Kära medlidande,
I avsnittet som följer delar jag med mig av mina erfarenheter adoa+. TNär jag var cirka 45 år (1989) gick jag till ögonläkaren i Amstelveen för en halvårskontroll. I slutet av konsultationen frågade han om jag hade några frågor och jag sa att även med glasögonen på (jag är närsynt) såg jag så dåligt. Han svarade direkt att mina synnerver håller på att dö och att jag sakta skulle bli blind.
Han tillade genast: "Vi ses om sex månader" och tog med mig till utgången. Omtumlad av detta oväntade besked stod jag utanför igen. Jag hade inte haft någon möjlighet att ställa frågor och försökte glömma, men jag tänkte ofta på denna förbryllande kommentar. Efter ett halvår kom jag förstås tillbaka till det.
Ögonläkaren sa då att detta tillstånd förekom hos flera släktingar till mig och även hos min mamma. Han ville disputera på det, men eftersom min mamma inte var intresserad av all sorts forskning (hon var ca 83 år då och med demens) ställdes detta in.
Några år senare flyttade vi till Hoofddorp där jag fick en ögonläkare som direkt nämnde namnet på mitt tillstånd och sa att han visste något om det eftersom han hade hjälpt ett par som hade forskat om det. Vid mitt nästa besök hos honom frågade han mig om jag ville delta i ett färgtest. Jag ville såklart och det var så jag fick reda på att jag hade ordnat färgerna fel enligt boken. Enligt denna introverta läkare, som nu nästan jublade av välbehag, bevisade detta att jag var färgblind och hade (A)DOA. Han berättade också att normanderna hade tagit med sig detta tillstånd till Nederländerna för länge sedan och att de flesta patienter bor i Katwijk. Jag visste fortfarande lite om det och det gjorde ögonläkaren också, som det visade sig. När jag fick en iPad och kunde slå upp vad (A)DOA gör med dina synnerver, förstod jag mig lite mer.
År senare tittade jag igen och såg då att det också finns en DOA+. När jag läste om det föll allt på plats. Jag förstod plötsligt varför jag ramlade omkull så mycket, varför min hörsel också hade försämrats, varför jag ofta kvävdes och hade svårt att uttala svåra ord på kvällen och dessutom hade neuropati i fötter, ben och händer. Och så kom jag plötsligt ihåg att min mamma, som gick bort 2000, också led av alla dessa saker. Men vid den tiden visste vi inte ens namnet på vårt tillstånd, än mindre symptomen.
Det var skönt att förstå varför jag har dessa abstinensbesvär, men också skrämmande. Jag såg mig själv sitta i en stol om 10 år: Blind, döv, inte längre kunna prata, äta, röra sig, etc. Ingen trevlig utsikt! Efter några dystra dagar skärpte jag mig och bestämde mig för att leva i "nuet". Ingen vet vad framtiden kommer att ge och inte jag heller. Kanske det hela kommer att bli jättebra.
Färgtestets ögonläkare har under tiden gått i pension. Under åren innan dess fortsatte jag att informera honom om fakta jag fick reda på via internet. Han var alltid väldigt intresserad av det. Jag undersöktes även på AMC under en halv dag. Dessa tester visade också att jag med största sannolikhet har (A)DOA.
De senaste åren kände jag mer och mer behovet av att träffa medlidande. Jag blev tillsagd att gå på Facebook. Jag ville aldrig, men sen gjorde jag det ändå. Dagen efter fick jag ungefär 200 vänförfrågningar från människor jag inte alls känner. Jag blev livrädd och gick snabbt.
En stund senare fick jag plötsligt intrycket att ringa ögonföreningen. De gav mig telefonnumret till sekreteraren adoa kamratgrupp: Stichting Cure ADOA Foundation. Jag ringde direkt och fick Gabrielle i telefon, som berättade att hon också var det adoa+ och att få människor har detta plus. Jag var så glad över att äntligen ha hittat en medlidande och sedan även någon som också har ett plus! Samtidigt sympatiserar jag med henne eftersom hon fortfarande har ett helt liv framför sig och även två unga barn.Den Jag upplevde även zoomträff på internet förra året som väldigt speciellt; Att se och höra människor som har samma besvär som jag. Det slog mig vad glada alla var.
Förhoppningsvis hittas ett botemedel snart!
Met vriendelijke groet,
lia Krayenbosch - Kellenbach
