CURE ADOA FOUNDATION
Kuruluş
misyon
Cure ADOA Vakfı, 2018 yılında ADOA(-plus) hastaları için ve onlar tarafından kuruldu. Misyonumuz, bilimsel araştırmaları finansal olarak mümkün kılan bir platform olmaktır, böylece ADOA(-plus) tedavisi ve tedavisi teşvik edilir. Bunu başarmak için ulusal ve uluslararası düzeyde marka bilinirliğini artırmak istiyoruz. İşbirliği çok önemli. Yurt dışındaki doktorlarla, araştırmacılarla, ilaç endüstrisiyle ve hasta kuruluşlarıyla etkileşim kurmaya çalışıyoruz.
Vakfımızla aynı zamanda Hollanda'da ADOA(-plus)'tan etkilenen her bireyin ve her ailenin bağlanabileceği güvenilir bir yer olmak istiyoruz. Bilgiyi, deneyimi, ipuçlarını ve desteği birlikte paylaşabileceğimiz bir yer. Her yıl, deneyimlerin paylaşılmasının ve bilgi edinmenin merkezi olacağı en az bir acı çekenler günü olacaktır.
hedefleri
- ADOA'nın tedavisini ve tedavisini teşvik etmek amacıyla bilimsel araştırmalar için para toplamak;
- ADOA'nın ulusal ve uluslararası düzeyde duyurulması;
- ADOA hastaları, hekimler, araştırmacılar, ilaç endüstrisi ve uluslararası hasta örgütleri arasındaki etkileşimi teşvik etmek.
- ADOA hastaları ve sevdikleri için güvenilir bir yer olmak.
Durumun nadir doğası nedeniyle, Hollanda'da biz ADOA'lı kişiler için küçük ama aktif bir yeriz. Baskın optik atrofi birçok yaşamı etkiler; sadece hastanın değil, sevdiklerinin de hayatı. Çabalarımızla ADOA'ya dikkat çekmeyi ve bu hastalığın zayıflatıcı doğası hakkında farkındalık yaratmayı umuyoruz.
Tıbbi Danışma Kurulu
Cure ADOA Vakfı olarak tıbbi danışma kurulumuz bulunmaktadır:
PROF. DR. CJ BOON
AMSTERDAM UMC
Göz doktoru, oftalmoloji ve kalıtsal göz hastalıkları profesörü
DRS. EVERDINGEN'DEN REÇEL
GÖZ HASTANESİ ROTTERDAM
Göz doktoru, genel oftalmoloji ve nöro-oftalmoloji
DR. COO IFM
MAASTRICHT ÜNİVERSİTESİ
Pediatrik nörolog, NeMo Uzmanlık Merkezi Koordinatörü
Pano
Soldan sağa:
Lotte de Jonge (üye). Maud van Gerwen (üye), Hedy Smit – Wigchers (hazinedar), Gabriëlle den Hollander – Beijer (sekreter) ve Wouter Jongerius (başkan).
Büyükelçi: Nina Warink
Nina bir içerik üreticisi ve sadece Instagram'da 550.000'den fazla takipçisi var. Ayrıca yemek kitapları yazıyor, NINÉ Kitchenware adında kendi mutfak tekstili markasına sahip, VrouwMiBo ve Kibbeling podcast'lerini hazırlıyor ve onu Hunted VIPS programından da tanıyor olabilirsiniz.
Nina, vakfımızın elçisi olmayı boşuna seçmedi. Kendisinde ADOA hastalığı yok, ancak ailesinin birçok üyesinde bu hastalık mevcut. Nina, şöhretini ADOA hakkında farkındalık yaratmak için kullanmak istiyor. Örneğin, geliri ADOA bilimsel araştırmalarına giden kıyafetler satıyor. Eylül 2022'de ADOA hakkında etkileyici bir belgesel çekti.
Büyükelçi: Ryan Searle
Ryan "Heavy Metal" Searle, profesyonel bir dart oyuncusudur ve PDC Sıralama Listesi'nde 8. sırada yer almaktadır. Kızına ADOA teşhisi konulmasının ardından kendisine de yakın zamanda ADOA teşhisi konmuştur.
2026 PDC Dünya Dart Şampiyonası sırasında Ryan birçok tur kazandı ve yarı finallere ulaştı. Platformunu ADOA ve Cure ADOA Vakfı için farkındalık yaratmak amacıyla kullandı. Hikayesi, Dünya Şampiyonası sunucuları, sponsorları ve izleyicileri üzerinde yankı uyandırdı ve bunun sonucunda vakıf, ADOA araştırmaları için 50,000 €'dan fazla bağış aldı.
