Bölüm #10 ADOA podcast'i: Noël (17) ADOA-plus'a sahip

Aşağıda bu podcastin metnini bulabilirsiniz.

00:00:03
Maud: ADOA Podcast'ine hoş geldiniz. ADOA çok nadir görülen kalıtsal bir göz rahatsızlığıdır. Benim adım Maud van Gerwen ve ben buradayım…

00:00:11
leon: Leon Augustijn. Birlikte profesyoneller ve uzmanlarla ADOA hakkındaki görüşleri hakkında konuşacağız. Bu podcaste hoş geldiniz. Bu podcaste tekrar hoş geldiniz! Maud ve Noël ile buradayım. Bu podcaste katılmanız harika! Peki Noël kim?

00:00:33
Noel: Benim adım Noël, 30 yaşındayım, MAVO seviyesinde lise öğrencisiyim, ADOA-Plus'ım var, görme yeteneğim %XNUMX, biraz çabuk yoruluyorum ve bu konudaki deneyimimi sizinle paylaşmak istiyorum.

00:00:50
leon: Evet, çünkü… çabuk yoruluyorsun.

00:00:53
Noel: Görme ve günlük egzersiz.

00:00:55
leon: Evet, çünkü çok fazla telafi etmeniz gerekiyor.

00:00:57
Noel: Kesinlikle.

00:00:59
leon: Tamam. ADOA-Plus'ınız olduğunu söylüyorsunuz, o 'Plus'a sahip olduğunuzu nasıl fark ediyorsunuz?

00:01:09
Noel: Elbette sadece göz problemi olanlarla kıyaslarsam daha fazla şikayet olduğunu fark edeceğimi düşünüyorum.

00:01:16
leon: Ne gibi?

00:01:16
Noel: Belki renk körlüğü, kas ağrısı, yorgunluk, belki hipermobilite -diğerlerine göre biraz daha esneğim- ve belki de migren gibi hastalıklar da olabilir, bunlar da dahil.

00:01:34
leon: Peki okula gittiğinizde başka ne yapıyorsunuz? Böyle bir gün aslında nasıl görünüyor?

00:01:44
Noel: Sabah güne başlamadan önce her zaman iyi bir dinlenmeye çalışırım; her şey sakin bir şekilde olur ki mümkün olduğunca fazla enerji tasarrufu yapabileyim. Otobüse biniyorum, bisiklete binmiyorum, kronik olarak hasta ve sınırlı bir okulum var: VSO. Orada normal materyal alıyorum. Okul zamanım - yani mavo - normalde bana dört yılımı alıyor, ben beş yılımı alıyorum. Bu arada değişti, ama benim için beş yıl olarak kalıyor. Genel olarak her şeyi normal şekilde takip ediyorum, ama bir yerde bir şey zorsa her zaman belirtiyorum ve bazen de aşırı yorgunluktan dolayı okul günlerini kaçırıyorum. O zaman bazı hastalık şikayetlerim olabilir, belki ateş veya baş ağrısı.

00:02:27
Maud: Fiziksel engelliler okulu diyorsunuz, orada her türlü fiziksel engelli çocuk var sanırım, özellikle görme engelli olanlar değil.

00:02:41
Noel: Hayır, görme engelliler için değil, hayır. O da bana yakın değildi. Bana en uygun olan yakınımdaki tek okul buydu. Normal işe yarayabilirdi, ama o zaman gerçekten aşırı telafi etmem gerekirdi, o zaman günlük hayatta gözlerimle daha fazla sorun yaşayabilirdim çünkü çok daha yorgun olurdum, bu mümkün değil.

00:03:04
leon: Evet, ama aynı zamanda biraz ayrıcalıklı muamele görebileceğinizi, insanların fazla temkinli olabileceğini de tahmin edebiliyorum.

00:03:16
Noel: Evet, insanlar bana her şekilde davranıyorlar... Ben onlara böyle bir okula gittiğimi hemen söylemiyorum, çünkü insanlar VSO veya özelse... hemen sizin zihinsel olarak da daha az iyi olduğunuzu düşünüyorlar, ama durum hiç de böyle olmak zorunda değil, bu insanların anlamadığı çok büyük bir fark.

00:03:35
Maud: Evet.

