Noël van Ees är 13 år och har ADOA-plus-syndromet (på hemsidan står det ADOAC plus, men detta är inte korrekt) och intervjuades nyligen av Eye Association. Noël berättar om sitt dagliga liv. Som de flesta pojkar i den åldern är Noël väldigt intresserad av spel och går nu i sjuan. Noël är en pojke som alla andra, skulle man kunna tro. Men under tiden måste han ta itu med synnedsättning, en motorisk funktionsnedsättning, autism och ångest.
Vi tycker det är superhäftigt att Noël vågar berätta om sitt tillstånd så öppet! Han intervjuades av Marijke Osinga från Eye Association.
Den 6 mars 2021 kommer jag att besöka Noël van Ees i Rijnsburg för att intervjua honom. Noël berättar sin historia vid matbordet. Hans föräldrar är också i vardagsrummet och är mycket engagerade. Noël berättar att han precis börjat skolan på plats igen en och en halv dag i veckan. Normalt går Noël till skolan med kollektivtrafik, men nu tar hans föräldrar honom för att han är rädd för att bli smittad av covid-19.
”När jag ändå gick till skolan med buss stannade jag ofta på bussen eftersom det verkade vara det säkraste sättet för mig. Jag hade alltid en vagn med mig så att jag inte behövde bära en tung last på axlarna. Busschaufförerna angav var jag kunde sitta eftersom de såg på min igenkänningsstav att jag inte kan se så bra. Ändå var jag rädd för att inte hålla tillräckligt avstånd.”
konfronterande
Noël gick i en vanlig grundskola, men gick efter sommarlovet i första klass VMBO på Thermiek. De Thermiek är en skola där specialundervisning ges.
”Jag är ett av de minst handikappade barnen i klassen här. Jag gillar det, men det är också konfronterande. Framför mig sitter en tjej i rullstol. Det påminner mig om min egen möjliga framtid.
Det är bara XNUMX elever i min klass. Som ett resultat är det mycket tystare än på min förra skola. Jag har tagit virtuella lektioner de senaste månaderna. På så sätt har jag mycket mindre distraktioner. Det är därför jag gillar det ännu bättre.
Det är dock ibland svårt att göra tester. I skolan får jag bilder i förstorad form när jag gör ett prov. Nu måste jag zooma in väldigt långt. Problemet är att bilden blir allt mer suddig och det är fortfarande svårt att se vad som står på den. Som tur är har jag en bra öppenvårdskurator från Bartiméus som tillsammans med mig och lärarna tittar på hur vi kan lösa något sådant här”, reflekterar Noël över sina erfarenheter.
Muskelvitt ansikte
"Med de virtuella lektionerna kommer du förmodligen att ha mycket problem med att ta dig upp ur sängen på morgonen. Din mamma måste ringa dig ofta innan du går upp?”
"Nej, jag sover inte. Och jag ringer bara min mamma när jag vaknar”, skrattar Noël. "Jag är väldigt rädd för att gå upp. Det är därför Kato också har kommit in i det här huset.”
Kato visar sig vara en tjänstehund, en vänlig, inte alltför stor labrador. När jag kom in skickade Noël honom till sin plats, men nu har han en stund på sig att lära känna mig. Han kommer rakt fram till mig för att bli klappad.
"Berätta mer om din rädsla", uppmuntrar jag Noël. "Jag är väldigt mörkrädd. Det var en tid så illa att jag inte vågade gå och lägga mig om en bygglampa inte lyste upp hela mitt rum. Med Katos ankomst har det blivit mycket bättre. En nattlampa räcker nu. Jag ser också ibland saker som, när jag tänker efter, inte alls är möjliga. Men då tog rädslan redan tag i mig. Och den känslan försvinner först efter dagar. Till exempel, ovanför en svart rock som hänger på klädhängaren kan jag se ett vitt ansikte. Jag vet att det inte går att göra, men ändå... Kato är där för att lugna mig i ett sådant fall.”
Genterapi
Noël har ADOA+. Det betyder att han har en syn- och en motorisk funktionsnedsättning. ADOAC+ är en progressiv, ärftlig sjukdom.
