Det är inget fel på hennes ögon. Men på grund av en sällsynt nervsjukdom har Elize (10) fortfarande dålig syn. Flickan lider av ADOA, en obotlig sjukdom som kan leda till blindhet och ibland dövhet. Genom att bära glada jultröjor samlar invånare i Westland in pengar till vetenskaplig forskning om sjukdomen, som drabbar 1 av 50.000 XNUMX människor.
"Vi har vetat att hon har det här i tre år", säger hennes pappa Wouter Jongerius. Optikern upptäckte att något var fel med hennes ögon. Tester vid institutet för synskadade visade att Elize har ADOA. Elize har kraftigt nedsatt syn. Tyvärr är det en progressiv sjukdom som det inte finns något botemedel mot. Elise är en smart och glad tjej som tack vare anpassningar med glädje kan gå i vanlig grundskola. Hon spelar handboll, där de spelar med en knallorange boll för mer kontrast. Elise sa det i veckan: Jag skulle inte önska någon den här sjukdomen."
ADOA är en sällsynt sjukdom, även om det är ett relativt begrepp. Det finns tillräckligt med patienter över hela världen för att fylla Kuip. ”Tyvärr utreder inte läkemedelsindustrin detta av den anledningen. Lyckligtvis händer detta på universitetet, där de är mycket tacksamma för våra bidrag.”
10 euro för foto
Initiativtagare till den speciella julkampanjen är det västländska byggföretaget Jongerius från Kwintsheul, som Wouter Jongerius är delägare i. Pengarna som samlas in går till Cure ADOA Foundation, stiftelsen som vill utrota denna sällsynta synnervssjukdom. Byggföretaget uppmanar invånare i Västlands kommun, men även utifrån, att ta på sig en jultröja och ta en digital bild på den. Jongerius överför 10 euro till välgörenhet för varje foto.
Bilderna är lika smittsamma som de är glada. Vi ser takläggare på jobbet, på höga höjder, iklädda en galen jultröja. Snickare och rörmokare bytte också ut sin vanliga outfit mot en vild outfit med renar och julgranskulor speciellt för fotot. Även ledningen bidrar. Varje dag dyker ett nytt foto av Wouter Jongerius upp på sociala medier, klädd i ännu en juldräkt som verkar ha lämnat samlingen av festmaterialaffären.
Wouter Jongerius är rörd över det stora stödet för välgörenhetsorganisationen som han har blivit nära engagerad i på grund av sin dotter Elize. Problemet med det mycket sällsynta ärftliga ögontillståndet orsakas av energibrist i synnervcellerna, vilket gör att de bryts ner. ADOA orsakar synnedsättning och kan leda till blindhet. Klagomål utvecklas i barndomen och kan inte vändas. ADOA kan också påverka hörseln
snickare
Jultröjorna har nu blivit en tradition, säger delägaren Remy van Holst. "Det började för ungefär sju år sedan", säger han. Då väcktes idén att skänka en tia till välgörenhet om en snickare tog på sig en jultröja. Olika underleverantörer deltog också, men det var internt och väldigt småskaligt.”
Under de första upplagorna överfördes pengar till ALS Westland och VEME, en västländsk stiftelse som arbetar med ett hus för funktionshindrade ungdomar i Monster. De senaste åren har pengarna gått till Cure ADOA Foundation.
"Vi har stött denna sak sedan det blev känt att dottern till medregissören Wouter lider av denna sjukdom", säger Van Holst. – Vi har lagt axlarna vid ratten igen. Flera affärsrelationer har varit entusiastiska och stöttat kampanjen. Det finns också människor som donerar spontant. Vi hoppas kunna slå vårt rekord. För två år sedan samlade vi in 20.000 XNUMX euro.”
Text: Karel van der Velden
Foto: Thierry Schut