00:03:38
leon: Evet, peki bu sana ne yapıyor?

00:03:42
Noel: Evet, aslında o kadar da değil, çünkü o insanları anlıyorum. Yani eğer kendiniz deneyim sahibi değilseniz ve kesinlikle daha genç insanlar, beyinleri henüz tam olarak gelişmemiştir, bu yüzden onları tamamen anlıyorum. Ama her zaman açıklamaya çalışıyorum ve sonra bazen sadece dinlemek istemedikleri veya şaka yapmadıkları için sinirlendiğim bir noktaya geliyorum. Ve evet, bu bazen sinir bozucu oluyor.

00:04:06
Maud: Anladım.

00:04:07
leon: Ve ön görüşmede ayrıca bir köpeğiniz olduğunu da söylediniz.

00:04:11
Noel: Doğrudur, KNGF'den Kato adında bir dostum köpeğim var.

00:04:15
leon: Adı Kato'ydu, değil mi?

00:04:17
Noel: Evet, bu bende yedinci veya sekizinci sınıftan beri var. Şimdi sınav yılımdayım - yani aslında beşinci sınıftayım. Evet, uzun zaman oldu. Daha küçükken yaşadığım kaygı bozukluğumla veya gözlerimle deneyimlediğim korkularımla ilgili bana çok yardımcı oldu, karanlıkta ve ışıkta şeyleri farklı yorumlayabiliyordum. Sonra çoğunlukla karanlıkta düşünüyorum.

00:04:39
leon: Evet, ADOA'm yok ve gayet iyi görebiliyorum, böyle bir şeyi nasıl hayal edebilirim?

00:04:52
Noel: Bence özellikle ilk bakışta en büyük sorun bu. Karanlıkta özellikle bir şeye baktığınızda, örneğin askıda asılı bir paltoya, bence bir ADOA hastası olarak bundan tamamen farklı bir şey yaratıyorsunuz. O zaman belki bir kafa veya başka bir şey hayal edebilirsiniz ve bu sizi korkutur, çünkü gerçeği görmezsiniz.

00:05:12
leon: Evet. Peki köpek ne yapar?

00:05:14
Noel: Bu huzur getiriyor, çünkü köpeğin sakin olduğunda hiçbir sorun olmadığını biliyorsunuz ve bu bana huzur veriyor. Ve köpek aslında benim hissettiğim şeyi hissediyor. Yani korktuğumu bilse bile, örneğin başını kucağıma koyuyor veya bana yakın duruyor, bana karşı duruyor, bu bana çok fazla huzur getiriyor ve bu bana çok yardımcı oldu. Şimdi çok daha az ama yine de bazen buna ihtiyacım oluyor.

00:05:38
leon: Evet, güzel.

00:05:40
Maud: Bunun mümkün olması harika, değil mi?

00:05:45
leon: Evet. Ama sen aynı zamanda ergenliğe giren bir çocuksun, peki bu ADOA ile nasıl işliyor?

00:05:56
Noel: Evet, aslında hemen hemen aynı. Ergenlikte çok farklı olduğunu düşünmüyorum. Çok fazla fark olduğunu düşünmüyorum. Günlük hayatta arkadaşlarla dışarı çıkmanın veya sadece bir yere gitmenin, daha sonra daha sık yaptığınız bir şey olduğunu düşünüyorum, bu biraz daha zor. Bazı şeyler, örneğin, imkansızdır. Örneğin, çok sayıda arkadaşım var, o zamanlar neredeyse herkes içer, bunu ADOA nedeniyle yapabiliyorum - evet, yapabiliyorum - ancak bu görme yeteneğimi kötüleştirecek, bu yüzden kesinlikle yapmıyorum. Bu yüzden bazen partilerde bununla karşılaşıyorsunuz.

00:06:29
leon: Peki, diyelim ki alkol içtiniz, o akşam görüşünüz daha hızlı mı bozulacak? Yoksa bu uzun vadede mi?

00:06:37
Noel: Uzun vadede. Daha çok ne kadar çok içerseniz veya gerçekten ne yaparsanız yapın, sigara, buhar, içki, tüm o kötü şeyler, ADOA'nın görünürlüğünü azaltır ve bu şimdiye kadar düzeltilebilir bir şey değil. Yani bunu hiç yapmayacağım, ancak bazen bu zor. Herkesin bunu yaptığını gördüğünüzde, mutlaka kıskanmazsınız, ancak bir şekilde dışlanmış hissedersiniz

 Evet, evet, anladım.

