Som litet barn hade jag nog 30-40% syn; Förmodligen för att min fil försvann på grund av ett bråk mellan ögonläkare. Nu, vid 64, ser jag 5-10%; nedgången är långsam men stadig. Jag har ''normala'' -4/-5 glasögon. Inom min familj (inklusive syskonbarn, via fars/farmors linje) har OPA1-gendefekten diagnostiserats hos minst 5 familjemedlemmar. Än så länge har jag inga "plussymtom", inte ens i min familj, vad jag vet. Jag upplever personligen mitt liv som naturligt normalt och dessutom privilegierat på grund av alla möjligheter jag har fått att göra något vackert av det.
Sedan jag började umgås med andra drabbade har jag märkt att inte alla tar mitt vanliga liv för givet. Det gav mig något att tänka på och är en anledning att berätta något om mitt liv med 500 ord. Förhoppningsvis kan jag uppmuntra och inspirera andra som är i liknande situation.
IJag har från tidig ålder lärt mig att agera "normalt", att inte se eller bete mig som ett undantag eller som begränsat; Ibland hotar skeppet att grunda någonstans, men i ett sådant ögonblick hittar jag alltid en lösning. Jag är uppfostrad på det sättet av mina föräldrar. Min far hade en liknande synnedsättning, hade en framgångsrik affärskarriär och antog aldrig en "begränsad" attityd. Själv studerade jag Maskinteknik med denna strategi i Delft och arbetade sedan på olika företag, bland annat TNO och Unilever. På Unilever reste jag mycket i 16 år till världens alla hörn, designade tekniska installationer på fabriker, övervakade byggandet, löste problem och utbildade anställda. De begränsningar jag upplevde med allt det där med att resa och arbeta var alltid lösbara. För mer än 5 år sedan tröttnade jag på det här fina berg-och-dalbanan och slutade mitt jobb för att starta ett eget enmansingenjörsföretag, som har varit igång som en smäck sedan dess.
När jag ser tillbaka på mitt liv så här långt är jag nöjd med min strategi, eftersom den hjälpte mig att få ut mycket av mitt liv och gav mig en behaglig känsla av självständighet. Men att det inte alltid sker automatiskt, visade sig till exempel när jag sökte mitt första fasta jobb, med en ingenjörsexamen på fickan. Rättsläkaren (detta var obligatoriskt på den tiden): ''Men sir, vad gör du här med mig? Om en maskinskrivare står framför mig med ena handen så skulle jag väl inte godkänna det? Här har du en broschyr med ansökningsförfarande för funktionshinder och bidrag. Lycka till.'' Efter ett formellt invändningsförfarande blev jag tillfälligt godkänd för ett år; Sedan ändrades det till: ''Du har visat att du fungerar bra och det är inga problem; Varför skulle jag som rättsläkare börja orsaka problem?'' Med dessa och andra erfarenheter kan jag råda medlidande att bestämt stå upp för dig själv, ta tillvara all hjälp och stöd som är möjligt, men också ta kontroll dig själv och förbli kritisk till nedlåtande och bortskämd. Och även: följ dina drömmar och ambitioner; Mycket mer är möjligt än du först tror.
Vill du veta mer eller diskutera något med mig kan du kontakta mig via styrelsen.
