Dorien från Goes uppmärksammar ögonsjukdomar
december 2018
En intervju med Dorien Blankenburgh, en av grundarna av Cure ADOA Foundation i Zeeland tidningen PZC.
GOES – De som har en sällsynt sjukdom möter sällan medsjuka. Dorien Blankenburgh från Goes mun föll vidöppen när hon stötte på någon på en loppis som också har ADOA. Ett tillfälligt möte med stora konsekvenser.
ADOA – även kallat DOA – står för Autosomal Dominant Optic Atrophy. En riktig munfull. I korthet betyder det att synnerven långsamt dör, vilket resulterar i en allvarlig synnedsättning. Och det går inte att åtgärda genom att bära glasögon. Dorien (40) kan fortfarande minnas att hon hamnade på ögonsjukhuset när hon var åtta, där det konstaterades att hon hade nittio procents syn. En månad senare hade den redan sjunkit till sextio procent.
Som tur var fortsatte det inte att gå så fort. Dorien kan nu fortfarande se femtio procent. Det har varit ganska stabilt i flera år. "Och fortfarande tillräckligt för att köra bil", säger hon. ”Även om jag helst inte kör när det är mörkt eller regnar.” Goesbon har den milda varianten av ADOA. Ett av hennes tre barn - dottern Lise - har också den ärftliga sjukdomen och kan bara se trettio och fyrtio procent med ögonen. Doriens farfar led också av det progressiva tillståndet, precis som hennes mor. Hon ser inte längre något med ena ögat och tjugo procent med det andra. Ändå lever hon fortfarande ett ganska självständigt liv. Det ger Dorien hopp för framtiden, för hon vet att svåra stunder fortfarande kommer. "En dag måste jag bli av med min bil."
Barnmorska
Trots att hon såg sin dröm om att bli barnmorska gå upp i rök på grund av sjukdomen kan Dorien sätta saker i perspektiv. "Det gör inte ont och det kommer inte att döda dig", säger hon sakligt. Men hon är medveten om att andra har det svårare. Hon känner en medlidande med mycket mer begränsad syn, som förlorade sitt jobb och sin fru. ”Och faktiskt även hans barn, för han får troligen inte vårdnaden på grund av sjukdomen. Då kan du lugnt säga att det har förstört ditt liv."
På kungens dag 2017 sålde Dorien (som nyligen blev engelskalärare på Scalda) saker på loppmarknaden i Goes när en kvinna köpte något av henne och knappt kunde urskilja mynten i handen. Hon sa att hon hade ADOA. Det var ett speciellt ögonblick som ledde till varaktig kontakt. De två Zeeland-kvinnorna har skapat en Facebook-sida tillsammans om sitt tillstånd. Detta har nu till och med lett till en nationell stiftelse, där Dorien är styrelseledamot. Att samla in pengar till forskning är ett av de viktigaste målen, eftersom det ännu inte finns något botemedel mot sjukdomen. "En medicin för att stoppa nedgången skulle vara bra", säger Dorien.
Patienter
Stiftelsen vill också främja kontakt mellan medsjuka och öka medvetenheten om tillståndet. Särskilt inom den medicinska världen, eftersom inte ens många ögonläkare är bekanta med sjukdomen, enligt Dorien. När hon och hennes dotter en gång besökte en ung ögonläkare på Goese sjukhus som visade sig känna ADOA, gjorde det henne väldigt glad. "Men det finns fortfarande en värld att vinna."
Cure ADOA Foundation söker nu donatorer. Helst ska det bli hundra innan det nya året drar igång, för då kan det vara möjligt att söka bidrag redan 2020. "Alla pengar går till forskning", framhåller Dorien, som har nära kontakt med en välrenommerad ögonläkare från Cambridge. "Vi betalar alla för andra saker, som flygblad och hemsidan, ur egen ficka."
Originalartikeln finns här: www.pzc.nl/bevelanden/dorien-uit-goes-vragent-aandacht-voor-oogvezel-het-kan-je-leven-ruineren~a515802d/
