Nadir görülen bir göz hastalığıyla yaşamak
Hollanda'da, ADOA veya ADOA-plus adı verilen göz hastalığına sahip yaklaşık 100 çocuk bulunmaktadır. Bu çocukların görme yetisi, optik sinirlerindeki bir kusurdan kaynaklanmaktadır. Ne yazık ki, bu hastalığı durduracak bir tedavi henüz bulunmamaktadır, ancak günlük yaşamı kolaylaştıran yardımcı araçlar mevcuttur. Anlayış da önemlidir. Bu nedenle, mümkün olduğunca çok insanın ADOA ile yaşamanın nasıl bir şey olduğunu bilmesi faydalıdır. Bu sayfada, bu konu hakkında bilgi edinebilir ve nasıl yardımcı olabileceğinizi keşfedebilirsiniz.
ADOA kısaca
ADOA nedir?
ADOA, optik sinirin yavaş yavaş hasar gördüğü nadir görülen kalıtsal bir göz hastalığıdır. Sonuç olarak, gözden gelen sinyaller beyne daha az etkili bir şekilde iletilir ve görme bozulur. Hastalığın şiddeti kişiden kişiye değişir. Hollanda'da yaklaşık 600 kişide ADOA bulunmaktadır.
ADOA-plus nedir?
ADOA-plus, görme bozukluğuna ek olarak ek semptomların da geliştiği bir ADOA türüdür. Bunlar arasında kol veya bacaklarda güç kaybı, denge sorunları, işitme kaybı veya çift görme yer alır. ADOA hastalarının yaklaşık beşte birinde bu daha kapsamlı form görülür.
ADOA'yı nasıl edinebilirsiniz?
ADOA kalıtsaldır ve bir gendeki kusurdan kaynaklanır. Bu hastalığa enfeksiyon yoluyla yakalanmazsınız ve kendiliğinden gelişmez. Ebeveynlerden birinde ADOA varsa, her çocuğun da hastalığa yakalanma olasılığı %50'dir.
ADOA için bir ilaç var mı?
Hayır, şu anda ADOA'yı tedavi edebilecek bir ilaç yok. Doktorlar hastalığı durduramazlar, ancak semptomları izleyebilir ve destek sağlayabilirler. Gelecekte olası tedaviler üzerine dünya çapında araştırmalar yürütülmektedir.
Yardım etmek için bir şey yapabilir miyim?
Kesinlikle! ADOA ve ADOA-plus üzerine araştırma yapmak için çok paraya ihtiyaç var. Siz de bizim araştırmalarımıza katılabilirsiniz. mevduat iade kampanyası Ya da başka yollarla para toplayıp ADOA Tedavisi Vakfı'na bağışlayabilirsiniz. Ayrıca mümkün olduğunca çok insanın ADOA ve ADOA-plus'ın ne olduğunu bilmesi de önemlidir. Bu nedenle ADOA, sunumunuz veya araştırma projeniz için iyi bir konu olabilir mi?
ADOA hakkında sunum veya araştırma projesi mi?
İşte okul bahçesindeyim
Birisi bana el sallıyor
Peki bu kim olabilir?
Yaklaş!
O mesafeden kim olduğunu göremiyorum
Belki tahmin edebilirim
Kesinlikle erkek değilsin
Bunu uzun saçlarından anlıyorum.
El sallıyorum ve sen koşarak geliyorsun
Ha! Bu Karen!
Hikayeler ve röportajlar
