Olasılıklardan yola çıkarak yaşamak ve öğretmek.
Gabriëlle den Hollander-Beijer (43), ilkokul öğretmeni ve Cure ADOA Vakfı'nın kurucu ortağıdır. Goudswaard'da yaşıyor, Leendert ile evli ve iki genç kızı var. Yaklaşık on beş yıl önce ADOA-plus teşhisi konuldu. Onun yaklaşımı mı? Elinden gelenin en iyisini yap ve mümkün olana odaklan. Tam tersini kanıtlamak için 5. grupta Gabriëlle […]
Emmelie (10) nadir görülen bir göz hastalığından muzdarip, bu yüzden kız kardeşi Norah (13) harekete geçiyor.
Norah, ADOA adı verilen göz hastalığına sahip kız kardeşi Emmelie için Pieterpad yürüyüşüne katılıyor. Bu durum çoğu Hollandalı için muhtemelen hiçbir şey ifade etmiyor, ancak Ede'li Van Dam ailesi için günlük yaşamlarında büyük bir rol oynuyor. On yaşındaki Emmelie, annesi ve büyükbabası gibi nadir görülen bu göz hastalığına sahip. Kız kardeşi Norah (13) şimdi harekete geçiyor. "Ben […]
Dünya Şampiyonası dart oyuncusu Searle gibi Vincent de göz hastalığını çocuğu sayesinde keşfetti: 'Yapbozun tüm parçaları yerine oturdu.'
"Sizi iyi gördüğümü sanıyorum," diyor Vincent Doggen, muhabir masaya karşısına oturduğunda. "Ama aslında sadece yüzde kırkınızı görebiliyorum." Kendisi ve oğlu Tymo, Dünya Şampiyonası dart oyuncusu Ryan Searle ile aynı nadir göz rahatsızlığına sahip. "Büyük harfleri okuyamıyor ama dart cebini görebiliyor." Bu bir […]
Lowie van Eck, Bartiméus SO Zeist'te öğretmen asistanı olarak yaptığı çalışmaları anlatıyor
Lowie van Eck (33), Bartiméus Özel Eğitim Zeist'te öğretmen yardımcısıdır. Bu, görme engelli çocuklar için bir okuldur. Normal bir ilkokuldaki çocuklarla aynı şekilde öğrenirler, ancak ekran büyüteci, Braille alfabesi veya zıt renkler gibi araçlarla erişilebilir hale getirilirler. Öğretmenler Günü ve Öğretmenler Haftası kutlamaları kapsamında […]
Rubia Ernest, göz bakımında beslenme ve hormonları haritaya koymak istiyor
Rubia Ernest, on yedi yılı aşkın süredir göz doktoru olarak çalışıyor. Sağlık sorunları yaşadıktan sonra beslenme konusuna yönelmeye başladı. Yıllar içinde edindiği bilgileri birçok insanla paylaşmaktan mutluluk duyuyor. Bu nedenle, hastanedeki çalışmasının yanı sıra artık serbest çalışıyor ve insanlara hormonlar, beslenme ve […] konularında danışmanlık yapıyor.
Darter Ryan Searle, ADOA'ya rağmen dünya seviyesinde oynuyor
Fotoğraf: PDC Ryan Searle, İngiltere'den profesyonel dart oyuncusudur. Rock müziğe olan sevgisinden dolayı lakabı 'Heavy Metal'dir. Ryan, güçlü atışları, en üst seviyede istikrarlı performansları ve ADOA'ya sahip olmasıyla tanınıyor. Ryan, 32 gram ağırlığında, [...]'dan çok daha ağır, alışılmadık derecede ağır dartlar atıyor.
Carlo tatildeyken sabahları nerede uyuyacağını bilmiyor
Goes'ten Carlo Colpaert (yaklaşık 59 yaşında) uzun bisiklet sürüşlerinden hoşlanıyor. Çok sıkı bir programı yok ama yol boyunca planından sapmaya müsait. "Kafamda kabataslak bir rota ve navigasyon uygulamasıyla çıkıyorum" diyor. "Ama sabah kalktığımda o gece nerede uyuyacağımı asla bilemem. Bu bana bir his veriyor [...]
Daniëlle Vermeulen-Boon ile VROUW'da röportaj
Bu makale Telegraaf'ın VROUW'unda yayınlandı. Metin: Marielle Wisse Fotoğraf: Stef Nagel Stil: Karin van der Knoop Makyaj: Astrid Timmer Daniëlle Vermeulen- Boon (35) çok nadir görülen kalıtsal göz hastalığı ADOA'ya sahip. Görme siniri giderek inceliyor ve bu durum onun kör olmasına bile yol açabilir. Şu anda sağ gözü yüzde 10, sol gözü ise yüzde 2 görüyor. Üç yaşımdan beri [...]
Ayla Hessels büyük harflerle bir çocuk kitabı yazdı
Çocuklarıyla birlikte kanepede keyifli bir okuma anı mı? Bu durum Ayla Hessels için giderek zorlaşıyordu. ADOA nedeniyle görme yeteneği hızla bozuldu. Ama bir çözüm buldu: Kendi çocuk kitabını yazdı. Süpermarkete yaptığı basit bir ziyaretin, kendisi için heyecanlı bir maceraya dönüştüğü Harry isimli köpeğin hikayesini konu alıyor. 7 Mart'tan itibaren tüm Hollanda […]
Fransa'daki irtibat kişimiz kendini tanıtıyor
Laura Malvoyante'yi paylaştığımız videolardan tanıyor olabilirsiniz. Bu Amerikan-Fransız dijital içerik yaratıcısı, 2025'in başından beri Fransa'daki ADOA(-plus) hastaları ve aileleri için iletişim noktamız oldu. Bu onun kişisel hikayesi: ADOA ile Yolculuk: Hayat Boyu Süren Bir Gizem Otozomal Dominant Optik Atrofi (ADOA) ile yolculuğum doğumda başladı, […]
