Geçtiğimiz yaz Göz Derneği'nin internet sitesi için Ilse ile röportaj yapıldı. Her genç ve belki de her insan gibi Ilse de farklı değil normal olmak istiyor. Harika bir röportaj olduğunu düşünüyoruz ve Ilse de harika bir röportaj!

Yazan: Marijke Osinga

Kitapları normalden daha büyük yazı tipindeydi ve A3 formatındaydı. “Üzerinde yazılanları okumak için tahtaya yakın oturdum.” Öğretmen Ilse'ye gösterdiğini sınıfa yakından gösterdi ki o da net görebilsin. Ilse tüm renkleri iyi bir şekilde ayırt edemez. Mesela yeşil ve mavi. Eski sınıfındaki çocuklar ara sıra ona yardım etmenin tamamen normal olduğunu düşünüyorlardı.

Daha farkına varmadan Ilse'nin hikayesinin tam ortasındayız. 3 Ağustos'ta gözleriyle ilgili sorun yaşamanın nasıl bir şey olduğunu öğrenmek için onunla konuştum. 30'lar tarzı geniş bir evin mutfağındaki masada oturuyoruz. Annesi de aramıza katıldı. Yanından geçerken Ilse'den iki yaş küçük olan kız kardeşini gördüm. Korona salgını nedeniyle evden çalışan babası da bana kendisini tanıttı.

Güvenli bisiklet

Ilse, tatilden sonra tıpkı yeni sınıf arkadaşları gibi yeni okuluna bisikletle gitmeyi planlıyor. Kampen'de evinden yaklaşık 4 kilometre uzakta bir ortaokul. Rotayı zaten birkaç kez denedi. Geçitlerde diğerlerinden biraz daha uzun süre bekliyor çünkü güvenli bir şekilde karşıya geçebileceğinden emin olmak istiyor. Derinliği ve dolayısıyla bir arabanın mesafesini tahmin etmek bazen zordur. Çok güneşli hava, karanlık ve alacakaranlık her şeyin net görülmesini zorlaştırıyor. Güvenli bisiklet sürmeyi optimize etmek için bir Visio çalışanından (kör ve az görenler için uzmanlık merkezi) birkaç kez ipucu ve öneri aldı. Ilse, sadece havalı olduğunu düşündüğü için değil, aynı zamanda bacaklarındaki kas gerginliğini arttırdığı ve E-bisiklet bisiklet sürmeyi biraz daha kolaylaştırdığı için E-bisiklet üzerinde bisiklet sürüyor. "Tatillerde çok bisiklet sürdük. Artık dördümüz de bisiklet sürmenin tadını çıkarabiliyoruz ve Ilse de bundan hoşlanıyor” diyor annesi gururla. Ilse olumlu anlamda başını salladı.

Dijital

"Kitaplarınız bu kadar büyükse oldukça büyük bir yük taşımanız gerekecek" diye belirtiyorum. Ilse, "Hayır, matematik ve biyoloji dışındaki tüm öğrenme materyalleri dijitaldir" diye yanıtlıyor. “Ve iPad'imde metni yakınlaştırıp büyütebiliyorum. Aynısını iPhone'umda da yapabilirim, böylece her şeyi tıpkı iPad'imde olduğu gibi görebilirim. Matematik ve biyoloji için kitaplarımı Dedicon üzerinden dijital olarak alıyorum.” (Dedicon, öğretim materyallerini, görselleri ve metinleri okuma güçlüğü olan kişiler için erişilebilir hale getiren bir kuruluştur).

Bakım koordinatörü

Yeni okul tüm çocuklara eşit fırsatlar sunmaya çalışmaktadır. Ilse ve ailesi zaten bakım koordinatörünü ziyaret ettiler. Ailenin sahip olabileceği endişeleri dile getirdi. Ilse'nin annesi böyle bir şeye sahip olmadıklarını vurguluyor ancak Ilse'nin okula gitmesinin başarılı olması için önemli olan birkaç noktaya dikkat çekmek istiyor. Tanınabilir bir yerde bir dolap ve sessiz bir anda okulu keşfetmeyi veya Ilse'nin koçunu tanımayı düşünebilirsiniz. Elbette böylesine dijital odaklı bir okulda BİT seçenekleri de Ilse için önemli. Bakım koordinatörü ona açıktır ve neyin gerekli olduğunu not eder. “Neyse ki Ilse'nin çok iyi bir hafızası var. Bunu fazlasıyla telafi ediyor” diyor annesi.

