Astrid Minnee, född 1965, kommer från Katwijk och är 59 år. Hon arbetar som kundrådgivare på Passend Lezen, en organisation som arbetar för personer med läsnedsättning. Astrid har liksom sin syster ADOA. Deras bror hade bättre tur i genlotteriet och har inte det. "Du har 50 % chans att få ADOA om en av dina föräldrar har det. Detta syns tydligt i min fars generation. Han kommer från en familj med åtta barn. Fyra av syskonen hade ADOA och fyra hade inte. Jag har själv tre barn. Bara min äldsta son har ADOA.”
Även om Astrid vet att hon fått ADOA av sin pappa har hon inte kunnat prata så mycket med honom om det. "Det ville han inte. Han grävde ner huvudet i sanden och fortsatte bara. Det har fördelar och nackdelar. Han arbetade i ett familjeföretag som bagare och höll på med det så länge som möjligt. Även när han så småningom förklarades arbetsoförklarade fortsatte han att arbeta. Han var tvungen att sluta när korrekturer kom in i bageriet och han kunde inte använda dem eftersom han inte kunde läsa siffrorna. Sedan ägnade han sig åt sin grönsaksträdgård och började göra volontärarbete.
Körkort
När hennes son också visade sig ha ADOA pratade Astrid mycket med honom. "Jag förberedde honom så gott jag kunde för vad som kan komma", säger hon. "Han är nu 29 och fungerar bra, precis som jag gjorde när jag var mellan 20 och 30. Men jag var tvungen att säga till honom att det är bäst att han inte tar körkort. Jag valde också att inte köra bil.” Även om det inte stör hennes son så mycket ännu, oroar Astrid sig ibland för sin framtid. ”Innan jag träffade Cure ADOA Foundation googlade jag regelbundet för att se om det fanns nya studier. För mig själv tar det nog för lång tid innan behandling kommer. Men för min son hoppas jag att utvecklingen en dag kan stoppas.”
Astrid tycker att det svåraste med ADOA är att progressionen inte är linjär. Det gör att du inte gradvis blir mer och mer besvärad av det, utan att din syn plötsligt kan bli mycket sämre. "Jag tog verkligen ett dopp när jag började klimakteriet", säger hon. ”Jag gick då andra året av min utbildning till engelskalärare. Jag märkte plötsligt att jag inte längre kunde följa med i boken eller läsa vad min lärare skrev på tavlan. När jag stod framför klassen kunde jag inte se ansiktsuttryck eller se vad som hände längst bak i klassen. Det gick därför inte längre att hålla ordning. Till slut var jag tvungen att ge upp min utbildning och mitt arbete som lärare. Det var förstås väldigt tråkigt. Men du måste fortsätta. Så jag började snabbt leta efter annat jobb.”
Lämplig läsning
Astrid kom över en ledig tjänst på Passend Lezen och visste direkt att detta var det perfekta jobbet för henne. ”Jag hade erfarenhet av kundservice, en samhörighet med målgruppen och jag älskar att läsa. Så det var verkligen något för mig.” Arbetet är mycket varierande. Till exempel hjälper Astrid användare att navigera genom appen, ger bokrekommendationer och ger support med administrativa frågor. – Min egen erfarenhet som synskadad hjälper mig i mitt arbete, säger hon. "Jag förstår vad människor går igenom och det gör kontakten med kunder mycket värdefull."
Passend Lezen erbjuder läsmaterial för alla personer med läsnedsättning. Det kan förutom synskadade även vara personer med fysisk eller kognitiv funktionsnedsättning, dyslexi, ADHD eller autismspektrumstörning. – Vi har verkligen ett enormt utbud av böcker, tidningar och tidskrifter som finns i olika läsformat, förklarar Astrid. ”Vi har böcker i stor stil för barn. Vi har även punktskriftsböcker och många ljudböcker. Människor kan lyssna på böcker via appen på sin telefon eller surfplatta eller en speciell enhet, till exempel en daisy-spelare.” Den stora majoriteten av samlingen består av holländskspråkiga böcker. Men organisationen erbjuder också tillgång till böcker på engelska, tyska och franska. Till exempel för gymnasieelever som behöver läsa böcker till sina listor.
Astrid har fått olika verktyg från sin arbetsgivare för att hjälpa henne att fortsätta göra sitt arbete. "Jag använder ett tangentbord med stora bokstäver och arbetar med en stor skärm och förstorar allt med Control +", säger hon. Även om det kan ta längre tid att scrolla och navigera genom en text eftersom hon zoomar in långt, har hon hittat sin egen rytm. ”Mina kollegor förstår att det tar lite mer tid för mig, och det är väldigt viktigt. Det här är den första arbetsgivaren där jag verkligen kunde vara öppen om min situation. Jag sa ingenting till andra för jag trodde att de skulle se mig som inkompetent.”
– Det bästa med mitt arbete är att jag verkligen kan göra något för människor, säger Astrid entusiastiskt. ”Det är ibland tråkigt att höra att vissa kunder inte har någon hjälp eftersom deras familj bor långt borta. Men det är tillfredsställande när jag kan hjälpa dem. Oavsett om det gäller att rekommendera böcker eller navigera i appen försöker jag alltid tänka med så gott det går.”
nyhetsbrev
Utöver sitt arbete inom kundtjänst tillhandahåller Astrid avsnittet "Featured" i "nyhetsbrevet" för Passend Lezen, ljudtidningen Tussen de Regels. I det här avsnittet ger hon fem boktips kring ett specifikt tema. ”Genom att läsa recensioner får jag idéer på lämpliga böcker. Jag läser själv alla böcker innan de dyker upp i avsnittet. Den läsningen gör jag via Passend Lezen-appen, alltså med öronen. Jag brukade gilla att lyssna på klassisk musik när jag läste, men det går inte när man lyssnar på en ljudbok”, säger hon med ett leende. ”Så jag har hittat en ny kombination som jag gillar. Medan jag lyssnar stickar jag. Jag har ett projekt som jag har jobbat med i flera år.”
Astrid kan fortfarande jobba på det projektet eftersom det är i monokroma färger. "Tyvärr kan jag inte längre skilja vissa färger från varandra. Men att sticka i svart och vitt är fortfarande möjligt. Min ADOA har lärt mig att alltid leta efter sätt att fortsätta göra saker som jag tycker om eller tycker är viktiga. Och jag är inte den enda, jag vet tack vare samma ödes dagar. När jag pratar med lidande där handlar det snabbt om vad man fortfarande kan göra och hur man har ordnat det. Alla jag känner med ADOA jobbar på att fortsätta fungera så bra som möjligt.”
