och du sa just att du verkligen gillar att lösa problem, du är entreprenör, faktiskt byggare, så hur använde du det?

00:09:49
Wouter: Jag använder det på alla möjliga sätt. Å ena sidan måste din karaktär vara bra som förälder. Vi har haft en del konfrontationer med skolor. Detta beror på att ADOA är en sjukdom som inte kan jämföras med dyslexi eller andra former. Den trängs snabbt in i ett hörn. Man måste vara väldigt vaksam på det, att det här verkligen är något annorlunda, och att det verkligen måste finnas förståelse för vad hon har. Ett exempel: det finns en uppgift och hon måste titta igenom en toalettrulle, men en ADOA-patient kan inte se igenom en toalettrulle alls, åtminstone kan de flesta av dem inte det, och Elize definitivt inte. Sedan ser hon ingenting alls. Och ja, den där förståelsen, som verkligen måste komma till läraren att hon inte kan göra den uppgiften. Det finns fler sådana saker som händer. För att ge några små exempel: hon går definitivt själv på en bra skola, så jag vill inte undergräva skolan, så är det inte, men lästiden behöver förlängas, eftersom en ADOA-patient behöver längre tid för att bearbeta det och läsa det. Och om betyget kommer och det är ett underkänt, ja, då måste vi diskutera det med skolan. Och det är där ni är som föräldrar, som entreprenörer, så att säga, det som finns inom er, den elden tänds. Det gör dig arg, om jag får säga det, det gör mig väldigt arg.

00:11:08
Leon: Men delvis beror det också på att sjukdomen är ovan.

00:11:11
Wouter: Absolut, ja.

00:11:12
Leon: Och att det helt enkelt kanske är okänt i skolorna.

00:11:16
Wouter: Ja, ja, även i affärsmässig mening, så att säga, om vi tittar på affärsmässigheten; Vi har alltid jultröjekampanjen vid jul. Vi försöker göra detta så stort som möjligt för att öka medvetenheten om sjukdomen.
Vi försöker också få in en donation från holländska entreprenörer, såväl som från privatpersoner som absolut får donera till detta. Och även att verkligen göra sjukdomen känd, att ge den ett namn. Som entreprenör är det lite enklare, tror jag, eftersom man har stöd. Jag uppmanar verkligen även entreprenörer som också är nära involverade i detta att uppmuntra det. För när entreprenörer visar upp det når det många fler människor, och det såg jag verkligen med jultröjekampanjen. Men vad gör man?

00:12:04
Leon: Men vad gör du med jultröjorna?

00:12:05
Wouter: Jag har nu den här galna vanan att köpa minst en julkostym varje år. Jag kommer att ha julkläder på mig i två veckor. Jag lyckas göra det i över två veckor, och det är kostymer som är prydliga, upp till kostymer som är väldigt iögonfallande och inte direkt påverkar prydligheten. Men det spelar ingen roll. Det kräver mycket uppmärksamhet från alla som tilltalar mig med: "Vad gör du där? Vad är det för fel på dig?" Om jag kan förklara varför jag gör det, tycker de att det är väldigt fint och väldigt smart, liksom det faktum att jag kan prata om det så. Men i slutändan, om något ligger dig nära, vill du se till att sjukdomen blir känd och att pengaflöden startas för att stimulera stiftelsen. Såvitt jag förstår, och jag har även kollat, samlar ADOA-stiftelsen in pengar som helt och hållet går till välgörenhet. Upp till 100 % av intäkterna går till forskning.

00:13:05
Maud: Det stämmer.

00:13:06
Wouter: Det är något jag verkligen stöder, för någon gång måste ett botemedel bli en möjlighet, även för den här sjukdomen.

00:13:13
Maud: Ja, absolut.

00:13:14
Wouter: En nackdel med en liten supporterbas är att om man jämför det med cancer och ALS så har färre människor det, vilket gör det svårare att marknadsföra det. vilket också gör det svårare att göra det attraktivt att låta någon undersökas. Ett läkemedelsföretag går inte bara in i det. Och det är där näringslivet har en stor styrka i att leta vidare för att samla in pengar.

00:13:40
Leon: Men låt oss prata om de där jultröjorna. Så låt oss säga att jag är med, så jag köper en rolig kostym, och vad händer sedan? Hur kommer pengar in i ADOA?

00:13:50
Wouter: För alla mina kunder gör jag en donation till företaget. Så för varje kund som gör det donerar jag ett annat belopp varje år, eftersom kampanjen blir väldigt stor, och jag måste överleva på något sätt. Och precis som mina medarbetare har de alla på sig jultröjor och julkläder den senaste veckan. Allt för att göra actionen större igen. Det har också ett mycket brett stöd i mitt företag, såväl som bland andra entreprenörer och andra byggföretag. Jag tror det…

00:14:22
Maud: För att vara tydlig, tanken är att du ska bli fotograferad med din jultröja på sociala medier?

00:14:28
Wouter: Ja, på bilden måste du tagga oss, på bilden i julkläder, och sedan även nämna ADOA-stiftelsen. Det kommer inte ens att hända omedelbart förrän du nämner oss, för andra byggföretag, ja, jag förstår att det finns en svårighet där, men även om de bara lägger till ADOA-stiftelsen, i länkar, för att göra namnet ADOA och själva stiftelsen större igen, och även så att vi ser att näringslivet då också kommer att stödja det mer. Många företag har en engångsdonation vid jul till ett gott ändamål. Om vi ​​lyckas få den donationen till ADOA-stiftelsen, tror jag att det vore riktigt bra för att stödja forskningen.

00:15:08
Maud: Precis, så alla som lyssnar nu, jag vet faktiskt inte när vi ska sända detta, om det blir före jul, men folk kan då per foto, eller per jultröja som faktiskt finns på ett foto, göras en donation?

00:15:25
Wouter: Ja, ja. Och inspirera andra att göra detsamma, och även att delta så att andra kan donera till välgörenhetsorganisationen. Men i slutändan är alla handlingar som hålls där faktiskt bra. Jag har sett på ADOA Foundations webbplats att det är mycket mer av en handlingssida för att engagera sig. Jag skulle starkt rekommendera att göra det. I slutändan ligger botemedlet i forskning endast om det finns pengar till det. Jag tror att det är nyckelordet för att alltid uppnå läkning.

00:15:54
Leon: Och hur kunde du starta en sådan kampanj själv som entreprenör?

00:15:59
Wouter: I slutändan handlar det om att stå bakom det själv och vilja stödja samhället med det man gör. Vi på ADOA-stiftelsen kan säkerligen också ge en hjälpande hand för att stödja och genomföra åtgärder. De kan skapa QR-koder från stiftelsen. Vi bad även stiftelsen om detta och de gjorde det åt oss så att de kunde skanna QR-koden och donera direkt. Och ja, det är faktiskt det största sättet för oss att nå ut. Det man ser med ALS och cancer, man ser också många bra välgörenhetsorganisationer som cykelturer och sådant. Så i slutändan finns det många saker att organisera kreativt som människor kan göra för att ändå leta efter en inkomstkälla för stiftelsen och därmed en dag få ett botemedel.

00:16:52
Leon: Ja, toppen, tack.

00:16:54
Maud: Ja, visst, tack. .

00:16:58
Leon: Tack för att du lyssnade på den här podden.

00:17:01
Maud: Har du några frågor eller vill du prata? Kontakta oss via vår webbplats www.aoda.eu