00:07:00
Maud: Evet, anlıyorum. Bu zor. Ve gerçekten dışarı çıkmak veya arkadaşlarla eğlenceli şeyler yapmak, bunların hepsi istediğin gibi mi gidiyor?

00:07:09
Noel: Arkadaşlarım olması avantajım, onları uzun zamandır tanıyorum ve onlar da beni uzun zamandır tanıyor, bu yüzden bundan gerçekten rahatsız olmuyorum. Ama onlarla birlikte beni çok uzun zamandır tanımayan veya beni yeni tanıyan diğer insanların yanına gittiğimde, böyle bir günde kendimi çok fazla ayarlamam gerektiğini fark ediyorum ve bunu haftanın geri kalanında hissediyorum.

00:07:30
Maud: Tamam o zaman daha çabuk yorulursun.

00:07:32
Noel: Evet, kesinlikle enerji seviyelerine kendimi ayarlayacağım. Gerçekten mola vermeden devam edip duruyorlar. Ve ertesi gün, okulum olabilir ama oraya gidemem çünkü çok yorgun olurum, ateşim çıkar, sonra da çok fazla şey yapmış olurum.

00:07:52
Maud: Kesinlikle. Sadece kendinize dikkat etmeniz ve enerjinizi nereye harcadığınızı düşünmeniz gerektiğini söyleyebilirim.

00:08:00
Noel: Evet, gerçekten çok fazla şey yapmamalıyım. Ve bazen, o zaman pek fazla seçeneğiniz olmuyor. O zaman gerçekten devam ediyorum, çünkü bazen bir sonraki gün kendimi iyi hissetmediğimde biraz huzura ihtiyacım oluyor, çünkü aslında kendimi her gün kilitlemek, bundan da hoşlanmıyorum. Ayrıca bir tür normal hayat istiyorum ve mümkün olduğu sürece, çünkü kendimi daha az göreceğimi biliyorum. Bu yüzden mümkün olduğu kadar çok şey deneyimlemek ve yapmak istiyorum, mümkün olduğu kadar iyi olduğu sürece.

00:08:26
Maud: Evet, anlıyorum.

00:08:29
leon: Peki şu anda sizi dinleyen biri varsa ve sizinle benzer bir durumdaysa ama biraz daha depresifse, ona ne söylerdiniz?

00:08:42
Noel: Evet, eğer bir çözüm yoksa veya henüz bir çözüm yoksa, bununla bir şekilde barışmanız gerektiğini düşünüyorum. Ben de şu anda bundan muzdaripim, ancak bununla ilgili hiçbir şey yapamazsınız. Şöyle derdim: "Şu anda neler yapabileceğinize bakın ve bunu mümkün olduğunca yapın. Ve hala ne istiyorsanız, onu başarmaya çalışın".

00:09:05
leon: Peki bunu anne babandan mı aldın?

00:09:12
Noel: Bunu babamdan aldım. Neredeyse hiç semptomu yok, bunlardan biri sadece biraz titriyor. Yani bunu ondan aldım, bu %50 ihtimal ve ayrıca 'Plus' olduğunu düşünüyorum.

00:09:32
Maud: Tamam, peki senin hiç kardeşin yok mu?

00:09:34
Noel: Hayır, ben tek çocuğum.

00:09:39
Maud: Peki ya tatile gitmek mesela? Bunların hepsi mümkün mü? Arkadaşlarınla ​​mı yoksa ailenle mi tatile gidiyorsun bilmiyorum.

