Odiel har ögonsjukdomen ADOA (autosomal dominant optisk atrofi), ett tillstånd där synnervens fibrer krymper. Detta gör att synen försämras stadigt. Hennes pappa hade det, och hennes dotter och barnbarn har det också. ADOA är en mycket sällsynt ärftlig ögonsjukdom som drabbar cirka 1 av 30.000 XNUMX personer. Hos vissa människor förblir synförlusten måttlig, men andra blir helt blinda. 

Odiel har också en näthinneavlossning längst ner på hennes vänstra öga. Som ett resultat har hon bara en liten bit av syn: "Säg noll poäng så många procent. Jag ser lite ljus och mörker. Jag har bara tjugo procent syn på höger öga. I alla fall när jag har kontaktlinsen i, annars är det femton procent. Nackdelen med det objektivet är att jag inte kan se närliggande föremål bra, till exempel det som finns i kökslådan. Det är därför jag inte har mitt objektiv inuti. Jag är ständigt i krig med mig själv: när jag går ut sätter jag in min lins, för då kan jag se tydligare på avstånd. Men när jag kommer in i en butik tänker jag: 'Var är de där sockorna eller de där gurkorna?'''

Risk för blindhet

Det finns en liten chans att hon blir blind. Är hon rädd för det? Odiel: "Jag tror ibland att det kan bli värre, speciellt eftersom jag fick en lossnande näthinna 2014. Det var något att svälja. Men att oroa sig hjälper inte. Jag föddes med så lite syn, jag vet inte bättre. Min pappa blev inte helt blind till slut. Jag tänker alltid: tiden kommer, råden kommer. Och: mitt liv är i Guds händer.'' Ibland är hon ledsen över det. "Lyckligtvis vet jag att vi efter detta kommer att ha en perfekt kropp, med perfekt syn. Jag vet inte vad det är nu för jag har aldrig haft hundraprocentig syn. Så jag vet inte vad jag missar. Jag säger ibland: 'Det verkar väldigt tröttsamt när du ser alla löv på träden'."

Jag har aldrig haft XNUMX procents syn, så jag vet inte vad jag missar

Det som oroar henne är om Piet inte längre var där. "Då har jag tappat min 'ledarhund'", skämtar hon med sin Rotterdam-humor. Även om hon fortfarande gör mycket själv, hjälper Piet till med en hel del praktiska saker i huset: ”Ta bort spindelväv, putsa fönstren och ta bort ogräs i trädgården. Jag ser inget av det. Och självklart är han min chaufför. Utan honom kommer jag ingenstans.”

Blek synnerv

Odiel är ungefär sex år gammal när hon går med sin bror till ögonläkaren, deras granne. ”Det visade sig då att min syn var dålig. Jag fick glasögon direkt. Jag märkte aldrig något, inte min mamma heller. "Du har samma som din far", sa ögonläkaren, "en blek synnerv." Det fanns inte riktigt ett namn för det på den tiden. Senare i livet hamnade jag på ögonsjukhuset i Rotterdam. Men de visste faktiskt inte exakt vad jag hade. De skickade mig till Amsterdam och en professor där kallade det ADOA. Vid den tiden var det bara femton familjer runt om i världen som var kända för att ha detta. Det var inte förrän jag var 45 som jag fick reda på vad som var fel på mig."

På ögonsjukhuset visste de inte exakt vad jag hade heller; endast femton familjer runt om i världen var kända för att ha detta.

Eftersom Odiel inte kan se avstånd stöter hon ibland bokstavligen och bildligt talat på saker. ”Matinköp är ett drama, det har jag gett upp. Lyckligtvis kan det nu göras online. Men något som att laga mat är också svårt. Alla kryddburkarna står på en fast plats och jag måste ordna mina köksredskap på ett väldigt strukturerat sätt. För jag kan gå förbi något två gånger utan att se det. Jag letar alltid efter mina egna påskägg så att säga. Att korsa är också något sådant. De där elbilarna hör man inte alls. Jag har funderat på att köpa en igenkänningssticka, men jag har inte kommit på det än. Nu brukar jag vänta tills någon annan går över också. Jag tänker ofta, 'Nå Herre, tack. Det slutade bra igen. Jag har en ängel med mig."

