Sayın Arkadaşlar,
VSOP (Nadir ve genetik bozukluklar için hasta şemsiye örgütü), Cure ADOA Vakfı yönetim kurulu olarak, ADOA ve ADOA-plus için tedavi, rehberlik ve araştırma konusundaki deneyimleriniz hakkında destekçiler adına hasta perspektifinden bir görüş bildirmemizi istedi. Nijmegen'deki Radboudumc.
Hollanda'da, Radboudumc Nijmegen, mitokondriyal hastalıklar konusunda uzmanlık merkezidir: Radboud Mitokondriyal Tıp Merkezi (RCMM). Orada, mitokondriyal hastalıklar konusunda kapsamlı bilgiye sahip bir doktor ve diğer sağlık uzmanları ekibi bulunmaktadır. Değerlendirmeyi sağlamamız için yardımınıza ihtiyacımız var.
Göz Hastalıkları bölümü (ADOA ve ADOA-plus) veya diğer bölümler (ADOA-plus) için anket doldurup doldurmadığınızı belirtebileceğiniz tek bir anket oluşturduk. Her iki bölümle de deneyiminiz varsa, birden fazla anket de doldurabilirsiniz. Bu, hasta olarak ve/veya hastanın ebeveyni veya yakını olarak mümkündür.
Uzmanlık merkezi hastanenin bir parçasıdır. Bir hastane aşağıdaki durumlarda belirli bir duruma yönelik uzmanlık merkezidir:
- durumla ilgili bilgisi olan uzmanların mevcut olması;
- durum hakkında bilgi var;
- Durumla ilgili bilimsel araştırmalar yapılıyor.
Uzman bir merkezden beklenen tedavi ve rehberliği alıp almadığınız konusunda iyi bir fikir edinmek için bu anketi doldurmanızı rica ediyoruz. Bu anket, yukarıdaki hastanede bu tedavi ve rehberlikle ilgili deneyimlerinizi sormaktadır.
Bilgileri hastanın bakış açısından topluyoruz. Eğer hasta çocuksa (16 yaşın altında) veya anketi kendisi dolduramıyorsa, ebeveynlerinden veya yakınlarından doldurmalarını rica ediyoruz.
Anketinizi almayı dört gözle bekliyoruz. en geç 28 Haziran 2026 Pazar günü.
Zaman ayırdığınız için şimdiden teşekkür ederim!
Met vriendelijke groet,
Cure ADOA Vakfı yönetim kurulu
