CURE ADOA FOUNDATION
Soruşturma
Araştırmayı mümkün kılmak
ADOA(-plus) araştırmasını mümkün kılmak Cure ADOA Vakfı'nın önemli bir hedefidir, çünkü araştırma olmadan bilgi olmaz, bilgi olmadan tedavi olmaz ve tedavi olmadan tedavi olmaz.
ADOA(-plus) çok nadirdir ve birçok kişi tarafından bilinmemektedir. Sonuç olarak, özellikle bizim durumumuza yönelik araştırma başlatmak için çok az fon var. Yine de umut verici birkaç yeni teknik ve yaklaşım var. Belki retina ganglion hücrelerini (optik sinir hücreleri) onarmayı veya mitokondriyal bozuklukları iyileştirmeyi veya gen ve kök hücre terapisini amaçlayan devam eden araştırmalara katılabiliriz.
Ulusal ve uluslararası araştırma
Fon eksikliği nedeniyle, birkaç yıl öncesine kadar tedavi ve tedavi konusunda çok az araştırma yapılıyordu. Ancak son yıllarda durumumuzla ilgili giderek daha fazla araştırma yapıldığını gördük. Bu nedenle bu araştırmacılarla ve ilaç şirketleriyle bağlantı kurmak istiyoruz. Çalışmalarına devam etmelerine ve ADOA(-plus) için bir terapi geliştirmelerine yardımcı olmaya kararlıyız.
Şu anda pek çok çalışma hâlâ hastalığın derinleşmesi, yani hastalığın kesin nedeninin araştırılması aşamasında. Örneğin Hollanda'da Dr. Coo aktif, ayrıca bkz. 'Hastalık katı OPA1/ADOA'.
Danimarka, Almanya, Fransa, İtalya, İngiltere, Amerika Birleşik Devletleri ve Kanada'da çeşitli çalışmalar yapılmış ve yürütülmektedir. Üç ilaç firmasıyla düzenli temas halindeyiz: Stoke Terapötikleri, PYC Terapötikler en Abeona Terapötikleri.
Günlük hayata etkisi
Hastalık araştırmalarına ek olarak, ADOA(-plus)'ın günlük yaşam üzerindeki etkisine ilişkin araştırmalar da yürütülmektedir. Bu araştırma, belirli sübvansiyonların alınması için çok önemlidir. Benzer çalışmalar Hollanda ve Birleşik Krallık'ta da yürütülmektedir. Daha fazla bilgi için, bu sayfanın altındaki ION-PROM çalışması ve ilgili makale bölümüne bakınız. haber öğesi.
Orphanet web sitesi, nadir hastalıklara sahip hastaların tanı, bakım ve tedavisini iyileştirmek amacıyla nadir hastalıklarla ilgili bilgileri toplayan ve tamamlayan eşsiz bir kaynaktır. Daha fazla bilgi için ADOA ve tüm çeşitleri de burada listelenmiştir: www.orpha.net.
Global Genes'ten RARE-X'e kaydolun
Global Genes, nadir hastalıkları olan insanlara yardım etmeye adanmış kar amacı gütmeyen bir kuruluştur. RARE-X programıyla, ADOA(-plus) gibi belirli nadir hastalıklara sahip kişiler hakkında mümkün olduğunca fazla veri topluyor. Bu veriler katılımcılar tarafından araştırmaya sunulabilir, böylece araştırma süreci hızlandırılabilir ve iyileştirilebilir.
Cure ADOA Vakfı olarak Global Genes'in RARE-X'ini destekliyor ve ADOA(-plus) sahibi herkesi bu programa katılmaya çağırıyoruz.
Ne için para topluyoruz: Stanford Medicine
Optik sinir rejenerasyonuna yönelik araştırmalara yardım edin ve destekleyin!
Cure ADOA Vakfı, Stanford Medicine'de büyük ölçekli bir çalışma için para topluyor. Bu araştırma optik sinir hücrelerinin yeniden büyümesine odaklanıyor. ADOA'lı insanlar için bu iyileşme şansıdır. Bu nedenle biz bundan çok memnunuz.
Stanford Tıp Fakültesi, dünyanın önde gelen araştırma enstitülerinden biridir. Burada Dr. Jeffrey Goldberg ve Dr. Joyce Liao, optik sinir yenilenmesi üzerine çığır açan araştırmalar yürütmektedir.
"Henüz çok erken aşamadayız, ancak şu anda yaptığımız çalışmaların görme kaybının tedavisinde büyük bir atılım olabileceğine inanıyoruz." - Dr. Joyce Liao.
Son birkaç yıldır aldığımız tüm bağışlar sayesinde, bu araştırmayı desteklemek için iki yıl üst üste 100.000 dolar bağış yapabildik. Ancak bu çalışmaya devam edebilmek için her zaman fonlamaya ihtiyaç duyulmaktadır. Bağışınız, bu önemli araştırmanın mümkün kılınmasına doğrudan yardımcı olmaktadır.
Bu neden önemlidir?
- Şu anda ADOA için herhangi bir tedavi bulunmamaktadır.
- Bu araştırma umut veriyor: iyileşmeyi ve toparlanmayı hedefliyor.
- Desteğiniz, araştırmanın bir yıl daha sürdürülmesini sağlayacaktır.
Siz de bizim gibi bu araştırmanın iyi bir hedef olduğunu düşünüyor musunuz ve biraz para ayırabilir misiniz? Büyük ya da küçük her bağış fark yaratır. ADOA ile bağış yapın ve insanlara daha iyi bir gelecek için umut verin!
Tedaviye giden yol
Birleşik Krallık ION-PROM: Kalıtsal optik nöropatiler (ION) için hasta tarafından bildirilen bir sonuç ölçüsünün (PROM) geliştirilmesi
Cambridge Üniversitesi ve Moorfields Göz Hastanesi'nden (Londra) Dr. Patrick Yu Wai Man ADOA ve LHON'dan etkilenen bireyler için yeni bir anket geliştirmek üzere bir çalışmaya öncülük ediyor. Anket, hastaların yaşam kalitesini ve durumlarıyla ilgili deneyimlerini bildirmek için geliştirilmektedir. Anket, her iki durumun gelecekteki klinik deneylerinde ve ADOA ve LHON'un etkisini anlamak için düzenli klinik değerlendirmelerin bir parçası olarak yararlı bir araç olacaktır.
Araştırmacılar, ADOA veya LHON ile yaşama deneyimlerini tartışmak ve geliştirdikleri soruları gözden geçirmek için Zoom üzerinden bir saatlik röportajlara katılacak bireyler arıyor.
Dr. Patrick Yu Wai Man, Nöro-oftalmolog Profesörü, Klinik Sinir Bilimi Bölümü, Cambridge Üniversitesi.
Ayrıca anketi pilot olarak yürütecek ve LHON ve ADOA topluluklarıyla alakalı olmasını sağlayacak bireyler arıyorlar. ADOA veya LHON genetik tanısına sahip, 16 yaş ve üzeri ve durumlarına ilişkin semptomları olan bireyler katılmaya davet edilir.
İngilizce olarak daha fazla bilgi için buraya bakın st'nin özetiudi ve katılımcılar için bilgi.
