Laura Malvoyante'yi paylaştığımız videolardan tanıyor olabilirsiniz. Bu Amerikan-Fransız dijital içerik üreticisi, 2025 yılı başından bu yana Fransa'daki ADOA(-plus) hastaları ve aileleri için iletişim noktamız oldu. İşte onun kişisel hikayesi:
ADOA ile yolculuk: ömür boyu sürecek bir gizem
Otozomal Dominant Optik Atrofi (ADOA) ile yolculuğum doğumla başladı, ancak bunu onlarca yıldır bilmiyordum. ABD'de doğdum ve daha bebekken annem, gözlerimden birinin tam olarak doğru olmadığını, olması gerektiği gibi hareket etmediğini veya odaklanmadığını fark etti. Endişelenerek beni on aylıkken çocuk doktoruna götürdü ve biz de hemen bir çocuk göz doktoruna yönlendirildik. İşte o zaman ilk kez teşhis koydum ama doğru teşhis değil. Göz tembelliğim ve astigmatım olduğunu söylediler. Diğer gözümün keskinliği mükemmel olduğu için bana gözlük verdiler ve yama tedavisine başladılar.
Hayatımın ilk birkaç yılında güçlü gözümün üzerine göz bandı taktım ve zayıf gözü eğitmeye çalıştım. Hatta görüşümü iyileştireceğini umarak bir gözümü kapatarak egzersizler bile yaptım. Ancak beş yaşımdayken yamanın işe yaramadığını fark ettiler; aslında diğer gözümün keskinliği azalmıştı. Ben "tembel gözümü" güçlendirmek için egzersizlere devam ederken yamaları durdurdular ve beni gözlüklerle bıraktılar.
Büyürken vizyonumun farklı olduğunu biliyordum. Bunu görmek için neredeyse televizyonun üstüne oturmam gerekiyordu ve sınıfta tahtayı görmek için her zaman ön sırada oturuyordum. Göz doktoruna her gittiğimde görüşümün karmaşık olduğunu söylediler ama kimse bana nedenini açıklayamadı. Bu gizem yıllarca vizyonumun etrafında asılı kaldı.
Sürücü ehliyeti
On altı yaşına geldiğimde bir sonraki büyük zorlukla karşılaştım: ehliyet almak. Florida DMV'deki geleneksel görme testini geçemedim, bu yüzden doktorum bana bu testi atlamam için özel bir tıbbi izin verdi. Bu izinle, o sırada düzeltici lenslerle görme keskinliğim 20/50 olmasına rağmen araba kullanabiliyordum.
Hayat devam etti ve 22 yaşımda Fransa'ya taşındım. Görüşüm pek değişmedi, birkaç yılda bir gözlüklerimi ayarladım. Ama sonra, 2023'te, 35 yaşındayken her şey aniden değişti. Bir gün işyerinde, metni ne kadar büyük yaparsam yapayım ya da bilgisayarı nasıl kurarsam kuralım, ekranımı zar zor okuyabildiğimi fark ettim. Daha sonra çevresel görüşümü kaybetmeye başladım. Hatta toplu taşıma araçlarında merdivenlerden düştüm; azalan görme yeteneğim artık görmezden gelemeyeceğim bir şekilde beni yakaladı.
Sonunda, daha ileri testler için beni bir nöro-oftalmologa yönlendiren bir göz doktorundan yardım istedim. Bir dizi testin ardından hayatım boyunca beklediğim cevap geldi. ADOA olduğumu doğrulayan OPA1 mutasyonunu buldular. Doğduğumdan beri görme kaybımın nedeni. Artık yasal olarak kördüm ve teşhis, ailemin ve benim uzun süredir şüphelendiğimiz ancak adını koyamadığımız şeyi doğruladı.
Rahatlama ve üzüntü
Bazı açılardan tanıyı almak bir rahatlama oldu. Sonunda durumum hakkındaki gerçeği anladım. Ama aynı zamanda yıllar süren yanlış teşhisler, gereksiz tedaviler ve karşılaştığım zorluklar nedeniyle de üzüntü duydum. Anneme de teşhis konuldu ve büyükannemin de bu hastalığa yakalanmış olabileceğinden şüpheleniyoruz. Yıllardır annemin ailesini rahatsız eden gizemli körlük modelinin artık bir adı ve açıklaması vardı.
Haziran 2024'te 36 yaşımdayken Fransa'da teşhis konulduğunda nelerin mümkün olduğuna dair yeni bir bakış açısı kazandım. Hayatım boyunca ADOA ile yaşamış olsam da artık onun beni tanımlaması ya da sınırlaması gerekmediğini anlıyorum. Bunun yerine, teknolojiye olan tutkumun peşinden gitmem ve bir içerik oluşturucu olarak hikayemi paylaşmam için bana ilham verdi. Videolarım aracılığıyla teknoloji dünyasını keşfederken ADOA konusunda farkındalık yaratıyor ve hayatımı etkilese de beni engellemediğini gösteriyorum. Sınırlı vizyonla dijital alanlarda gezinmenin zorluklarına rağmen engellerin yeni fırsatlara yol açabileceğini kanıtlamaya kararlıyım.
Fransa'da yaşıyorsunuz ve Laura'ya sormak istediğiniz bir soru veya yorumunuz mu var? Kendisine şu adresten ulaşabilirsiniz: laura@adoa.eu.
