Bölüm #9: Cure ADOA Vakfı Hakkında #2

Aşağıda bu podcastin metnini bulabilirsiniz.

00:00:03
Maud: ADOA Podcast'ine hoş geldiniz. ADOA çok nadir görülen kalıtsal bir göz rahatsızlığıdır. Benim adım Maud van Gerwen ve ben buradayım…

00:00:11
leon: Leon Augustijn. Birlikte profesyoneller ve uzmanlarla ADOA hakkındaki görüşleri hakkında konuşacağız. Bu podcast'e hoş geldiniz.

00:00:22
Maud: Podcast'in bir başka bölümüne hoş geldiniz. Ben Maud ve Leon ile buradayım. Vakfın hedeflerine biraz daha derinlik kazandırmak için ADOA yönetim kuruluyla bir bölüm daha yapacağız. Önce kısa bir giriş yapalım.

00:00:44
Gabriel: Benim adım Gabriëlle den Hollander ve Cure ADOA Vakfı'nın sekreteriyim.

00:00:51
Hedy'nin: Benim adım Hedy Smit ve ben haznedarım.

00:00:54
Çok: Benim adım Lotte de Jonge ve Cure ADOA Vakfı'nın yönetim kurulu üyesiyim.

00:00:22
Maud: Ve ben Maud, aynı zamanda ADOA Vakfı üyesiyim.

00:01:04
leon: Ben Leon, vakfın asıl amaçlarının ne olduğunu merak ediyorum?

00:01:11
Çok: Pek çok hedef var ama yakın zamandaki bir hedefimi söyleyebilirim. Geçtiğimiz yaz Schoonoord'daki Giants Walk'a katılmaya davet edildik. Her yıl iyi bir amaç seçiyorlar ve bu yıl biz seçildik, bu yüzden bu elbette çok özel. Ve beş, on, on beş ve yirmi kilometrelik bir rotaydı, doğru mu söylüyorum?

00:01:41
Hedy'nin: Otuz.

00:01:42
Çok: Otuz, evet, tamam. Ne kadar yürümek istediğinizi kendiniz kaydedebilirsiniz. Ben kendim arkadaşım Thijs ile birlikte rotayı yürüdüm. Bu da çok özeldi, çünkü ADOA'sı olan birkaç kişi de geldi, bu da ADOA'sı olanlarla bağlantı kurmak demek. Ve bu yine bir bağış toplama etkinliğiydi, Hedy ile birlikte doppers, pankartlar, dosyalarla bir stant vardı, hepsi şu konularda bilgi dağıtmak içindi: "ADOA'nın Tedavisi Nedir?" ve: "Neyi savunuyoruz?" Yani bence bu gerçekten güzel, özel bir gündü.

00:02:28
Hedy'nin: Ve çok miktarda para topladık.

00:02:30
Çok: Ve çok para topladı. Tam olarak ne kadardı?

00:02:32
Hedy'nin: 5.800 avrodan fazla. Bu, Giants Walk'ta şimdiye kadar topladıkları en yüksek miktardı.

00:02:40
Çok: Evet, bu çok özel.

00:02:42
Hedy'nin: Evet.

00:02:43
leon: Evet. Ve bu para şu amaçlar için kullanılıyor...

00:02:47
Hedy'nin: Şimdilik bu para kumbaraya gidecek, kumbara tekrar dolduğunda ADOA'ya çare bulmak için bilimsel araştırmaları tekrar finanse edeceğiz.

00:02:58
leon: Evet, harika. Peki başka hangi hedefler var?

00:03:02
Maud: Peki, bu hedeflere ulaşmak için özellikle ne yaptığımıza bakarsam - akran teması ve ADOA konusunda farkındalık yaratma dahil - geçen yıl da Ziezo fuarındaydık. Görme engelli ve kısmen görme engelli kişiler için her türlü bilginin bulunduğu bir fuar. durmak İnsanların fotoğraf çektirebildiği ADOA'dan güzel bir yer fotoğraf kabini insanları çekmek için oradaydık. Sonra bir arada birden fazla hedefiniz olur, çünkü aynı zamanda akran teması için de oradasınız - çünkü ADOA'lı insanlar da var - ama özellikle ağ kurmak için de çok iyi. Bartiméus'tan, Visio'dan, Passend Lezen'den, her türlü organizasyondan insanlar var, doktorlar var, fizyoterapistler var, aklınıza ne gelirse, yine anlamlı bağlantılar kurduğumuz ve bunları insanlara yardım etmek için kullanabileceğimiz kişiler var.

