ADOA(-plus) hastaları için ve onlarla birlikte
Cure ADOA Vakfı, 2018 yılında otozomal dominant optik atrofi (ADOA) ve plus varyantı olan hastalar tarafından ve onlar için kuruldu. 2022 yılından bu yana Sağlık, Refah ve Spor Bakanlığı tarafından resmi olarak tanınan bir hasta kuruluşuyuz. Ayrıca ANBI statüsüne sahip kar amacı gütmeyen bir kuruluşuz ve İşbirliği Yapan Ebeveyn ve Hasta Kuruluşları Birliği'ne (VSOP) bağlıyız.
Genel kurulun yanı sıra, tıbbi konularda bize destek veren bir tıbbi danışma kurulumuz da bulunmaktadır. Misyonumuz, ADOA(-plus) hastalığından muzdarip olanlara ve ailelerine bir platform sağlamak ve ADOA(-plus) üzerine bilimsel araştırmalar için fon sağlanmasını kolaylaştırmak, böylece tedavi ve iyileştirme araştırmalarını teşvik etmektir. Bunu başarmak için ulusal ve uluslararası tanınırlığımızı artırmayı hedefliyoruz.
Hasta yakını günleri
Etkinliklerimize ilginin büyük olduğunu ve ADOA ve ADOA-plus ile yaşama konusunda birbirimizle konuşmaya ihtiyaç duyulduğunu görüyor ve yılda birkaç kez hasta yakınları için kardeşlik günü düzenliyoruz.
Bu günde yönetim kuruluna, birbirinize veya davetli konuşmacılara soru sormak için bolca zaman var. Bu günler için sosyal medya kanallarımızı ve/veya haber bültenlerimizi takip edin.
Bir sonraki ADOA gününün ne zaman organize edileceğini öğrenin >
ADOA Vakfı Mobil Uygulaması
ADOA(-plus) ile bağlantısı olan herkes için kendi uygulamamız var. Bu uygulama ile grup sohbetlerinde birbirinizle konuşabilirsiniz, ancak 1'e 1 sohbet de edebilirsiniz. Ayrıca, burada haber öğeleri ve aktiviteler paylaşıyoruz. Bu uygulama ile tüm son haberlerle güncel kalabilirsiniz.
Uygulama İngilizce, Almanca ve Fransızca dillerinde de mevcuttur. Bu sayede dünya çapında birbirimizle iletişim halindeyiz.
Uygulamayı Apple Appstore veya Google Playstore'dan ücretsiz indirin. Platform ayrıca web tarayıcısı üzerinden de görüntülenebilir.
ADOA(-plus) topluluğumuza katılmak ister misiniz?
Kayıt olmak için lütfen tam adınızı ve e-posta adresinizi Marieke'ye e-posta ile gönderin. Doktor veya araştırmacı mısınız? Lütfen kaydolurken bize bildirin. Gizlilik vb. konulardaki sorularınız için Marieke'ye e-posta da gönderebilirsiniz.
Cure ADOA Foundation uygulaması hakkında daha fazla bilgi edinin >
Çocuklara Özel
ADOA(-plus) kalıtsaldır ve küçük çocuklar da bu durumla karşı karşıya kalabilir.
Çocuklar için özel sayfamız var! çocuk sayfasıZiyaretçiler sayfamızda bu durum ve kökenleri hakkında her şeyi okuyabilirler.
Bu sayfadaki bilgiler ihtiyaç halinde sunum veya makaleler için de kullanılabilir.
ADOA(-plus) hastaları için bilgiler
Sizi düzenli olarak bilgilendirmeye çalışıyoruz haber bültenif, Uygulama veya sosyal medya aracılığıyla bilgi edinebilirsiniz. Pratik bilgilere "Bilgi" bölümünden ulaşabilirsiniz. Hastaları ilgilendiren veya karşılaştıkları konularla ilgili çeşitli sayfalar bulunmaktadır. Ayrıca, uygulamamızı veya sosyal medyayı da inceleyebilirsiniz. Facebook sayfası ve özel Facebook grubumuza katılın Baskın Optik Atrofi DOA.
