29 Mart Cumartesi günü 2025'in ilk toplantısını gerçekleştirdik. Bu toplantının odak noktası ADOA-plus'tı.
Toplantı öncesinde İş Salonu'nda lezzetli bir şeyler eşliğinde bir fincan kahve veya çayın tadını çıkarabilirdik. Çok geçmeden birçok ziyaretçi birbirleriyle konuşmaya başladı. 'Artı işareti' pek çok kişide yaygın değildir, bu yüzden aynı şeyi deneyimleyen başkalarıyla konuşmak güzeldir.
Yönetim kurulunun açılış konuşmasının ardından Dr. Janssen, ADOA-plus'ın ne olduğunu ve nasıl ortaya çıktığını anlattı. Ayrıca birkaç ipucu da paylaştı. Diğer şeylerin yanı sıra şunları öğrendik:
👁️ Artı işareti kas, işitme ve ataksi sorunları (koordinasyon ve denge), nöropati (sinir) ve yorgunluğu içerebilir.
👁️ Bir mutasyonla artı gelme şansı diğerine göre daha fazladır.
👁️ Stresten, sigaradan, zararlı ilaçlardan ve ağır fiziksel efordan uzak durmak en iyisidir.
👁️ Tanıyı göz doktoru ve nörolog koyar.
Daha sonra soru sorma imkânı oldu. Tıbbi danışma kurulumuzun üyesi Dr. de Coo da toplantıda hazır bulundu. Dr. Janssen ile birlikte birkaç soruyu yanıtladı.
💙 Bilgilendirici kısmın ardından, insanlar birbirlerini tanımak, deneyimlerini paylaşmak ve birbirlerinden daha fazla şey öğrenmek için kalabilirler.
Bu vesileyle katılan herkese ve ayrıca sunumu için Dr. Janssen'e teşekkür etmek istiyoruz!
📅 1 Kasım Cumartesi günü bir sonraki ADOA gününü düzenliyoruz. Tekrar orada olacak mısın?
Araştırma makaleleri
Sabah programında iki çalışma ele alındı. Makaleleri buradan okuyabilirsiniz:
Nöromüsküler rahatsızlıkları olan hastalarda anestezi >
Birincil mitokondriyal hastalığı olan hastalarda ilaç kullanımının güvenliği: Uluslararası Delphi tabanlı bir konsensüs >