00:04:16
leon: Evet, ADOA'dan bahsediyoruz ama bir de 'Artı' var.

00:04:19
Maud: Evet bir de 'Artı' var.

00:04:21
Gabriel: Evet, bende ADOA-Plus var. Eskiden babamla birlikte tek olduğumu düşünürdüm çünkü bu her zaman söylenirdi. Ve vakfı kurduğumda, ADOA-Plus'ı olan diğer insanlarla ilgili daha fazla hikaye duyuyorsunuz. Ve sadece Hollanda'dan değil, artık dünyanın her yerinden, artık ADOA-Plus'ı olan insanlardan her türlü hikayeyi duyuyorsunuz. Evet, bu 'Plus', işitme sorunları olması veya kas sorunları, denge sorunları veya başka bir şey olması olabilir. En yaygın 'ADOA-Plus', aslında işitme sorunudur. Sanırım geçen yıl veya ondan önceki yıl, ADOA-Plus günü düzenledik ve tüm bu insanları bir arada görmeyi çok değerli buldum. Ve evet, sadece ADOA'dan biraz farklı, 'Artı'lar olmadan, çünkü evet, sadece ADOA insanlarıyla birlikteyseniz, herkes her şeye çok yakın oturuyor veya herkes telefonuna çok yakından bakıyor ve çok sayıda 'Artı' insanla herkes çok yakın oturuyor, ancak herkes birbirini iyi duyabilmek için birbirine çok yakın oturuyor. Yani aslında biraz farklı. Evet, herkesi böyle bir arada görmekten gerçekten hoşlandım.

00:05:47
leon: Evet, aynı zamanda diğer acı çekenlerle de bir şeyler yapıyorsunuz, dolayısıyla deneyimlerinizi birbirinizle paylaştığınızı da tahmin edebiliyorum, örneğin: "Şunlarla nasıl başa çıkıyorsunuz..." veya: "Normu karşılamak için aşırı telafi etmediğinizden nasıl emin oluyorsunuz?"

00:06:04
Gabriel: Evet, şimdiye kadar iki ADOA-Plus günümüz oldu, biri Breukelen'de, diğeri ise sadece ADOA-Plus insanlarının olduğu bir restoranda çay saatiydi. Herkesin sadece bir hikaye anlatmak istediğini, birbirlerinden ve birbirlerinden öğrenmek istediğini fark ediyorsunuz. Bu çok değerli, bunu yaşayan az sayıdaki kişiden biri olduğunuz için biraz yalnız hissediyorsunuz ve evet, anlaşıldığınızı hissediyorsunuz ve ayrıca birbirinizin deneyimlerinden bir şeyler elde ediyorsunuz.

00:06:36
leon: Ve bu konuda bizimle bir şeyler paylaşabilir misin? Böyle bir günde başka birinden duyduğun ve "Bu gerçekten çok işime yarıyor" veya "Bu benim işime yarıyor" diye düşündüren bir şey?

00:06:50
Gabriel: Eh, bunu zor buluyorum çünkü oldukça çözüm odaklıyım, bu yüzden kendim de bundan faydalandığımı söylemek istemiyorum, ama o günlerde hissettiğim şeyin, tabiri caizse, biraz daha fazla tanınma hissi olduğunu düşünüyorum. Örneğin, işte bazen bunu zor buluyorum - yani, zor mu? Bunu çok açık bir şekilde söylüyorum ve her şeyi anlatıyorum ve bunun çok hoş olduğunu fark ediyorum - ama bunun...

00:07:26
leon: Aynı zamanda aleyhinize de kullanılabilir.

00:07:28
Gabriel: Evet, öyle. Bazen çok açık oluyorsunuz ve sonra sınırlamanız gerçekten bir şeye dönüşüyor, bu yüzden bir şey işe yaramıyorsa, bunun suçu hemen sınırlamanıza yükleniyor, oysa sorun aslında bu değil. Ve bunu diğer insanlarda biraz fark ediyorum.

00:07:48
leon: Evet. Bunu nasıl görüyorsunuz?

