ADOA-plus nedir?

Maalesef şu anda ADOA-plus'ı iyileştiren bir tedavi bulunmamaktadır. Bu bölümde 'plus' semptomlarının tedavisi ele alınmaktadır.

İşitme sorunlarının tedavisi

ADOA-plus'ta görme bozukluğu ve işitme sorunlarının birleşimi hayatı daha da zorlaştırır. Bu nedenle, işitme sorunlarının zamanında tespit edilmesi önemlidir. Bir KBB uzmanı ve bir odyolog, işitmeyi desteklemenin en iyi yolunu bulmak için birlikte çalışabilirler.

İşitme sorunlarına yönelik yardımcı cihazlar

İşitme kaybı olan kişilere genellikle işitme cihazı verilir. Şiddetli işitme sorunları durumlarında, koklear implant (KI) yerleştirmek için ameliyat genellikle mümkündür. KI, işitme cihazından farklı çalışır. Sesi, işitme sinirini uyaran elektriksel bir sinyale dönüştürür. Bu, kişilerin (genellikle) işitme cihazıyla duydukları gibi tekrar duymalarını sağlar. Kulak burun boğaz uzmanı ve odyolog, KI'nin uygun olup olmadığına karar verir.

İşitme cihazı seçerken ADOA-plus'ın neden olduğu işitme kaybındaki daha fazla artışı dikkate almak önemlidir. ADOA-plus'ın neden olduğu işitme kaybına ek olarak, kişiler genellikle yaşlılıkta yaşlanmaya bağlı olarak işitme kaybı da yaşarlar.

İşitme cihazı veya koklear implant, yardımcı bir cihazdır. Gürültülü ortamlarda insanları anlamak zor olmaya devam edebilir. Bazen, daha sessiz bir (iş) ortamı veya sınıf arkadaşlarına, öğretmenlere, meslektaşlara, aileye ve arkadaşlara bir şeyleri açıklamak gibi basit çözümler çok yardımcı olabilir. Ayrıca dersleri, telefonu, televizyonu, sunumları veya toplantıları daha iyi takip etmeye yardımcı olacak başka yardımcı cihazlar da mevcuttur. Bu cihazlar restoran veya tiyatro gibi yerlerde de faydalı olabilir.

Desteklerimiz

İş sağlığı ve güvenliği odyoloji merkezi ve/veya odyolog, işitme cihazı veya yardımcı cihaz edinme konusunda destek sağlar ve iş ve sosyal durumlarla ilgili tavsiyelerde bulunabilir. En önemli tavsiye, işitme sorunları için yardım aramakta çok uzun süre beklememektir. Çoğu insan bunun sonucunda yaşam kalitesinin iyileştiğini fark eder.

İşitme koruması

İşitme kaybını olabildiğince önlemek için, yüksek sesli müzik dinlemekten (çok sık ve çok uzun süre) veya gürültülü ortamlarda bulunmaktan kaçınılması tavsiye edilir. Gerekirse de işitme koruyucu ekipman kullanılmalıdır.

Sağır ve kör bireylerde iletişim

İşitme ve görme engeli olan (sağır-kör) kişilerde yeni iletişim yöntemlerine ihtiyaç duyulmaktadır. Sağır-körlük için dokunsal işaret dili uygun olabilir. Buna Dört El İşaret Dili denir. Bu, el ile parmakla hecelemeyi de içerir.

Bu yöntemde, konuşan kişiler birbirlerinin ellerini tutar ve işitme ve görme engelli kişi yapılan jestleri hissedebilir.

Bazı insanlar hâlâ jestleri algılayabilecek kadar iyi görebiliyorlar. Hollanda İşaret Dili'ni (havada parmakla heceleme de dahil) kullanabiliyorlar.

Hareketlerin görüş alanı içinde yapılması önemlidir. Bazen, konuşmadan metne çeviri yapan bir tercümandan destek almak faydalı olabilir.

Eğitimler sayesinde farklı iletişim yöntemlerinin nasıl çalıştığını öğrenebilirsiniz. Bu sizi geleceğe hazırlar. Size en uygun olan yöntem, durumunuza ve işitme-körlüğün türüne bağlıdır. Bu eğitim kurslarına sevdiklerinizle birlikte de katılabilirsiniz.

Bartiméus, Kentalis, Koninklijke Visio ve GGMD (İşitme Engelliler ve İşitme Güçlüğü Çekenler için Ruh Sağlığı Bakımı ve Sosyal Hizmetler) dahil olmak üzere çeşitli kuruluşlar bu eğitim kurslarını sunmaktadır.

Sayfanın en alt kısmında genel bir bakış bulabilirsiniz.

ADOA-plus'ın yönetimine ilişkin kılavuz

ADOA-plus gibi hücre enerji üretim merkezlerinin (mitokondriyal hastalık) hastalıklarında, genel ifadeler genellikle yanlıştır. Örneğin, hastalığın şiddeti, ilerleyişi ve ne yapılması gerektiği konusunda. Durumun şiddeti, aynı aile içinde bile kişiden kişiye değişir.

Bu nedenle, bilgi, destek ve tedavinin durumunuza uygun olması çok önemlidir. Bu şekilde, doktorunuz veya sağlık uzmanlarınızla birlikte çalışarak aşırı yüklenmekten nasıl kaçınabileceğinizi görebilirsiniz. Ayrıca, sadece sınırlamalara bakmak yerine, *yapılabilecek* şeylere odaklanmak da önemlidir. Daha fazla bilgi için 'Kendiniz neler yapabilirsiniz?' başlığını okuyun.

ADOA-plus hastalarına hizmet veren sağlık çalışanları için Radboudumc Nijmegen'deki Mitokondriyal Hastalıklar Uzmanlık Merkezi'nden bir broşür bulunmaktadır. Bu broşür, ADOA-plus gibi mitokondriyal hastalıkları olan yetişkinler için iyileşme ve kısıtlamalarla başa çıkma (rehabilitasyon) konusunda tavsiyeler içermektedir. Bu önemlidir çünkü genel rehabilitasyon tavsiyeleri genellikle ADOA-plus için uygun değildir.

İpucu: Sağlık uzmanınıza belirtin. ADOA-plus gibi mitokondriyal hastalıklar için rehabilitasyon broşürü.