Ekim ayının başında Global Genes ile RARE-X programı hakkında bir toplantı yaptık. Bu programla Global Genes, araştırmayı teşvik etmek amacıyla nadir hastalıkları olan kişiler hakkında veri topluyor. Artık ADOA(-plus) için bir RARE-X programı da başlatıldı. Cure ADOA Vakfı ve ADOAA da bunu destekliyor ve herkesi bu programa katılmaya çağırıyor.
Global Genes'ten RARE-X Hakkında
Global Genes, nadir hastalıkları olan insanlara yardım etmeye adanmış kar amacı gütmeyen bir kuruluştur. RARE-X programıyla, araştırmayı teşvik etmek amacıyla ADOA(-plus) gibi belirli nadir hastalıklara sahip kişiler hakkında mümkün olduğunca fazla veri topluyor. Gizlilik ve veri koruması çok önemlidir.
ADOA(-plus) için RARE-X veri toplama hakkında video
Ekim ayında, ADOA(-plus)'ın Amerika vakfı olan Otozomal Dominant Optik Atrofi Derneği (ADOAA), Global Genes işbirliğiyle programın adım adım anlatıldığı bir web semineri düzenledi. Web seminerini buradan izleyin:
Global Genes ile Zoom toplantısı
Yeterli ilgi olması halinde Cure ADOA Vakfı, Global Genes ile programın tekrar anlatılacağı ve tüm sorularınızı sorabileceğiniz bir Zoom toplantısı düzenleyecektir. Global Genes bir Amerikan vakfı olduğundan toplantı dilinin İngilizce olduğunu lütfen unutmayın.
Yakınlaştırma toplantısına kaydolun >
RARE-X'e katılımınız neden önemlidir?
RARE-X programında bilgilerinizi paylaşarak araştırmalara kolaylıkla katkıda bulunabilirsiniz. Hiçbir yere gitmenize gerek yok ve verilerinize kimlerin erişebileceği sizin kontrolünüzde. Verilerinize erişim sağlayan araştırmacılar daha sonra bunları örneğin yeni tedaviler geliştirmek için kullanabilir.
- ADOA(-artı) kursu hakkında bilgi
- Araştırma sürecini hızlandırmak ve iyileştirmek
Nasıl katılabilirsiniz?
Program çevrimiçi olarak gerçekleşir. ADOA(-plus) için RARE-X sayfasına kaydolmanız yeterlidir. Lütfen unutmayın: program şimdilik yalnızca İngilizce dilindedir, dolayısıyla katılmak için iyi derecede İngilizce bilgisine sahip olmanız gerekir. Gelecekte program Hollandaca dahil diğer dillerde de mevcut olacak. Bu konuda sizi bilgilendireceğiz.
Daha fazlasını okuyun ve kaydolun >
Sorular?
Sorularınız varsa lütfen bizimle iletişime geçin veya Global Genes ile Zoom toplantısına katılın. Katılım konusunda herhangi bir şüpheniz varsa size yardımcı olmaktan mutluluk duyarız, böylece ADOA(-plus) araştırmasına birlikte katkıda bulunabileceğimizi umuyoruz.
