Cure ADOA Vakfı'nın beşinci yıl dönümü onuruna düzenlenen şenlikli bir toplantıda, Hollanda, Fransa ve Amerika'dan acı çeken dostlar, akrabalar, konuşmacılar ve konuklar, Otozomal Dominant Optik Atrofiye karşı mücadeledeki ilerlemeyi ortaklaşa kutlamak için Parkhuys Rosarium'da bir araya geldi. (ADOA). Etkinlik, bilgi alışverişi ve farkındalık ortamı oluşturmanın yanı sıra tüm katılımcılara keyif yaşattı.
Minik katılımcılara yönelik atölye çalışmaları, oyunlar ve eğlencelerden oluşan eğlenceli aktivitelerle özel bir program düzenlendi.
Gün, yönetim kurulunun son beş yılın önemli olaylarını kısaca değerlendiren ilham verici bir konuşmasıyla başladı. Bunu, Dr. Astrid Plomp'un klinik genetik ve Dr. René de Coo'nun ADOA-plus ile ilgili ilk sunumları izledi.
Öğle yemeği sırasında Büyükelçi Nina Warink cömert bir çek sunarak orada bulunanları bir kez daha şaşırttı. Bu bağış, daha fazla araştırma çabasına katkıda bulunacak ve ADOA'dan etkilenen insanların yaşamlarını iyileştirecek. Heleen van Royen ayrıca dünyada ADOA karakterli ilk kitap olan “Juice” adlı kitabı hakkında da konuştu.
Öğle yemeğinin ardından Dr. Manon Veldman ve Prof. Dr. Ruth van Nispen'in enerji direnci konulu çalıştayı ve Prof. Dr. Guy Lenaers'ın gen terapisi konulu sunumuyla ikinci sunum turu gerçekleştirildi.
Bilgi pazarı, katılımcılara görme engelli kişilere yönelik çeşitli kaynaklar ve organizasyonlar hakkında bilgi edinme fırsatı sundu. Parisa Sanandaji, ADOA tedavisini araştıran Amerikan şirketi Stoke Therapeutics'in sözcüsü olarak oradaydı. Heleen van Royen, "Juice" adlı kitabını satarak imzaladı ve satılan her kitaptan 5 avro vakfa bağışlandı.
Sonrasında güzel bir içki, katılımcıların ağ oluşturması, deneyimlerini paylaşması ve ADOA'ya karşı mücadelede bir araya gelmesi için mükemmel bir fırsat sundu. Cure ADOA Vakfı'nın beşinci yıl dönümü, yalnızca elde edilen kilometre taşlarının kutlanması değil, aynı zamanda bu genetik durumdan etkilenenlerin hayatlarında bir fark yaratmaya yönelik küresel kararlılığın da bir onayıydı.
Son beş yılda Cure ADOA Vakfı'na katılan ve destek veren herkese teşekkür ederiz! Bu özel güne destek olmak amacıyla yapacağınız bağış için Göz Fonu'na da içten teşekkürlerimizi sunarız.
Yakında tüm katılımcılara fotoğraflar bir indirme bağlantısı yoluyla e-postayla gönderilecektir. Aşağıda Laughbooth fotoğraflarının bir önizlemesi var!
