Önümüzdeki hafta, Dünya MITO haftası olarak da bilinen 'Dünya Mitokondriyal Hastalıklar Haftası'. Bu hafta boyunca ADOA ve ADOA-plus gibi her türlü mitokondriyal bozukluğa dikkat çekiliyor. Amaç, bu koşullara sahip insanların yaşamlarını iyileştirmek ve sağlık çalışanları ile toplumumuzun geri kalanı arasında farkındalık yaratmaktır.
Dünya MITO haftası kapsamında bugün Dünya MITO haftası ve ADOA(-plus) ile ilgili 5 gerçeği paylaşıyoruz.
1 Dünya MITO Haftası 2024'ün teması 'Yarını Aydınlatın: Enerjinizi Canlandırın'.
2 Mitokondri hep birlikte hücrelerinizin 'enerji santralini' oluşturur. Bunlar etkilendiğinde hayatın her alanını etkiler. Bunu vurgulayarak toplum, mitokondriyal hastalığı olan insanları daha iyi anlayabilir ve destekleyebilir.
3 ADOA(-artı)'da mitokondri için çok az veya düzgün çalışmayan OPA1 proteini mevcuttur. Bu onların kırılmasına veya yeterli enerji sağlayamamasına neden olur. Özellikle görme sinirleri buna karşı çok hassastır ve bu sinirlerin kırılmasına ve ölmesine neden olur.
4 ADOA-plus ile bu enerji eksikliğinden kaynaklanan sağırlık, denge sorunları, kas zayıflığı, duyu azalması ve yorgunluk gibi şikayetler daha da artmaktadır. Ne yazık ki henüz bir tedavisi yok, bu yüzden hayatınızı dengede tutmanız ve enerji dağıtımınız konusunda çok bilinçli olmanız önemlidir. Bir mesleki terapist bu konuda yardımcı olabilir.
5 21 Eylül Cumartesi günü, temaya daha fazla dikkat çekmek için çeşitli anıtlar, önemli noktalar ve binalar tam anlamıyla yeşil renkte aydınlatılacak. 2023'te 383 mekan aydınlatıldı!
ADOA(-plus)'a ek olarak daha birçok mitokondriyal bozukluk vardır. 1 kişiden 5000'i bunu yaşayacak. En sık görülen durumlar CPEO, LHON, MELAS, MERRF, MIDD, NARP ve Leigh Sendromudur.
Bu yıl, Dünya MITO Haftası, 19 Eylül Perşembe günü LHON Farkındalık Günü Web Semineri ile LHON'a ve 2 Eylül'de gerçekleşen TK2d Farkındalık Günü ile nadir görülen TK10d'ye ekstra ışık tutuyor.
Lees meer op https://mitochondrialdiseaseweek.org/
Mitokondriyal bozukluklar konusunda farkındalığın artmasına yardımcı olur musunuz? Bu gönderiyi arkadaşlarınızla ve ailenizle paylaşın ve bizi Facebook, Instagram ve LinkedIn'de takip edin.