CBF Tanınması
Tanınma, CBF Denetim Otoritesi tarafından hayır kurumlarına verilen kalite işaretidir. Tanınma ile kuruluşlar, sıkı kalite gereksinimlerini karşıladıklarını gösterirler. Elbette büyük organizasyonlara, küçük organizasyonlara göre farklı gereksinimler uygulanmaktadır. CBF tarafından 4,4 milyar avronun üzerinde bağış denetleniyor.
Tanınmış bir hayır kurumuna güvenle bağış yapabilirsiniz bağışa, çünkü kuruluşun gerçekten daha iyi bir dünyaya katkıda bulunduğunu, her avroyu dikkatle kullandığını, hesap verebilir olduğunu ve bağımsız denetime izin verdiğini varsayabilirsiniz.
Cure ADOA Vakfı'na bağış yapın >
Bir bakışta şeffaflık: CBF Tanıma Pasaportu
CBF Tanıma Pasaportu, Tanınan Hayır Kurumu hakkında en önemli bilgileri açık ve tarafsız bir şekilde gösterir. Bir bakışta şeffaflık. Pasaportta hem kuruluşun hedef ve faaliyetleri hakkında nitel bilgiler hem de finansal açıdan önemli kişiler yer alır. İkincisi CBF denetçisi tarafından doğrulanmıştır.
ANBI durumu
Vakıf olarak resmi ANBI statüsüne sahibiz ve bu nedenle vergi avantajlarıyla bağış yapılabilecek bir hayır kurumuyuz. Tüm bağışlar %100 araştırma finansmanına ayrılmıştır.
Maliyetlerin büyük kısmı PGO sübvansiyonundan karşılanıyor. Faaliyetler aynı zamanda fonlardan sağlanan katkılarla veya nakdi veya ayni sponsorluklarla da finanse edilmektedir. Yönetim kurulu üyelerine ve tıbbi danışma kuruluna herhangi bir ücret ödenmemektedir.
Bağışçı çıkarları
sahip olduğumuz için gurur duyuyoruz Bağışçıların İlgi Alanları Rozeti giyilmesine izin verildi. Bağışçıların İlgisi Vakfı bağışları dürüst ve saygılı bir şekilde toplamamızı ve bağışçılarımıza karşı sorumluluğumuz konusunda şeffaf olmamızı sağlar. Bu rozetle her aşamada %100 bağışçı odaklı çalıştığımızı gösteriyoruz!
Yıllık raporlar ve diğer belgeler
Aşağıda CBF Tanınması, ANBI statüsü ve Bağışçı İlgi Rozeti ile ilişkili yükümlülüklere ilişkin tüm ilgili belgeleri bulacaksınız:
Cure ADOA Vakfı politika planı 2026-2028
Cure ADOA Vakfı politika planı 2024-2025
Cure ADOA Vakfı politika planı 2018-2023
Davranış Kuralları Cure ADOA Vakfı
Dahili şikayet prosedürü Cure ADOA Vakfı
Vergi Daireleri Standart Formu ANBI 2025
Vergi Daireleri Standart Formu ANBI 2024
Yönetim kurulu üyelerinin ek işlevlerine genel bakış
VSOP
Cure ADOA Vakfı olarak üyesiyiz. VSOP (İşbirliği Yapan Ebeveyn ve Hasta Kuruluşları Derneği). VSOP, genellikle kalıtsal veya doğuştan bileşeni olan durumlar için yaklaşık 60 hasta örgütünün ortaklığıdır. VSOP genel olarak genetik ve biyomedikal araştırma ve politikaya, özellikle de nadir görülen bozuklukların spesifik sorunlarına odaklanmaktadır.
Ayrıca View of Zeldzaam web sitesi aracılığıyla da bulunabiliriz. Cure ADOA Vakfı şu şekilde listelenmiştir: hasta organizasyonu ve ADOA şu şekilde listelenmiştir: nadir görülen hastalık.
EURORDIS
CURE ADOA Vakfı aynı zamanda bir üyedir EURORDIS. Bu, nadir bir hastalığı olan kişiler için hasta örgütlerinin oluşturduğu bir sivil toplum örgütüdür. Binden fazla üye kuruluşu bulunmaktadır. EURORDIS bu şekilde nadir hastalıklarla yaşayan hasta örgütlerinden ve insanlardan oluşan güçlü bir topluluk oluşturma konusunda çalışmalar yürütüyor.
İttifakın ele aldığı konular arasında; teşhis, araştırma, tedavi ve çok daha fazlası yer alıyor. Birbirleriyle bilgi alışverişinde bulunulurken, ittifak aynı zamanda nadir hastalıkları Avrupa Parlamentosu'nun dikkatine sunmaya da kararlı. EURORDIS aynı zamanda küresel ‘Nadir Hastalıklar Günü’nün de organizatörüdür.