00:09:49
Noel: Evet, arkadaşlarımla tatile gittim, ailem oradaydı ama onlar uzun zamandır tanıdığım arkadaşlarımdı. O sadece Hollanda'daydı, bu yüzden iyi geçti. Sanırım, örneğin, bir yüzme havuzundaydım ve reçeteli yüzme gözlüğüm vardı - ADOA'm dışında, gözlerim de pek iyi değil, ayrıca kontakt lens de takıyorum - ama o reçeteli yüzme gözlüğüyle, yüzme havuzu bazen kaydıraktan kaymamda zorluk çekiyor, örneğin. Yani tatilde bu tür şeyler zor ve konu yurtdışına gelince, bence dil zor ve bu insanlar genellikle buna alışık olmuyor ve bu da bazen zor oluyor. Ama genel olarak konuşursak, açıklarsanız, o kadar da zor değil. Sadece açık ve dürüst olmanız ve elinizden geleni yapmanız gerekiyor çünkü tatilde her şeyi yapamıyorum. Gerçekten diğer insanlar kadar çok şey yapmıyorum ama yine de eğlenebiliyorum.

00:10:37
Maud: Evet, bu önemli, güzel.

00:10:39
leon: Evet.

00:10:45
Noel: Örneğin, geçen yaz tatilinde bir tekne gezisine çıktık ve bu Yunanistan'ın Rodos adasındaydı ve o teknede bunu yapan Belçikalılar ve Hollandalılar vardı. Yani eğer bu tür bir şey bulabilirseniz, açıklaması çok daha kolaydır. Ve bunu İngilizce'den çok daha kolay hale getirirsiniz. Ve bazen yabancılar da İngilizce'yi iyi konuşamazlar.

00:11:09
Maud: Evet, anlıyorum.

00:11:11
leon: ADOA size neler kazandırdı?

00:11:15
Noel: Diğer insanlarla iletişimin sizin için çok daha önemli olduğunu ve yapamadıklarınızdan ziyade yapabildiklerinizle daha mutlu olduğunuzu düşünüyorum.

00:11:26
leon: Evet, buna dair örnek verebilir misiniz?

00:11:31
Noel: Bu zor. Bence... örneğin, son zamanlarda istikrarlı kalmıştım. Birçok insan her zaman sağlıklıdır, ancak ben son zamanlarda ADOA'mla 1,5 yıl boyunca istikrarlı kalmıştım ve bunun için çok minnettarsınız ve diğer insanlar bunu hayal bile edemez, bu size gerçekten çok şey katıyor. Bir süre her şeyin gerçekten iyi gittiğini fark ederseniz ve örneğin okul gerçekten iyi gidiyorken hala bir tür birikiminiz olduğunu biliyorsanız, bu size çok şey katıyor.

00:11:59
Maud: Peki, eğitiminizin yanı sıra yarı zamanlı bir işte de çalışıyor musunuz?

00:12:02
Noel: Evet, Hoogvliet'te raf istifçisi olmak için eğitim görüyorum. Bunu haftada yaklaşık on saat yapıyorum. Evet, bu iyi gidiyor. Ancak bazen meslektaşlarınızın veya işvereninizin bunu hesaba katması zor olabilir. Örneğin, diğerlerinden daha yavaş doldurabilirim. Örneğin, bir ürün arıyorsanız, bazen görüş alanınızda kendim göremediğim noktalar olabilir, ancak bunlar tam olarak o ürünlerde bulunur, o zaman gerçekten uzun süre aramanız gerekir ve sonra işi bitiremezsiniz ve bazen bundan dolayı yaygara koparırlar ve yine de herkesin beklediği hıza sahip olmak istersiniz, ancak bu mümkün olmaz. Bu yüzden bazen bu konuda biraz daha zor olabilirler.

00:12:45
Maud: Çünkü sizde ADOA olduğunu biliyorlar.

00:12:47
Noel: Evet, doğru, onlar biliyor, ya da en azından bütün yöneticiler biliyor, hatta bazı düzenli çalışma arkadaşları da bunun farkında.

00:12:54
Maud: Tamam, evet.

00:12:56
leon: Peki bu nasıl işliyor? Bir yere işe başvurursanız ve bunun o kadar kolay olmadığını söylerseniz bunu da hayal edebiliyorum.

00:13:02
Noel: Ben de aynısını yaşadım.

00:13:03
leon: İnsanların önyargılı olması.

00:13:06
Noel: Eh, bir kez başvuruda bulundum ve kabul edilip edilmememden bağımsız olarak geri aranacağımı söylediler. Ayrıca sahip olduklarım konusunda tamamen dürüsttüm, ancak aslında her şeyi yapabileceğimi, belki sadece biraz daha yavaş ilerleyeceğimi, ancak bunun dışında her şeyin yolunda gittiğini de belirttim. Ancak hiçbir zaman geri aranmadım ve iyi gittiğinden şüpheleniyorum çünkü sahip olduklarım konusunda çok dürüsttüm ve bu da o anda "Bu gerekli değil" dediğinizde sizi üzüyor.

