Yakın zamanda Dr. Patrick Yu Wai Man'ın ekibi bizden aşağıdaki mesaja dikkat çekmemizi tekrar istedi. Anketi doldurmak istiyorsanız lütfen bunu 30 Nisan 2024'ten önce yapın.
ION-PROM çalışması: Kalıtsal Optik Nöropatiler (ION) için Hasta Bildirilen Ölçüm Aracının (PROM) Geliştirilmesi Anket, genetik DOA tanısı alan herkese açıktır ve öncelikle görsel etkiye odaklanmaktadır. Görme dahil bazı temel verileri toplayacağız.
Cambridge Üniversitesi ve Moorfields Göz Hastanesi'nden (Londra) Profesör Patrick Yu Wai Man, otozomal dominant optik atrofi (ADOA) ve Leber kalıtsal optik nöropatiden (LHON) etkilenen insanlar için görme kalitelerini değerlendirmek amacıyla yeni bir anket geliştirmek üzere bir çalışmaya öncülük ediyor. durumlarıyla ilgili yaşam ve deneyimler.
Anket başlangıçta Birleşik Krallık nüfusu düşünülerek geliştirilmiş olsa da, Birleşik Krallık'taki katılımcıların dünyanın başka yerlerindeki insanlarla karşılaştırıldığında nasıl yanıt verdiğini görmek istiyoruz. Aldığımız geri bildirimlere bağlı olarak, diğer dillere çeviriler de dahil olmak üzere (içeriğe bağlı olarak) anketi Birleşik Krallık dışındaki bir nüfus için güncellemek ve doğrulamak amacıyla araştırmanın ikinci aşamasını başlatmayı değerlendireceğiz.
Bu, araştırmacıların anketin Birleşik Krallık dışındaki kişiler için de geçerli ve geçerli olup olmadığını değerlendirmek istediği anlamına geliyor. Geri bildirim olumluysa ve dünyanın diğer yerlerinden ilgi geliyorsa, araştırmayı diğer ülke ve kültürlere genişletmeye karar verebilirler. Bu, potansiyel olarak anketin uluslararası bir versiyonunun farklı dillere tercüme edilmesine, daha geniş bir nüfusa ulaşılmasına ve kalıtsal optik nöropatisi olan farklı insan grupları arasında karşılaştırmalar yapılmasına yol açabilir.
Taslak anket hâlâ İngilizcedir ve test edilmeye hazırdır.
Anketi çevrimiçi olarak doldurabilirsiniz: https://www.redcap-ide-cam.org.uk/surveys/?s=PAJWHNL9JPX3FYYH
Telefonunuzda veya tabletinizde doldurursanız sağ üst köşede kullanabileceğiniz erişilebilirlik özellikleri bulunur. Anket tamamen anonimdir ve taşıdığınız mutasyon ve görme yeteneğiniz hakkında bazı standart sorular da dahil olmak üzere doldurulması yaklaşık 30 dakika sürer.
Anketle veya nasıl doldurulacağıyla ilgili sorularınız varsa lütfen MitoCAMB araştırma ekibiyle iletişime geçin: add-tr.mitoteam@nhs.net
Anketin sonuçları önümüzdeki aylarda analiz edilerek paylaşılacaktır. Profesör Yu Wai Man ve ekibi desteğiniz için çok minnettar.
