Denna vackra intervju med Gabriëlle och Heleen finns i Oog, Ögonföreningens föreningstidning, juni 2024.
På bilder – Heleen van Royen och ADOA
Text: Josephine Krikke
Foto: Andrea Resmini
Detta är det första avsnittet av en ny serie där OOG diskuterar ögonsjukdomar inom konst och kultur. För första gången ligger fokus på en bok. Författaren Heleen van Royen valde en person med ADOA i sin senaste roman "Juice". OOG undrade varför detta sällsynta ögontillstånd valdes och författaren pratade med Gabriëlle den Hollander, som själv har ADOA.
'ADOA (Autosomal Dominant Optic Atrophy) är ett mycket sällsynt ärftligt tillstånd där fibrerna i synnerverna krymper. Detta orsakar synförlust. Skadan på synnerven förvärras långsamt och kan inte repareras. Händelseförloppet kan aldrig helt förutsägas. Vissa människor ser mindre skarpt, mindre kontrast eller olika färger. Men rörseende kan också förekomma. Personer med ADOA kan också lida av hörselnedsättning, muskelkramper, förlust av styrka och balansstörningar. Detta kallas ADOA-plus. Än så länge finns det ingen behandling som stoppar eller botar ADOA-sjukdomen.'
De senaste månaderna har hon varit i media ofta: Heleen van Royen fokuserar på framväxten av juicekanaler i sin senaste bok. Det här är onlinekonton där administratörerna delar rykten (juice) och historier om kända holländare. I romanen har artistchefen Claire händerna fulla med detta.
Hon ger en annan roll i boken till Chloe, som enligt Van Royen har den sötaste karaktären i boken. "Jag hade tänkt att hon måste vara någon som, bokstavligen och bildligt talat, skulle se allt sämre", säger skribenten. I en första sökning på nätet kom Van Royen över ADOA, ett mycket sällsynt, ärftligt tillstånd som orsakar synnedsättning och ibland till och med blindhet.
FÖRSTA LEKTION
Och det var så hon stötte på Gabriëlle den Hollander, som själv har ADOA. De träffades igen för intervjun och OOG-fotograferingen. I caféet ger de varandra en varm kram och fikar, som om de känt varandra i åratal.
Men det är bara 1,5 år sedan de första gången hade kontakt.
Den Hollander minns skrattande hur det gick. 'När vi var på vintersportsemester förra året ringde min telefon. Jag stod mitt på banan och visste inte vad jag hörde. Heleen van Royen i mitt öra! Men Van Royen blev också förvånad: 'Hur kunde hon vara på skidor?
Det var den första lektionen jag lärde mig om ADOA.
Jag använder också denna information i boken: Chloe är också i backen. Med en orange väst på, precis som Gabrielle.
ANDRA KLAGOMÅL
Under kontakten som följde berättade Den Hollander allt om att leva med sitt tillstånd.
Att hon ser 20 procent vid 'bra stunder' och 15 på andra Att hon som grundskollärare står framför klassen och även försöker hänga med så mycket som möjligt på andra fronter. Det är inte alltid lätt, eftersom hon är begränsad i sin energi. Och för att hon lider av andra besvär, som till exempel hörselnedsättning. Detta kallas ADOA-plus.
Den Hollander är medgrundare och styrelseledamot i Cure ADOA Foundation, som sammanför patienter och engagerar sig i forskning. Van Royen har ivrigt använt sig av informationen som hon och de andra medlemmarna i hennes stiftelse tillhandahåller. Skribenten pratade också med en ögonläkare och en paralympisk cyklist med ögonsjukdom.
ATT VARA BLIND
Van Royen: "Jag lärde mig att det finns många olika ögonsjukdomar. Att "vara blind" är ett väldigt flexibelt koncept. Och att Gabrielles synfält inte blir mindre, utan suddigare. Men också hur Gabrielle sminkar sig och väljer sina kläder. Det är en sjukdom som förvärras. För Gabrielle hände detta efter hennes graviditeter – även om det inte finns några direkta bevis för att detta är relaterat till ADOA. Jag använde all den informationen i min bok.'
Nu när hon vet så mycket om ADOA vill Heleen van Royen också göra något för stiftelsen. Hon nämner regelbundet termen i sina inlägg på sociala medier. Denna PR är mycket välkommen för stiftelsen där Den Hollander är styrelseledamot. "Vi har fått mycket respons", säger hon entusiastiskt. "Och mer medvetenhet betyder förhoppningsvis att fler medlidande kommer att ansluta sig till oss. Inte bara det. Vi vill också att fler läkare och forskare ska träffa oss. För närvarande är ögontillståndet fortfarande relativt okänt och mer forskning kan göras om det. Van Royen var närvarande vid Cure ADOA Foundations kamratstödsdag. Där märkte hon hur väl ljudversionen av hennes bok lyssnades på. "Någon berättade för mig att han trodde att ett kapitel saknades. Ingen annan skulle ha märkt det!'
LIV
Det är inte det första villkoret som Van Royen använder i sitt arbete. Hon fick sitt genombrott med boken 'The Happy Housewife', baserad på hennes egna erfarenheter av postnatal depression.
Hon säger själv om sammanvävningsstörningar i sina böcker: 'Sjukdomar är en del av livet. Och de ser ofta till att du fokuserar på viktiga frågor. Det är också det jag tar upp i min senaste bok. Chloe bryr sig inte alls om "juice", hon är inte i bruset av skvaller. Hon fokuserar på de saker som verkligen betyder något. Precis som Gabrielle.
Juice av Heleen van Royen kommer ut i ny upplaga i juni. Det finns också en ljudbok, berättad av Ricky Koole. Nyligen Juice går även att lyssna på via Passend Lezen och är den finns som en stortryckt bok, JuiceXL!