00:07:50
Hedy'nin: Eh, akran destek günlerinde hoşuma giden şey sadece takdir, bir şeyler paylaşma, ipuçları ve umut - bazen işler iyi gittiği için başkasına umut veriyorsunuz. Yolunuzda birbirinize yardım etmek, biliyor musunuz? Bu gerçekten çok güzel. Peki iş açısından bu nasıl bir şey? Evet, ben bir girişimciyim, bu yüzden her zaman her şeyi kendim yapmaya alışkınım ve bazen aynı meslektaşıma belki elliinci kez bir şeyler söylemek zorunda kalmam ve sonra onun bir ekrana işaret edip "Bak" demesi ve benim de "Bunu göremiyorum" demem beni gerçekten sinirlendiriyor, biliyor musunuz? Bununla bir gün diğerinden daha iyi başa çıkabilirsiniz. 42 inçlik bir ekranım var, o zaman posta kutularımı, Excel'imi ve her türlü şeyi hala yapabiliyorum, ancak şirkette şu anda kullandığımız bazı yeni yazılımlar artık çalışmıyor, bu yüzden onu da bırakmam gerekiyor. Bir şirketin yönetici-sahibi olarak bunu zor buluyorum. Araba kullanmamak benim için zor. O zaman arabayı süren kişi hala benim. Yani bu, herkesle birlikte olduğunuz, farklı bir evrede olan bir yas süreci. Hala çok şey gören insanlar da var ve sizden daha kötü olan insanlar da var ve sizden daha iyi olan insanlar da var, işler böyle yürüyor. Yani evet, bu...

00:09:32
Aslan2: Bu, o günlerde diğer acı çekenlerle birlikte olmanıza yardımcı olur.

00:09:34
Hedy'nin: Evet.

00:09:35
Çok: Evet, bu gerçekten kötü. Birçok insandan gerçekten ilham aldım, bilirsin, "..." diye düşünüyorsun. Örneğin, tek başına seyahat ederken her zaman şöyle düşündüm: "Aman Tanrım, bunu yapamam, çünkü görme yeteneğimle... ve yolda ayılar gördüm" ve sonra böyle bir günde insanlarla tanışıyorsun ve onlar sadece %10 veya daha azıyla geniş dünyaya çıkıyorlar ve bir uçağa biniyorlar ve evet, sadece bunu yapıyorlar ve bence bu çok özel. Ve ayrıca bunu görmek gerçekten güzel... her zaman niyet buydu - ama neyse ki bu da işe yarıyor - acınası hissetmememiz... "Evet, acınası değiliz, ama bak, elbette ara sıra birçok mücadele veya aksilik yaşıyoruz" gibi, ama bu seni daha güçlü kılıyor ve sonra tekrar başlıyorsun. Evet, bir gün biraz hayal kırıklığına uğrayabilirsin, ama ertesi gün iyi bir cesaretle tekrar yola koyulursun ve bunun her zaman güzel olduğunu düşünüyorum.

00:10:31
Hedy'nin: Evet, ayrıca vakıfta çalışmaktan da çok enerji alıyorum.

00:10:34
Çok: Evet, kesinlikle.

00:10:36
Hedy'nin: ZieZo fuarında üç günlük doluluk oranına sahip olmamız gerekiyor, bu yüzden ADOA'lı on beş kişiye veya ADOA'lı çocukların ebeveynlerine sordum ve sonra on beş kez "Evet" cevabı aldınız - bu akıl almaz bir şey. Spor kulüplerinde bir "Evet" almadan önce 37 kez "Hayır" alıyorsunuz ve bizde... Ve herkes birbirini tekrar gördüğü için mutlu, bu yüzden de...

00:11:00
Çok: Aile toplantısı gibi, değil mi?

00:11:01
Hedy'nin: Evet.

00:11:02
Konuşmacı 4: Bir nevi aile gibi hissediyorum.

00:11:04
Hedy'nin: Evet, evet. Ve belki de uzaktayız, ama...

00:11:06
Çok: Olabilir.

00:11:08
Çok: Ancak 9 Kasım'da başka bir akran desteği günü planladık. Daha çok gruplar halinde oturup daha fazla konuşacağımız ve birbirimizle: "Neyle mücadele ediyorsun?" diyeceğimiz ve daha fazla bağ kurup birbirimizi tanıyacağımız bir tema, çünkü önceki akran desteği gününde bunu pek iyi yapamadık çünkü oldukça sıkışık bir programımız vardı, bu yüzden şimdi buna daha fazla odaklanmak istiyoruz.