00:13:38
Maud: Hayır, anlıyorum. Bu çok can sıkıcı. Ama şu anki işinizle ilgili olarak, bu başvuru konusunda dürüst müydünüz?

00:13:50
Noel: Evet, bu konuda dürüsttüm ve orada yaklaşık 1,5 yıldır çalışıyorum ve şimdiye kadar... Son zamanlarda yönetici değiştirdim veya en azından çok iyi olan başka bir yönetici buldum. Ama genel olarak her şey çok iyi gidiyor. Sadece bazen işimi bitirmediğimde zor oluyor, bununla başa çıkmakta zorluk çekiyorlar, belki bana diğerlerinden biraz daha az veriyorlar, örneğin bir araba daha az. Çünkü benim için bazen bir arabada çok fazla arama yapmak zorunda kaldığımda mümkün olmuyor, o zaman gerçekten daha uzun sürüyor. Bu bazen işverenin kabul etmesi için zor oluyor.

00:14:25
Maud: Evet.

00:14:27
leon: Evet, peki insanların size bilinçli olarak farklı davrandıkları da doğru mu?

00:14:34
Noel: Evet, evet, kesinlikle. İşyerinde bana yol göstermesi gereken, sonra bir şeyle ilgili sorun yaşadığımı fark eden insanlar oldu. Sonra ben de durumu açıkladım, onlar da örneğin benimle farklı şekilde konuştular. Yani ben on yedi yaşındayım ama bana on iki yaşında bir çocuğun zihnine sahipmişim gibi konuştuklarında, örneğin, olmam gerekenden çok daha aşağıda olduğumu söylediler.

00:14:54
leon: Evet, peki bu sana ne yapıyor?

00:14:58
Noel: Ben kendim buna pek dikkat etmiyorum çünkü onların bunu anlamasının gerçekten zor olduğunu da anlıyorum. Ama bazen bu da utanç verici, aslında kendinizi çok düşük hissediyorsunuz. Fiziksel sınırlarınızın dışında zihinsel ve ruhsal olarak sağlıklı olduğunuzu biliyorsunuz ama bu konuda farklı muamele görüyorsunuz, sonra aslında kendinizi daha az hissetmeye başlıyorsunuz. Aslında, o zaman kendinizi aşağılık hissediyorsunuz.

00:15:26
leon: Evet, diyelim ki bunu dinleyen biri varsa ve aynı hissiyata sahipse, ona ne söylemek istersin?

00:15:35
Noel: Yine de bunu sizinle bu şekilde konuşan kişiye bildirirdim ve eğer o kişi dinlemiyorsa, artık buna fazla dikkat etmezdim, çünkü bunu yapmayan yeterince insan var. Ben kendim o kişiye bildirdim, kendini durdurmadı, hala aynı şeyi yapıyor. Bu aynı zamanda o kişinin karakterinde de olabilir, ama yine de bununla bir şekilde barışırdım, çünkü maalesef insanları öylece değiştiremezsiniz.

00:16:03
leon: Evet, ama bazen şöyle düşündüğünüzü de tahmin edebiliyorum: "Eve, okula ya da başka bir yere gitsem iyi olur... Bunu biraz değerlendirsem."

00:16:17
Noel: Bir nevi evet, yapıyorum - en azından bunu çok sık yapmıyorum veya neredeyse hiç yapmıyorum - ama bazen... örneğin, sınavlarım sırasında sözlük yardımı alıyorum ve bunun gibi şeyler, veya yüksek sesle okuma ve bazen biliyorum: "Evet, bunu kendim de yapabilirim", ama sonra yine de yardım teklif ediliyor. Mesela: "O zaman bunu kullanacağım, çünkü buna hakkım var". Yani evet.

00:16:41
Maud: Ya da evde, masayı kurmaya yardım etmeniz gerekiyorsa.

