Vad är ADOA-plus?

Tyvärr finns det för närvarande ingen behandling som botar ADOA-plus. Detta kapitel diskuterar behandling av plussymtomen.

Behandling för hörselproblem

Kombinationen av dålig syn och hörselproblem vid ADOA-plus gör livet extra svårt. Därför är det viktigt att hörselproblem upptäcks i tid. En öron-näsa-halsspecialist och en audiolog kan samarbeta för att hitta det bästa sättet att stödja hörseln.

Hjälpmedel för hörselproblem

Personer med hörselnedsättning får vanligtvis hörapparater. Vid allvarliga hörselproblem är det ofta möjligt att operera för att placera ett cochleaimplantat (CI). Ett CI fungerar annorlunda än en hörapparat. Det omvandlar ljud till en elektrisk signal som stimulerar hörselnerven. Detta gör att människor (vanligtvis) kan höra igen som de gjorde med en hörapparat. ÖNH-specialisten och audiologen avgör om ett CI är lämpligt.

Det är viktigt att ta hänsyn till den ytterligare ökningen av hörselnedsättning på grund av ADOA-plus när man väljer hörapparat. Förutom hörselnedsättning orsakad av ADOA-plus upplever människor ofta en försämrad hörsel på grund av åldrande i ålderdomen.

En hörapparat eller ett cochleaimplantat är ett hjälpmedel. Det kan vara svårt att förstå människor i bullriga miljöer. Ibland kan enkla lösningar som en tystare (arbets)miljö eller att förklara saker för klasskamrater, lärare, kollegor, familj och vänner vara till stor hjälp. Det finns också andra hjälpmedel som hjälper till att följa lektioner, telefon, TV, presentationer eller möten bättre. Dessa hjälpmedel kan också vara användbara på platser som restauranger eller teatrar.

Support

Ett audiologicenter för arbetsmiljö och/eller audiolog ger stöd i att skaffa hörapparater eller hjälpmedel och kan erbjuda råd om arbets- och sociala situationer. Det viktigaste rådet är att inte vänta för länge med att söka hjälp för hörselproblem. De flesta upplever att deras livskvalitet förbättras som ett resultat av detta.

Hörselskydd

För att förhindra ytterligare hörselskador så mycket som möjligt rekommenderas det att inte lyssna på hög musik (för ofta och för länge) eller att vistas i bullriga miljöer. Eller, om nödvändigt, att bära hörselskydd.

Kommunikation vid dövblindhet

Om någon har både hörsel- och synnedsättning (dövblindhet) behövs nya sätt att kommunicera. För dövblindhet kan taktilt teckenspråk vara lämpligt. Detta kallas fyrhandsteckenspråk. Detta inkluderar även fingerstavning i handen.

I detta håller samtalspartnerna varandras händer, och den dövblinda personen kan känna vad som gestikuleras.

Vissa personer kan fortfarande se tillräckligt bra för att uppfatta gester. De kan använda nederländskt teckenspråk (inklusive stavning med fingrarna i luften).

Det är viktigt att gesterna görs inom synfältet. Ibland kan stöd från en tal-till-text-tolk vara till hjälp.

Genom utbildning kan du lära dig hur de olika kommunikationsmetoderna fungerar. Detta förbereder dig för framtiden. Vad som passar dig bäst beror på situationen och vilken form av dövblindhet du har. Du kan också gå dessa utbildningar tillsammans med dina nära och kära.

Olika organisationer erbjuder dessa utbildningar, inklusive Bartiméus, Kentalis, Koninklijke Visio och GGMD (Psykisk hälsovård och sociala tjänster för döva och hörselskadade).

Du hittar en översikt längst ner på den här sidan.

Vägledning för hantering av ADOA-plus

Vid sjukdomar i cellulära energifabriker (mitokondriell sjukdom) som ADOA-plus är generella påståenden ofta felaktiga. Till exempel gällande sjukdomens svårighetsgrad, progression och vad man ska göra. Tillståndets svårighetsgrad varierar från person till person, även inom samma familj.

Därför är det mycket viktigt att informationen, stödet och behandlingen är väl anpassade till din situation. På så sätt kan du samarbeta med din läkare eller vårdgivare för att se hur du undviker att bli överbelastad. Det är också viktigt att fokusera på vad som *kan* göras, snarare än att bara titta på begränsningarna. Läs mer under "Vad kan du göra själv?".

För vårdgivare som tillhandahåller personer med ADOA-plus finns en broschyr från Expertiscentrum för mitokondriella sjukdomar vid Radboudumc Nijmegen. Denna broschyr innehåller råd om återhämtning och hantering av begränsningar (rehabilitering) för vuxna med mitokondriella sjukdomar som ADOA-plus. Detta är viktigt eftersom allmänna rehabiliteringsråd ofta är olämpliga för ADOA-plus.

Tips: Påpeka för din vårdgivare broschyren om rehabilitering för mitokondriella sjukdomar såsom ADOA-plus.