Korfbol ve çello

Ilse korfbol oynuyor. Yakın zamana kadar, D gençlik takımında yer aldığı için sepet biraz daha düşüktü. Artık yeni beceriler öğrenmesi gerekecek çünkü sepet korfbol için normal yükseklikte. Ilse ayrıca çello çalıyor. Notaları düzgün okuyabilmek için müzik notasına normalden biraz daha yakın oturuyor. Müzik notasında parmaklarını nereye koyması gerektiğini belirtmek için kırmızı, pembe, gri ve mavi renkler kullanılıyor. “Bunu açıkça görebiliyorum çünkü bu renkler birbirinden yeterince farklı. Ve burada da hafızam çok yardımcı oluyor. Müzik öğretmenim ile birlikte bunu kafama yazdırıyorum” diyor Ilse. “Müzik öğretmeni her zaman mutludur. Bu beni mutlu ediyor." Kız kardeşinin hobisi elmas boyamadır. Burada tuval üzerine renkli kristal taşlarla, yapmanız gereken şeyin deseninin zaten açıkça belirtildiği bir resim yapıyorsunuz. Ilse de bundan hoşlanıyor ama o küçük sembolleri okumak zor. Daha iyi görebilmek için içinde ışık bulunan bir büyüteç kullanıyor.

Güzel göz doktoru

Ilse'nin kalıtsal bir durum olan OPA3 geninde bir mutasyonu var. ADOAC olarak da bilinir. Otozomal Dominans Optik Atrofi ve Katarakt. Optik sinirin giderek inceldiği bir durum. Ayrıca bacaklarındaki kas gerginliği artmış ve duyu sinirleri azalmıştır. Fizyoterapistle birlikte çok yoğun egzersiz yaptığı için bacaklarındaki kas uzunluğu düzgün yürüyebilecek kadar uzun. Ilse düzenli olarak Rotterdam'daki göz doktorunu ziyaret ediyor. "En çok onu seviyorum. Çok hoş ve komik biri” diyor. “Geçen yıl nörolog, klinik genetikçi ve her türlü göz muayenesi ile çok fazla muayeneye girmem hoşuma gitmedi. Ama şimdilik bundan memnunum."

Daha hızlı

Temizlik ve düzen Ilse'nin en iyi nitelikleri değildir. Ve buna görme yeteneğinin biraz daha zayıf olduğunu da eklerseniz, Ilse'nin sıklıkla bir şeyler kaybetmesi mantıklıdır. Çorapları, ayakkabıları ve telefonu hiçbir zaman Ilse'nin bıraktığını sandığı yerde görünmüyor. Kız kardeşi bu gibi durumlarda genellikle çok hızlı davranıyor ve Ilse hâlâ etrafa bakarken çoktan bir şeyler bulmuş. “Bazen kız kardeşimin her konuda daha hızlı olmasını sinir bozucu buluyorum. O zaman onu kıskanıyorum.” diye iç çekiyor. TikTok uygulamasıyla dans etmek Ilse'nin yapmaktan hoşlandığı bir şey. Aynı zamanda Instagram ve Snapchat'te de var. Ilse ayrıca arkadaşlarıyla vakit geçirmekten veya onlarla havuza gitmekten hoşlanıyor. Normal olma arzusuna rağmen Ilse, acı çeken diğer insanları merak ediyor.” Nasıl yaşadıklarını ve sorunları nasıl çözdüklerini bilmek isterim” diye bitiriyor.

Marijke Osinga hakkında

Marijke Osinga bir avukattır. Ayrıca hikayeler yazıyor ve röportajlar yapıyor. İkincisini yapıyor çünkü engelli insanların imajıyla ilgili bir şeyler yapmak istiyor. Kendisi görme engelli ve sol tarafta spastisiteye sahip. Bir apartman dairesinde birlikte yaşadığı 18 yaşında bir oğlu var. Göz Derneği'nde üye konseyinin bir parçasıdır.

Ilse'nin hikayesi birçok ebeveyn tarafından da tanınabilir. Cure ADOA Vakfı olarak, hasta kardeşlerimiz arasında iletişim kurmak ana hedeflerimizden biridir. Halihazırda birçok hasta dostumuzu birbiriyle buluşturduk ve kesinlikle bunu yapmaya devam edeceğiz.

Orijinal hikayeyi okuyun: https://www.oogvereniging.nl/nieuws/leven-met-een-visuele-beperking-ilse-boekhout-2008/