00:16:45
Noel: Ben de bunu pek yapmıyorum, hayır. Ama kendim de bunu kötüye kullanmaktan hoşlanmıyorum, çünkü aslında bu günlerde kendi kendime yetmeyi seviyorum, buna biraz daha uyuyorum, kendim için bir şeyler yapmaktansa kendim için bir şeyler yapmayı seviyorum.

00:17:01
leon: Evet, ama bu da ergenliğin bir parçası, kendiniz için daha fazlasını seçiyorsunuz.

00:17:07
Noel: Testler yaptırdım ve sonuçlar gerçekten özel bir şeyim olmadığını ya da aslında sadece sağlıklı olduğumu, yani gözlerimle ilgili bir sorun olmadığını gösterdi. Sonra ne oldu: her şey durduruldu, bu ilkokulda beşinci veya altıncı gruptan transfer olmamla ilgiliydi, her şey durduruldu, büyük kitaplarım vardı, yardım alıyordum, yani çok fazla yardım alıyordum, bunların hepsi durduruldu. Tüm notlarım düştü. Sonra Bartiméus'a gittik, kan testleri ve diğer testler yaptırdık. Sonuçta ADOA olduğumu öğrendik, bu bir yıllık bir zamandı, zordu, çünkü aniden her şey durduruldu. Aniden çok daha yorgun hissettim, çünkü her şeyi küçük harflerle okumak zorundaydım. Tüm yardımlar durduruldu, bu yüzden oldukça zor bir zamandı.

00:17:56
Maud: Evet anlıyorum, yani her şey taa o zamana kadar gidiyor...

00:18:00
Noel: Gerçekten başa döndük.

00:18:00
Maud: Evet evet.

00:18:02
Noel: Sonra sonunda yardımınızı alırsınız, sonra başka bir muayeneden geçersiniz, sonuçta hiçbir şeyiniz olmadığı ortaya çıkar ve sonra gözlerinizde açıkça sorunlar varken her şey durur. Ve sanırım o zaman belki %40 veya %50 gördüm, %100 ile karşılaştırdığınızda bu gerçekten çok az.

00:18:18
Maud: Evet, göz testinde başarısız olacağınızı düşünebilirsiniz.

00:18:20
Noel: Hayır. Bence bunu bulmaları özel bir şey, yine de. Ve bu da yakın zamanda hastanedeydi, iki yıl önce ben de orada test yaptırdım. Sonra bir reçete aldım - bu korona dönemindeydi - ve tamamen yanlıştı. Bu yeni gözlükler içindi, ADOA ile alakası yoktu, sadece normal göz sorunları içindi, ama bu tamamen yanlış. Ve daha az iyi görüyorsanız size hiç yardımcı olmaz.

00:18:45
Maud: Nee.

00:18:46
Noel: Ve hastanedeki göz doktorum, şu anda on altı yaşında olduğumu veya on altı ya da on beş yaşındayken ADOA'mın sonsuza kadar sabit kalacağını söyledi, öyle dedi. Bu da tamamen yanlış. Yani bu tür şeyler, sizi gerçekten sinirlendiriyor, evet.

00:19:03
Maud: Bu durum, durum hakkında hala ne kadar çok bilinmeyen olduğunu ve tüm doktorların bu konuda yeterli bilgiye sahip olmadığını, hatta durumun farkında bile olmadığını gösteriyor.

00:19:16
Noel: Bunu çok iyi bilen bir doktordu, çünkü ben anlatmadan önce o biliyordu... çünkü ben çoğu zaman doktorlara bunun ne olduğunu, bende ne olduğunu kendim anlatmak zorunda kalıyorum, ama o doktor zaten kendisi biliyordu ve sonra bana kötüleşmediğimin söylenmesini hala özel buluyorum, oysa o zamandan beri belli ki biraz kötüleştim, çok fazla değil ama her yüzde bir şey bir şey.

00:19:40
Maud: Evet, evet, kesinlikle.

00:19:43
leon: Evet, harika. Teşekkür ederim.

00:19:45
Maud: Teşekkür ederim.

00:19:46
Noel: Evet.

00: 19; 48
leon: Bu podcasti dinlediğiniz için teşekkürler.

00:19:51
Maud: Başka sorularınız varsa veya bu konuyu daha detaylı görüşmek isterseniz, lütfen adoa.eu adresindeki web sitemiz aracılığıyla bizimle iletişime geçin.