Liten värld

Trots henne handikapp Odiel kan njuta av naturen oerhört. "Det finns så många fåglar här. Det där kvittret, vackert. Och allt är grönt här.'' Kan hon se det? "Jag ser inte många färger, men jag vet: växter är gröna. Ja, jag kan se det, speciellt när solen skiner på det. Men det finns även färger som jag inte ser, om den är för liten eller långt borta. Jag ser inte rött och blått, och jag ser inte heller om det är rosa eller gult. Så hemma har jag allt vitt. Och i trädgården har jag främst vita blommor. Det kan vara tråkigt i skogen ibland. Allt är en nyans av grönt. Jag ser inga löv. Det är därför jag föredrar att cykla. Vi har en delad tandem, vilket är jättebra. På så sätt kan vi gå var som helst. Jag kan fortfarande cykla själv, men familjen litar inte längre på mig. Du har förlorat din frihet. I grund och botten har du bara en liten värld."

Användbara verktyg

"Lyckligtvis finns det användbara verktyg nu för tiden. Jag har alltid min kikare med mig, precis som mina förstoringsglas och mitt vanliga förstoringsglas. Jag har kikare glasögon för kyrkan, så jag kan åtminstone se skärmen och högtalaren. Poängen är: Du vill se allt, men det är väldigt tröttsamt. Jag blir lätt trött utomhus. Jag vet allt inombords, men inte utanför eller med någon annan. När jag har besökt tre butiker slutar jag. Då är jag för trött.'' Telefonen är en lösning. Hon har en vanlig telefon, men med ett speciellt program på. "Det förstorar allt. Jag kan också följa allt väldigt enkelt på min dator, eller till exempel köpa kläder på nätet. Den här tiden är en välsignelse i det avseendet."

'Inget är perfekt'

Dottern Dorien och barnbarnet Lise har samma sjukdom. Hur kände hon när hon hörde det? "Tja, jag är väldigt jordnära när det gäller det. Det är väldigt irriterande, men världen tar inte slut! Det är svårt. För mig försvann nästan alla yrken, eftersom jag till exempel inte kan köra bil. Jag hade alltid velat bli guldsmed, men det hade naturligtvis aldrig varit möjligt."

Det är väldigt irriterande, men världen tar inte slut!

Hur upplever hon att ha denna sjukdom utifrån sin tro? ”Jag har inga som helst problem med det. Ingenting är perfekt i det här livet. Räkna dina välsignelser. I övrigt är jag frisk som en fisk. Och vi har mött hetare bränder. Vi hade till exempel en son som dog. Om du har upplevt det, bleknar det i jämförelse. Mängden styrka vi har fått för detta är väldigt speciell. Jag trodde aldrig att Gud skulle hjälpa oss så här. Det visar sig bara att vi överlevde på grund av vår tro. Gud låter dig inte falla. Jag har en bibelvers som alltid har uppmuntrat mig: 'Ty den nuvarande tidens lidanden kan inte jämföras med den härlighet som ska komma' (efter Romarbrevet 8:18). Den texten har alltid hållit mig igång.”

Om Adoa

ADOA är en allvarlig ärftlig ögonsjukdom. En mutation i OPA1-genen resulterar i ADOA-sjukdom i minst 95 procent av fallen. Det finns ännu ingen behandling som stoppar eller botar tillståndet. Cure ADOA Foundation (adoa.eu) bildades 2018. Syftet med denna stiftelse är att främja och finansiera vetenskaplig forskning om ADOA-tillståndet.

Text: Daniëlle Feddes

Bild: Hanneke Bouwman, hannfotografie

Du hittar den här artikeln i Elisabeth Magazine nr 10-2023.