Denna artikel dök upp i VROUW av Telegraaf.
Text: Marielle Wisse
Foto: Stef Nagel
Styling: Karin van der Knoop
Smink: Astrid Timmer
Daniëlle Vermeulen-Boon (35) har den mycket sällsynta ärftliga ögonsjukdomen ADOA. Hennes synnerv blir tunnare och tunnare, vilket till och med kan få henne att bli blind. Hon ser nu 10 procent med höger öga och 2 procent med vänster öga.
Jag har varit hos ögonläkaren sedan jag var tre år. Mina föräldrar misstänkte att jag hade dålig syn, men inget onormalt hittades. Läkarna trodde i hemlighet att jag hittade på det och ville bara ha glasögon.
I lågstadiet hindrade min dåliga syn mig inte, men i gymnasiet blev det svårare. Läshastigheten var för hög och mina föräldrar var säkra på att det hade med mina ögon att göra.
När jag var 14 år visade genetiska tester att jag hade ögonsjukdomen Autosomal Dominant Optic Atrophy. Kort sagt betyder det att min synnerv blir tunnare och tunnare, vilket minskar min syn. Inte mycket är klart om sjukdomsförloppet; det kan i slutändan leda till blindhet, men så är inte nödvändigtvis fallet. Vissa människor har till och med inga symtom alls, ungefär 1 av 30.000 XNUMX personer får det och det finns ingen behandling som stoppar eller botar sjukdomen. Det är ärftligt; Efter undersökning visade det sig att min pappa, syster och brorson också hade det.
Min syn har försämrats avsevärt sedan jag var 14. Med mitt högra öga kan jag nu se cirka tio procent, med mitt vänstra öga kan jag bara se två procent. Det är väldigt lite. Jag ser färger annorlunda. Till exempel något som är rosa ser jag som orange. Och ansiktsuttryck är knepigt. Det är därför jag ofta uppmärksammar någons röst, för det är så jag kan höra hur någon mår. Jag antar att det hjälper att jag har sett bättre tidigare. Jag vet hur något ser ut, även om det är vagt nu.
Själv tycker jag att jag kan se tillräckligt bra för att göra vad jag vill, fast med hjälpmedel. Jag går bara ut på gatan själv, jag älskar att laga mat och har till och med en matblogg. Jag tar bilderna själv, även om jag ibland låter min man ta en titt på resultatet. Jag läser recept med förstoringsglas och innan jag lägger örter i något så luktar jag bara ordentligt på dem. Men eftersom jag hela tiden måste anstränga mig för att se är jag ofta helt slut på kvällen. Och jag får inte ta körkort.
Jag arbetar för närvarande som lärare inom gymnasiesärskolan. Jag tycker att det är fantastiskt, men jag vet inte hur länge jag kan hålla på med det. Jag skulle tycka att det är väldigt tråkigt att behöva sluta med det arbetet. Dessutom är jag inte så orolig för framtiden. Det kan bli värre, men det kan också förbli detsamma. Händelseförloppet är så oklart att det inte är någon idé att spekulera. Det är inte livsfarligt och det tror jag är mycket viktigare än att kunna se bra.
Detta hjälper
Karakter
Min positiva karaktär gör det lättare för mig att klara av min synnedsättning. Visst, det kan vara irriterande ibland, men det är ingen idé att ge upp. Jag föredrar att tänka i möjligheter snarare än problem, och jag föredrar att fokusera på det jag kan göra snarare än på det jag inte kan göra.
Patienter
Eftersom min pappa, syster och brorson har samma tillstånd känner jag mig aldrig ensam. Det finns alltid någon jag kan vända mig till när jag behöver hjälp eller stöd. Men nu finns det också en ADOA-stödgrupp. Jag kan tänka mig att en sådan grupp kan vara till stor hjälp om man vill dela erfarenheter.
Diskutera
Utifrån kan man se att jag har glasögon på mig, men utöver det är det inte klart hur mycket jag ser – eller inte ser. Det är därför jag alltid anger att jag har en ögonsjukdom. När jag sitter precis ovanpå något så att jag kan se det tänker de inte: han är galen! Och det gör också att människor mer sannolikt vill hjälpa dig.
