ADOA, görme bozukluğuna ve hatta bazen körlüğe neden olan çok nadir görülen kalıtsal bir göz bozukluğudur. Plus sendromu daha fazla şikayete neden olan bir varyanttır. Henüz bir tedavisi ya da tedavisi mevcut değil.
ADOA Tedavisi Vakfı, 2018 yılında otozomal dominant optik atrofi (ADOA) ve artı varyantı olan hastalar tarafından ve onlar için kurulmuştur. 2022 yılında tanınmış bir hasta örgütü olduk. Ayrıca, resmi ANBI statüsüne ve CBF kalite işaretine sahip, kar amacı gütmeyen bir kuruluşuz ve İşbirliği Yapan Ebeveyn ve Hasta Örgütleri Birliği (VSOP) ve Eurordis ile bağlantılıyız. Genel kurulun yanı sıra, vakfın tıbbi konularda bize destek veren bir tıbbi danışma kurulu da bulunmaktadır. Misyonumuz, ADOA'nın tedavisi ve iyileştirilmesinin mümkün kılınabilmesi için ADOA'ya yönelik bilimsel araştırmaları finansal olarak desteklemektir. Bunu başarmak için, ADOA'nın marka bilinirliğini hem ulusal hem de uluslararası düzeyde artırmak istiyoruz. Cure ADOA Vakfı'nın aktif olarak üzerinde çalışılan dört ana hedefi bulunmaktadır.
Hastalar ve yakınları için güvenilir bir yer olmak
Bilimsel araştırmalar için para toplamak
ADOA, optik sinir hücrelerinde enerji eksikliğinin olduğu ve bunların bozulmasına neden olan çok nadir görülen kalıtsal bir göz bozukluğudur. Bunun nedeni OPA1 genindeki bir mutasyondur. ADOA görme bozukluğuna ve hatta bazen körlüğe neden olur.
ADOA ile yaşamak bazen birçok soruyu gündeme getiriyor. Hala araba kullanabilir miyim? Hangi araçlar var? Çocuklarımın da ADOA alma şansı nedir? Mümkün olduğu kadar çok soruyu cevaplamaya çalışıyoruz.
Otozomal dominant optik atrofi-plus sendromu (ADOA-plus), otozomal dominant optik atrofinin bir çeşididir ve tüm ADOA vakalarının %20'sini oluşturur. ADOA-plus'a sahip kişiler ayrıca diğer alanlarda da fonksiyon kaybı yaşarlar.
Yılda birkaç kez kardeşlik günü düzenliyoruz. Böyle bir gün boyunca, ADOA ve/veya ADOA-plus hakkında daha fazla bilgi vermek üzere sıklıkla bir konuşmacı davet edilir. Akranlarınızla konuşarak sesinizin duyulduğunu hissedebilir ve desteği deneyimleyebilirsiniz.
ADOA konusunda araştırma yapılmasını sağlamak Cure ADOA Vakfı'nın önemli bir hedefidir, çünkü araştırma olmadan bilgi olmaz, bilgi olmadan tedavi olmaz ve tedavi olmadan tedavi olmaz.
ADOA ile ilgili tüm gelişmelerden herkesi haberdar etmek için 'Tedaviye Giden Yol' bölümümüzde düzenli olarak bir yazı yayınlıyoruz.
Birisi ADOA(-artı) hastası olduğunu duyar duymaz çoğu zaman birçok duygu açığa çıkar ve birçok soru ortaya çıkar.
Web sitemizle ADOA(-plus) hastaları ve sevdikleri için güvenilir bir yer olmaya çalışıyoruz.
Bu sitede aynı dertten muzdarip olanların hikayeleri yer alıyor. Ayrıca hastalardan gelen çeşitli soruların cevaplarını da yazdık.
Her yıl bir araya gelip deneyimlerimizi paylaşabileceğimiz birkaç hasta yakınları günü düzenliyoruz.
Çocuklar için ayrı bir sayfa mevcuttur.
"Hikayeler ve Röportajlar" bölümümüzde düzenli olarak paylaşımlar yapıyoruz. Siz de hikayenizi paylaşmak ister misiniz? Bilmemize izin ver!
ADOA(-artı) kalıtsaldır. Çocuklar da bu durumla erken yaşlarda karşılaşabilmektedir.
Çocuklar için ayrı bir çocuk sayfası bulunmaktadır. ADOA(-plus), kökeni ve onu nasıl elde ettiğiniz hakkında her şeyi okuyun.
Cure ADOA Foundation uygulaması, ADOA(-plus) ile bağlantısı olan herkese yönelik bir topluluk uygulamasıdır.
Bu uygulamayla her zaman ADOA ve vakfımız hakkındaki en son haberlerden haberdar olacaksınız.
Grup sohbetlerinde birbirinizle konuşabileceğiniz, aynı zamanda birebir de konuşabileceğiniz, AVG korumalı bir platformdur.
Yaklaşık 100 kişi kaydoldu. Adınızı, e-posta adresinizi ve tercih ettiğiniz dili girerek uygulamaya kaydolabilirsiniz. Marieke'ye e-posta göndermek için. . Bu e-posta adresi aracılığıyla da daha fazla bilgi talep edilebilir.
Nina bir içerik yaratıcısıdır ve yalnızca Instagram'da 600.000'den fazla takipçisi vardır. Ayrıca yemek kitapları yazıyor, NINÉ Kitchenware adında kendi mutfak tekstili serisine sahip ve VrouMiBo ve Kibbeling podcast'lerini yaratıyor.
Nina'nın kendisinde ADOA yok ancak bu hastalığa sahip birkaç aile üyesi var.
Nina, araştırma için para toplamaya ve ADOA hakkında farkındalık yaratmaya kendini adamıştır.
“28 Eylül Çarşamba günü artık zamanı gelmişti: 'Wazig – ADOA ile Yaşamak' adlı belgeselim yayınlandı! Bu özel ve özellikle kişisel projeyi sizinle paylaşmayı sabırsızlıkla bekliyordum. Belgesel ADOA'ya odaklanıyor ve babam önemli bir rol oynuyor."
Nina Warink, Cure ADOA Vakfı'nın elçisidir ve ADOA'nın daha fazla tanınmasına ve böylece Vakfın misyonunu yerine getirmek için daha fazla para toplanmasına katkıda bulunur: ADOA tedavisine yönelik araştırmaları mümkün kılmak!
Cure ADOA Vakfı için yaptığı eylemler hakkında daha fazla bilgiyi şu adreste bulabilirsiniz: sayfayı dağıtmak.
Ryan Searle aynı zamanda vakfımızın elçilerinden biridir. Ryan profesyonel bir dart oyuncusudur ve ADOA teşhisi konmasına rağmen PDC Sıralama Listesi'nde 8. sırada yer almaktadır. 2026 PDC Dünya Dart Şampiyonası sırasında, özellikle kendisini ve çocuklarını da etkilediği için ADOA (plus) hakkında farkındalık yaratmıştır.
ADOA ve ADOA-plus hakkında daha fazla bilgi edinmek istiyorsanız aşağıdaki bilgilendirme filmini izlemenizi öneririz.
