En mysig lässtund i soffan med sina barn? Det blev allt svårare för Ayla Hessels. Hennes syn försämrades snabbt på grund av ADOA. Men hon kom på en lösning: hon skrev sin egen barnbok. Den handlar om hunden Harry, för vilken ett enkelt besök i snabbköpet förvandlas till ett spännande äventyr. Från den 7 mars kan hela Nederländerna köpa hennes första bok.
Aylas yngsta son älskar att bli läst för. Han tar ofta själv en bok ur leksakskorgen och klättrar upp i ditt knä med den. Förra året märkte Ayla att de flesta böcker hade extremt små teckensnitt, vilket gjorde högläsningen allt svårare för henne. Hon bestämde sig därför för att göra en bok själv. Först som ett eget projekt. Hon lät trycka ett häfte som fotobok och använde det i sin familj. Men på inrådan av en vän skickade hon sitt manuskript till fyra olika förlag för fyra månader sedan. Inom en vecka ringde Boekscout tillbaka henne och sa att de ville ge ut hennes bok.
Suddig
Ayla Hessels, 27 år, bor i Zwolle med sin man och två söner på fem och två år. Hon växte upp i Limburg och arbetade som egen företagare tills hennes syn plötsligt försämrades. – Det började riktigt konstigt. Mitt högra öga var suddigt. Jag trodde att det var smink som fanns kvar, men inte mycket senare blev det samma sak på mitt vänstra öga.” När det inte blev bättre gick hon till doktorn. Han såg ingen inflammation eller skada och remitterade henne omedelbart till ögonläkaren. "En hel del tester följde. Ögonläkaren rådgjorde med en neurolog och innan jag visste ordet av var jag på akuten. Mitt ögontryck och intrakraniella tryck var alldeles för högt. Jag fick genast medicin och lades in.”
Det som följde var en svår period. "En och en halv vecka på sjukhuset, pumpad full av prednisolon. Läkarna trodde att det var en inflammation i synnerven. Jag var så sjuk att jag tänkte: det här är slutet.” Hennes tillstånd förbättrades, men hennes syn inte. Den medicinska processen fortsatte. ”Jag hade utredningar i månader, från januari till juni, i Maastricht. Läkarna letade efter sällsynta tillstånd. Vid något tillfälle började jag tvivla: kunde allt vara i mitt huvud? Men så kom resultatet: ADOA typ 9, en sällsynt variant. "Den kliniske genetikern sa till mig att hon aldrig hade sett min specifika mutation tidigare."
Aylas ögon har faktiskt alltid varit ett problem. Hon bar glasögon innan hon hann gå. Men nu har hon bara 16% syn kvar totalt. "Med mina glasögon på kan jag fortfarande få upp till 50 % under bra dagar, men det är fortfarande svårt. "När jag är trött blir min syn ännu sämre." Arbetet är komplicerat. ”Jag jobbade inom uthyrningssektorn och skrev lediga texter och motiveringsbrev, det jobbet kan jag inte längre. Mitt tillfälliga kontrakt förlängdes inte. Jag är nu sjukskriven på UWV. Eftersom jag har en progressiv sjukdom ser de det som praktiskt taget omöjligt för ett företag att investera i mig. Därför kommer jag troligen att förklaras arbetsoförklarad om ett år. Men jag är 27, jag vill göra något. Det är trevligt att jobba med min bok. Jag funderar på hur jag ska presentera det. Jag ska i alla fall läsa den på min äldstas gamla fritidshem och på min yngstas daghem.”
normal
Ayla försöker hålla sitt liv så normalt som möjligt, vilket hon lyckas med några justeringar. "Min telefon är inställd på största möjliga typsnitt och vår nya TV är två meter bred. Min man hjälper mig att laga mat och läser saker för mig när jag är för trött.” Hon kan nästan fortfarande köra bil. "Min vision är på kanten. Jag får fortfarande köra bil, men jag går aldrig hemifrån mer än en halvtimme. Det är verkligen en mardröm för mig att jag är någonstans och jag inte längre kan gå tillbaka. Jag reser till Limburg med kollektivtrafik. Det är också en utmaning, för på Zwolle station med sina 37 spår kan jag inte läsa tavlan med avgångstider i hallen.”
Trots motgångarna försöker Ayla vara positiv. "Jag var riktigt nere, men det krockade med min karaktär. Du har två alternativ: ge upp eller sätta din egen snurr på saker. Min moster uppfostrade mig. Hon har också haft många medicinska motgångar. För mig är hon verkligen en idol. Hur hon reste sig om och om igen... Jag försöker göra det också. Visst kan man gråta och svära när det går fel, men efter det får man gå vidare. Och det är vad jag gör. Jag har också blivit mer spontan. Jag brukade skjuta upp. När någon bjöd in mig till en konsert sa jag ofta: 'nästa gång'. Nu tänker jag: jag går, för om tre dagar kanske jag ser ännu mindre.”