"Jag ser ungefär trettio procent. Med åren har min syn blivit allt suddigare. Dessutom saknar jag stora delar av mitt synfält. Normalt märker jag inte så mycket, men det stör mig när jag är trött. Jag kan bara gå en kilometer som mest och sedan måste jag ligga på soffan hela eftermiddagen för att vila. De utvecklar en genterapi för ADOA+. Detta visar sig vara svårare för ADOA+. Jag skulle ge vad som helst om de hittade ett botemedel för att bota mig.”
'Jag ser ingenting'
Utöver detta tillstånd har Noël också en form av autism. ”När jag viker ett papper på mitten måste kanterna ligga precis ovanpå varandra. Jag är också väldigt noggrann om mitt hår, mina byxor och min tröja. Annars känner jag mig verkligen inte glad”, förklarar han.
"Läkarna har ingen förklaring till min rädsla. Min begränsade syn kan ha något med det att göra.”
Min ögonläkare heter förresten Notting. Hennes initialer är IC. Ett passande namn, tycker du inte? Om du uttalar hennes namn på engelska säger du 'Jag ser ingenting!'”. Under samtalets gång verkar Noël bli mer och mer glad.
Bakom glas
”Jag har två vänner, Lucas och Tjitse. Det är lättare för Tjitse att förstå att jag tröttnar snabbt än för Lucas”, säger Noël. Hans mamma tillägger: "De är väldigt olika barn. Noëls tillstånd är inte heller alltid förståeligt för vuxna. I kyrkan leker Noël ibland med Kato. Sedan kommer folk till mig och berättar att han redan har det mycket bättre. Jag tycker att sådana kommentarer är väldigt svåra. Jag vet att han på eftermiddagen efter en sådan lek är utmattad och måste vila på soffan.”
"Vilka är dina hobbies?" frågar jag. "Gaming", svarar Noël omedelbart. "Fortnite, Ark, Minecraft och Calf of Duty. Den här sista matchen är för 18+.”
"Nej, jag lider inte av min rädsla vid dessa matcher", svarar han glatt på min fråga. Han förklarar: "Det är bakom glas och jag vet att det inte är på riktigt."
Rik eller frisk
Noël hade nyligen en jättestor önskedag. Han hämtades hemifrån i en Ferrari och han kunde uppleva hur det är att rusa längs de holländska motorvägarna i 173 kilometer i timmen. På grund av avstängningen var han, hans föräldrar och Tjitse de enda gästerna i Dolfinarium. På eftermiddagen på Spelmuseet visade det sig att det var lite livligare och Noël upptäckte till sin stora förvåning att Dutchtuber också spelade i museet. "Det kom speciellt för mig."
Med tanke på det ovanstående verkar det logiskt att Noël skulle vilja göra något inom IKT-området senare. Han har dock också en praktisk anledning till det. Med datorer kan jag fortsätta arbeta, även om min syn försämras ytterligare. Jag skulle vilja arbeta på ett sjukhus eller på KPN. Min pappa jobbade på KPN.” Med denna sista kommentar ser Noël stolt på sin far.
Han fortsätter med att säga om sin framtid: "Jag skulle vilja bli rik. Nej, jag vill hellre vara frisk. Jag skulle hellre vara penninglös och frisk än rik. Men ja, om jag är rik skulle jag ha tillräckligt med pengar för mediciner som kan göra mig frisk, om de någonsin kommer. Och givet valet skulle jag hellre se bättre än att förbättra min gång.”
Om Marijke Osinga
Marijke Osinga är jurist. Hon skriver också berättelser och gör intervjuer. Det senare gör hon för att hon skulle vilja göra något åt bilden av personer med funktionsnedsättning. Hon är själv synskadad och spastisk på vänster sida. Hon har en 18-årig son som hon bor i lägenhet med. Hon är medlem i Ögonförbundets medlemsråd.
Du hittar originalintervjun här: https://www.oogvereniging.nl/nieuws/leven-met-een-visuele-beperking-noel-van-ees/
