Sevgili mağdur kardeşlerim,
VSOP (Nadir ve Genetik Hastalıklar Hastaları Derneği), Cure ADOA Vakfı yönetim kurulundan, ADOA ve/veya ADOA plus tedavisi, rehberlik ve araştırma deneyimleriniz hakkında destekçileri adına hasta perspektifinden görüş sunmasını istedi. aşağıdaki üç uzmanlık merkezinde. Bağlantılara tıkladığınızda ilgili uzmanlık merkezinin anketine yönlendirileceksiniz.
- Radboud Üniversitesi Tıp Merkezi Kalıtsal Metabolik Hastalıklar Uzmanlık Merkezi
- Maastricht UMC+ Mitokondriyal Hastalıklar Uzmanlık Merkezi
- Amsterdam UMC Nöroftalmoloji Uzmanlık Merkezi
Uzmanlık merkezi hastanenin bir parçasıdır. Bir hastane aşağıdaki durumlarda belirli bir duruma yönelik uzmanlık merkezidir:
- durumla ilgili bilgisi olan uzmanların mevcut olması;
- durum hakkında bilgi var;
- Durumla ilgili bilimsel araştırmalar yapılıyor.
Bir uzmanlık merkezinden beklenebilecek tedavi ve rehberliği alıp almadığınız konusunda iyi bir fikir sahibi olmanız için bu anketi doldurmanızı rica ediyoruz. Bu anket, yukarıdaki hastanede bu tedavi ve rehberlikle ilgili deneyimlerinizi sormaktadır.
Bilgileri hastanın bakış açısına göre topluyoruz. Hastanın çocuk olması (16 yaş altı) veya anketi kendisi dolduramayacak durumda olması durumunda, ebeveynleri veya yakınlarından anketi onlar adına doldurmalarını rica ederiz.
Aşağıdaki anketi en geç 13 Haziran'a kadar dijital ortamda doldurmanızı rica ediyoruz.
Zaman ayırdığınız için çok teşekkürler!
Met vriendelijke groet,
Cure ADOA Vakfı yönetim kurulu
