”Jag tror att jag ser dig bra”, säger Vincent Doggen när reportern sätter sig mitt emot honom vid bordet. ”Men jag ser faktiskt bara fyrtio procent av dig.”
Han och hans son Tymo har samma sällsynta ögonsjukdom som VM-dartspelaren Ryan Searle"Han kan inte läsa så stora bokstäver, men han kan se en pilruta."
Det var en oväntad kommentar från fotbollstränaren. Han frågade om hans föräldrar inte borde ta sin son till optikern. Tymo var en duktig fotbollsspelare och spelade för Gudok fotbollsklubb som åttaåring i ett uttagningslag, men han gjorde ibland konstiga misstag med bollen.
”Jag tänkte: ’Vad gör du med mig?’”, säger Angelique, hennes mamma. Men dagen efter samtalet med tränaren påpekade läraren i skolan att Tymo inte såg bra. ”På parkeringen bad jag honom läsa av en bils registreringsskylt. Han såg bara prickar.”
Det var en fullständig överraskning. De hade aldrig märkt något fel på sin son och gick till optikern. En synundersökning gav initialt ingenting.
Pusselbitarna föll på plats
Först när han var tvungen att läsa den allt mindre texten stod det klart att något annat var på gång. Familjen hamnade i en medicinsk virvelvind, som fick ett stopp på Radboud University Medical Center i Nijmegen.
Där berättade en medicinsk specialist som arbetar med ärftliga sjukdomar för henne efter ett DNA-test att deras son har ADOA (autosomal dominant optikusatrofi).
Vincent: "Vi hade aldrig hört talas om det, men sedan föll allt på plats. Jag testades för tio år sedan eftersom jag misslyckades med mitt lastbilskörprov på grund av dålig syn. Men de kunde inte hitta något fel på sjukhuset heller."
"Efter Tymo testade jag mig direkt, och det visade sig att jag också hade det. Jag fick inte reda på det förrän jag var 45. Det är ärftligt och går i min familj. En moster har det också."
ADOA är ett sällsynt tillstånd som inte direkt påverkar ögonen, utan snarare synnerven. Ungefär 300 till 500 personer i Nederländerna har sjukdomen, vilket gör att synnervsfibrerna krymper. Detta gör att nerven gradvis tunnas ut, vilket leder till synförlust. Det finns inget botemedel. Vincent: "Det är neurologiskt."
Tänk på nerven som en kabel som transporterar information som kommer in genom ögat till hjärnan, förklarar han. "I vår hjärna är den kabeln tunnare, vilket innebär att vi kan bearbeta mindre information."
Pekar på snön utanför: "Det gör ont i ögonen. Det är för mycket information, mina synnerver kan inte bearbeta den. Jag står inte ut med LED-belysning heller."
Känd för VM-dartspelaren Searle
ADOA blev plötsligt känd vid den senaste World Darts Championship, tack vare den engelske dartspelaren Ryan Searle. Trots tillståndet nådde han semifinalen. Searle har talat öppet om sjukdomen.
Att hans 9-åriga dotter också har det, och att han bara fick reda på ADOA genom henne. Vincent: "Det är faktiskt på samma sätt som det hände mig, genom Tymo."
Angelique: ”När vi hörde talas om Ryan Searle märkte vi att han har exakt samma blick i ögonen som Tymo, det är som om han tittar rakt igenom en.” Precis som engelsmannen älskar deras son dart.
Vincent håller händerna två och en halv centimeter isär: "Han kan inte se de där jättebokstäverna, men han kan se en liten pilruta på tavlan eftersom han kan fokusera så bra. Även om det utmattar honom."
Under World Darts Championship höll åskådarna upp skyltar med en suddig 180 (den högsta poängen i dart) för att öka medvetenheten om ADOA. En crowdfunding-kampanj lanserades.
"Den medvetenheten är otroligt viktig", betonar Vincent. "Eftersom sjukdomen är så sällsynt anslås lite medel till forskning."
Privata forskningsprojekt pågår i Australien och England, vilka är beroende av donationer. Genom en professor vid University Medical Center Amsterdam kan Tilburg-bon delta i det australiska projektet.
Bright spot
Det är en strimma av hopp. ”De undersöker om de kan regenerera de vilande cellerna i synnerven med en injektion genom ögat.” Men för närvarande rymmer framtiden en stor osäkerhet.
Detta gäller särskilt deras nu 16-årige son, Tymo, säger hans föräldrar. Pojken får stöd genom Visio, ett expertiscenter för personer med synnedsättning, och har en modifierad bärbar dator för skolan.
Vincent: "Men kommer han att kunna ta sitt körkort snart? Vad kommer det att innebära för hans vidare studier? Han ville desperat jobba för försvarsministeriet, men det är inte möjligt på grund av hans dåliga syn. Det är hjärtskärande."
Denna intervju publicerades den 10 januari 2026 i Brabants Dagblad.
Text: Hein Eikenaar
Foton: Jules van Iperen
