+31 (0)6 57 27 64 27 | info@adoa.eu

CURE ADOA FOUNDATION

Çocuk ve ADOA

ADOA'nın anlamı nedir?

ADOA'nın kısaltmasıdır otozomal dominant optik atrofi, dört zor kelime. O halde ADOA'ya sadık kalalım. Peki ADOA tam olarak nedir? ADOA bir hastalıktır göz. Göz hastalıklı olduğunda daha az çalışır. Bu nedenle ADOA'lı biri, ADOA'sız birine göre daha az iyi görür.

Göz tıpkı araba gibi birçok farklı parçadan oluşur. Bir arabada tüm bu parçalarda bir şeyler ters gidebilir. Göz için de durum aynıdır. ADOA'da bir şeyler ters gidiyor optik sinir. Optik sinir, göz ile beyin arasındaki bağlantıdır. Göz 'bakar' ve bu bağlantı aracılığıyla görüntüyü beyne iletir. Beden hücrelerden oluşuyor, yani siz aslında tüm hücrelerden oluşuyorsunuz, milyonlarca hücreden!

Bu hücrelerin hemen hemen hepsinin özel hücreleri var enerji fabrikaları, zor bir kelimeyle mitokondri. Görme siniri hücreleri de bu enerji fabrikalarına sahiptir ve işlerini bu kadar iyi yapabilmeleri için onlara çok ihtiyaç duyarlar. ADOA'da optik sinir hücrelerindeki bu enerji fabrikalarında bir sorun vardır. Sonuç olarak optik sinir düzgün çalışmıyor ve bu nedenle ADOA'lı kişiler daha az iyi görüyor.

Gözün anatomisi

Ayrıca ADOA(-artı) da var

ADOA'yı nasıl elde edebileceğinizi anlamak için öncelikle gerçekte nasıl var olduğunuzu anlamalısınız. Bazen babanıza veya annenize çok benzediğinizi duyabilirsiniz. Bu şaşırtıcı değil, çünkü yarınız anneniz, diğer yarınız da babanız. Bunu o zaman konuşuruz DNA.

yapanlar da var ADOA artı sahip olmak. Bu kişilerde vücudun diğer bölgelerindeki enerji fabrikaları da daha az çalışır.

Bu nedenle ADOA-plus'a sahip kişiler aşağıdakiler de dahil olmak üzere daha fazla sorunla karşılaşabilir: zayıf işitme, zayıf denge, zayıf kaslar veya kas krampları. Hangi soruna sahip olduğu kişiye göre değişir.

Bazen ADOA-(artı) olan kişiler yorgun çünkü bazen bir şeyleri görmek veya yapmak için daha fazla çaba harcamak zorunda kalırlar.

DNA'yı açıklamak biraz zor ama temelde size ait kişisel kod. DNA neye benzeyeceğinizi belirler. Mesela gözlerinizin rengini de DNA'nız belirliyor!

DNA'nızın yarısını annenizden, diğer yarısını da babanızdan alırsınız. Bazen bir tane vardır futje DNA'da. Hatalar hastalıklara neden olabilir. ADOA'da da durum aynı. Örneğin annenizin DNA'sında ADOA hatası varsa, bu hataya sahip olabilir. geçer sana.

Tabii ki bunu bilerek yapmıyor ama öylece oluyor. Bu şekilde ADOA'yı da alabilirsiniz. 

Çok nadiren hata meydana gelir aynen böyle, o zaman bunun ailenizden gelmesine gerek yok. O halde ailede ADOA'lı ilk kişi sizsiniz.

ADOA(-artı) ciddi bir hastalık mıdır?

ADOA ile görme bozukluğu yaşayabilirsiniz ve ADOA-plus ile başka problemler de geliştirebilirsiniz (zayıf işitme, zayıf denge veya kas krampları). Hepsi bu eğlenceli değil Doğal olarak. BT kişiye göre değişir Sorunlar ne kadar kötü. Örneğin, bir kişi biraz daha kötü görebilir ama yine de her şeyi yapabilir, bir başkası ise biraz daha kötü olabilir. ek yardım örneğin araba sürerken gereklidir.

 ne yazık ki var hap veya enjeksiyon yok bu hastalığı durdurabilir, ancak araçlar günlük aktivitelere yardımcı olabilir. Örneğin araba kullanmak için özel gözlükler var, görselleri ve yazıları büyüten özel ekranlar var ve daha birçok yardımcı araç var. 

Bu öngörülemeyen Birinin hastalıktan ne kadar sıkıntı çektiği. Öyle olduğu doğrudur yavaş yavaş artar. Bu biraz korkutucu gelebilir ama ADOA(-artı) hastası olan ve sınırlamalarına rağmen hâlâ her türlü şeyi yapabilen pek çok insan var!

ADOA için herhangi bir ilaç yoktur ancak yardımcı olabilecek başka birçok şey vardır!

Bir şey yapmak ister misin?

ADOA ve ADOA-plus tedavisine yönelik araştırma yapmak için çok para gerekiyor. Herkes para toplamak için bir şeyler yapabilir. İstersen sen de! 

Sadece bazı fikirler:

  1. Şişe artıklarını toplayın ve iade edin
  2. Para yatırma kampanyası okuması burada
  3. Bob bir iş için

ADOA ve ADOA-plus farkındalığının arttırılması:

  1. Çocuklara web sitesinden bahsedin
  2. ADOA hakkında sunumunuzu yapın. Herhangi bir sorunuz varsa veya daha fazla bilgi edinmek isterseniz Marieke'ye e-posta göndermekten çekinmeyin!

İşte okul bahçesindeyim

Birisi bana el sallıyor

Peki bu kim olabilir?

Yaklaş!

O mesafeden kim olduğunu göremiyorum

Belki tahmin edebilirim

Kesinlikle erkek değilsin

Bunu uzun saçlarından anlıyorum.

El sallıyorum ve sen koşarak geliyorsun

Ha! Bu Karen!

Ilse'nin hikayesi

Ilse, Göz Derneği web sitesi için röportaj yaptı. Her genç ve belki de her insan gibi Ilse de farklı değil normal olmak istiyor. Ilse'de ADOAC var. Bu durum ADOA'ya çok benzer ve aynı zamanda genetik olarak da belirlenir. Ekstra C, daha çok katarakt olarak bilinen katarakt anlamına gelir.

Noel'in hikayesi

Noël ayrıca Göz Derneği ile de röportaj yaptı. Noël, ADOA-plus sendromuna sahip ve görme bozukluğunun yanı sıra motor engeli, otizm ve anksiyeteden de muzdarip. Buna rağmen Noël hâlâ yedinci sınıfa gidiyor ve (neredeyse) her 13 yaşındaki erkek çocuk gibi o da oyun oynamayı seviyor!

Videoya bir göz atın: