Görme engelli bir kişinin gözünden görmek
Loppersumlu YouTuber Nina Warink'in (26) hazırladığı Wazig – ADOA ile Yaşamak adlı belgesel, babasına bir övgü olarak hazırlandı. Kendisi, tek yumurta ikizi erkek kardeşi ve diğer üç aile üyesinde kalıtsal göz hastalığı ADOA var. Belgeselde Hedy Smit-Wigchers ve Schoonoord'lu kızı Kirsten de görülebiliyor. Ayrıca 1 kişiden yalnızca 50.000'inde görülen bu duruma da sahiptirler.
“Sevgili baba, Senin için, senin hakkında, senin aracılığıyla ve seninle. Yıllar süren yanlış anlama, ne düşündüğünü arama. Olayları nasıl görüyorsun ya da görmüyorsun. Kendimi senin gözlerinden anlamanın bir yolunu arıyorum. Ve bu gözler biraz daha az çalışıyor, bu yüzden biraz daha dikkatli görünüyorum. Wazig'in açılış sözleri bir izlenim bırakıyor. Nina Warink, babası Hans'ın görme yeteneğinin zayıf olduğundan daha iyisini bilmiyor. Reddedildi ve hala yüzde 7 görüyor. ADOA'nın etkisinin onu gerçekten etkilediği bir anı hatırlıyor. Babasıyla birlikte doğum günü partisindedir. Bir süredir yanında oturuyorken aniden ona dönüp elini uzatıyor ve "Sana kendimi tanıtmış mıyım?" diye soruyor. Belgeselde en büyük korkusundan bahsediyor: kör olmak.
Hedy Smit-Wigchers, "Bu korkuyu duyduğumda şunu düşünüyorum: evet, kahretsin, bunun sonunun nereye varacağını bilmiyorsun" diyor. "Şu anda 49 yaşındayım ve hala yüzde 25 görme yeteneğim var. Giderek daha fazla şeyden vazgeçmeniz gerekiyor çünkü ADOA istikrarlı değil. Bazen bunu içinde bulunduğunuz sürekli bir yas olarak tanımlıyorum. Kızım Kirsten 21 yaşında ve şu anda sadece yüzde 25'ini görüyor. Onun yaşındayken hala yüzde 50'yi görüyordum. Bunu düşündüğümde çok üzülüyorum. Aynı zamanda sefaletin olacağını da tahmin etmek istemiyorum. Ama kör olmak kıyamet senaryosudur.”
Schoonoord'daki Wigchers Uluslararası Taşımacılık'ın yöneticilerinden biri olan Smit-Wigchers, ilk kez 16 yaşındayken zayıf görme yeteneğiyle karşı karşıya kaldı. "Göz doktoru bana görüşümün sadece yüzde 50 olduğunu söyledi. Bu da kamyon şoförü ehliyetimi alamayacağım anlamına geliyordu.” Taşımacılık yapan bir ailenin üyesi olarak bu onun için zor. “Ama ehliyetimi almama izin verildi. Bunun için gereklilikler daha az katıdır. 18 yaşımdan beri sürekli araba kullanıyorum. Şöyle düşündüm: tamam, yüzde 50 görüyorum ve bu beni 100 yapacak. Görüşüm çok uzun bir süre sorun olmadı.”
Çabalamak
Nina Warink, babasının mücadelesini çocukluğunda gördü ancak o zamanlar bunu her zaman anlamadı. "Durumu onu hayal kırıklığına uğrattı. Bu belgesel ona bir övgüdür. Bulanıklaştırma onun için yapabileceğim en az şeymiş gibi geliyor" diye açıklıyor. Ama aynı zamanda Cure ADOA Vakfı için de bir şeyler yapmak istiyordu; bu kuruluş, kendisini acı çeken diğer insanlara yardım etmeye, hastalık hakkında farkındalık yaratmaya, araştırma ve gelecekte tedavi için para toplamaya adamıştır. Warrink: "Birçok insanın bu durum hakkında hiçbir fikri yok. Şöyle düşündüm: ADOA'nın kendisini tanıtmak için eskimeyen bir belge sunmak ne kadar harika olurdu? Özellikle artık diğer insanların da görme engelli bir kişinin gözünden görebilmesini umuyorum.”
Smit-Wigchers, Cure ADOA Vakfı yönetim kurulunda: "Belgeselde beni etkileyen şey, ADOA+ hastası Noël'in annesinin hikayesiydi. Kendisine hastanede proxy sendromu nedeniyle Munchausen teşhisi konuldu. Doktor kendisinin çocuğuna bir şey yaptığını düşünüyordu. Bu tür yanlış anlamaları ortadan kaldırmak için bu temele sahip olmamızın nedeni budur. ADOA'ya sahip olduğu yıllar süren araştırmalardan sonra keşfedilen insanlar var." Schoonoord kadınına teşhis, Rotterdam Göz Hastanesi'nde konuldu. Kızı Kirsten'in de klinikte görme bozukluğu olduğu ortaya çıkınca bunun ADOA olup olmadığını öğrenmek istedi. "Fakat Emmen hastanesindeki ortoptist bu konuda hiçbir şey bilmek istemiyordu. Benim sadece histerik bir anne olduğumu düşündüğü hissine kapıldım.
Kurban yok
Kirsten Smit, Groningen'de yaşıyor ve Minerva Akademisi'nde okuyor. Belgeselde Warink onunla resim yapıyor. Smit, değiştiremeyeceği şeyler yüzünden başının belaya girmesini sevmediğini vurguluyor. Ayıklık tıpkı annesi gibi bir değerdir. Koninklijke Visio'nun yardımıyla Smit, çocukluğunda okulda kaynaklar aldı ve aynı zamanda daha iddialı olmasına yardımcı oldu. “Kocam ve ben her zaman şu yaklaşımı benimsedik: nasıl yapılabileceğini görün. Çocuğunuzu mağdur etmek istemezsiniz" diyor annesi. Kesinlikle tek bir şeyi istemiyor: zavallı olarak görülmek. On yıldan fazla bir süredir ADOA da kendi içinde daha büyük bir rol oynadı. Yıllar geçtikçe görme yeteneği önemli ölçüde kötüleşti. Arabayı yalnızca üzerinde teleskop merceği bulunan bir tür gözlük olan biyoptik bir teleskopla kullanıyor. Evinde ve iş yerinde büyük bir bilgisayar ekranı var. “Kardeşim ekrana daha yakın oturduğumu gördü. Böyle bir ekran satın aldı. İlk başta şunu düşündüm: ah, bu gerekli mi? Ama şimdi bundan çok mutluyum."
"ADOA ile ilgili en büyük yanlış anlaşılma mı? Bunu gözlükle çözebilirsin. 'Yeni gözlüğe ihtiyacınız var mı?' Baktığımda bunu binlerce kez duydum. Ancak gözlük veya lensler gözünüzdeki merceği düzeltir. ADOA'nın sorunu bu değil." Schoonoordse yirmi yıl boyunca nakliye şirketinde yeni personelin işe alınmasından sorumluydu. Şu anda şirkette yeni bir rol düşünüyor. “Görme yeteneğim kötüleştiği için her şeyi tekrar tekrar akışına bırakmak zorunda kalıyorum. Yapabildiğiniz sürece elinizden geleni yapın ve artık yapamayacağınız zaman, gitmesine izin vermelisiniz. Bu sürekli bir süreçtir. Ancak korku kötü bir danışmandır. Ne olduğunu bilmiyorum. Ve ben de bu korkuya takılıp kalamayacak kadar ayakları yere basan biriyim. Sevdiğim şey ise belgesel sayesinde artık beni daha iyi anlayan insanlardan da tepkiler alıyorum. En iyi arkadaşım -onu otuz yıldır tanıyorum- şöyle dedi: 'Görme yeteneğinin bu kadar kötü olduğunu hiç fark etmemiştim.' Gözleri açıyor.”
ADOA nedir?
ADOA hastalığında, OPA1 geninde bir anormallik bulunur. Bunun sonucunda optik sinir hücrelerinde yeterli enerji olmaz. Bu da optik sinirin hasar görmesi nedeniyle ilerleyici görme kaybına yol açar. ADOA hastası olan ebeveynlerin çocuklarında da hastalığın gelişme olasılığı %50'dir. Hollanda'da 500 hasta bulunmaktadır. ADOA+ vakalarında, diğer vücut hücreleri de enerji eksikliğinden etkilenir ve işitme ve kas problemleri gibi daha fazla belirti ortaya çıkar. (kaynak: adoa.eu)
Annemiek Meijer tarafından yazılan Dagblad van het Noorden'deki makale.