00:11:39
Hedy'nin: Evet, çok güzel, dolu dolu, değerli bir program geçirdik.

00:11:41
Çok: Kesinlikle!

00:11:42
Hedy'nin: Bunu da belirtelim.

00:11:44
Çok: Evet, evet, evet. Harika. Ama sonra yeni insanlarla tanıştığınızda şunu fark ediyorsunuz: "Ah evet, onları doğru düzgün tanımaya vaktin yok", bu yüzden umarım 9 Kasım'dan önce bunun için daha fazla zaman olur.

00:11:59
Gabriel: Ve akran günleri ile aslında çok küçük ve oldukça amatörce başladık ve sanırım mikrofon, projektör, konuk konuşmacılar ve giderek daha fazla insanla çok daha profesyonel olduk. Aynı insanların geri döndüğünü görüyorsunuz, ancak aynı zamanda yeni insanlar da var.

00:12:21
Hedy'nin: Evet, ve sonra daveti bir dizi profesyonel organizasyona da gönderdik, sonra oftalmologlar derneği ve optometristler derneği var, böylece onlar da akran grubu günümüzü web sitesinde destekçileriyle paylaştılar. Evet, bu hepimizi mutlu ediyor, biliyor musunuz? Tüm oftalmologlar sadece 9 Kasım'da Breukelen'de bir ADOA günü olduğunu biliyor, geçen yıl bu tür şeylerin şimdi kabul göreceğini hayal bile edemezdik. Yani evet, ivme kazanıyoruz, dönüş alıyoruz, yani bir şeyler oluyor.

00:12:57
leon: Evet, ve daha fazla isim tanınırlığı olduğundan nasıl emin oluyorsunuz? Ya da daha fazla ilgiyi temsil ettiğinizden?

00:13:09
Maud: Yılda birkaç kez gönderdiğimiz bir bültenimiz var, her türlü bilginin yer aldığı çok güzel bir web sitemiz var.

00:13:21
Çok: Hasta broşürleri.

00:13:23
Maud: Evet, hasta broşürleri. Göz doktorları ve optometristler için yapım aşamasında bir broşür var, ayrıca birçok dilde bilgiyi de unutmadık çünkü ADOA kara sınırında durmuyor.

00:13:40
Çok: Ayrıca bir paket uygulamamız da var.

00:13:43
Maud: Evet, bir uygulama var, adı “Bundeling”…

00:13:46
Çok: Evet.

00:13:47
Maud: tüm mağdurların bir araya gelebileceği ve birbirinizle bilgi paylaşımında bulunabileceğiniz bir yer.

00:13:56
Hedy'nin: Dört dilde.

00:13:58
Maud: Dört dilde.

00:14:00
leon: Evet. Diyelim ki ADOA'm var ve ayrıca 'Plus' olup olmadığımı görmek için test yaptırmak istiyorum, bu nasıl işliyor?

00:14:08
Gabriel: Aslında, fikir ilk önce göz doktoruna gidip gerçekten ADOA olup olmadıklarını test ettirmeleri ve eğer birinin ADOA'sı varsa ve sizin daha fazla şikayetiniz varsa, o zaman bir doktor ADOA-Plus'ınız olup olmadığını düşünmeye başlayabilir. Ve eğer 'Plus'ınız varsa, örneğin, işitme kaybınız varsa, o zaman odyoloji merkezine gidersiniz ve sonra her türlü testi yaparlar ve bir BERA testi ile işitsel sinirinizin iyi mi yoksa daha az mı çalıştığını belirleyebilirler. Böylece ADOA-Plus'ınız olup olmadığını öğrenebilirsiniz.

00:14:47
leon: Evet, çünkü aslında bu tamamen sinirlerle ilgili bir şey, değil mi?

00:14:51
Hedy'nin: Evet evet.

00:14:54
Hedy'nin: Çok tıbbi terimlerle, bu bir mitokondriyal bozukluktur - yani enerji metabolizmasıdır - bu nedenle vücudumuzdaki tüm hücrelerimiz sağlıklı birinin ürettiği enerjinin yarısını üretir. Optik sinir hücreleri hariç çoğu hücrede bundan muzdarip olmayız, çünkü beyne yaptığımız görüntüyü iletmek için çok fazla enerjiye ihtiyaç duyarlar. Normal ADOA budur, ancak işitsel sinirler, belirli kaslar, belirli organlar, ayrıca o enerji metabolizmasının - orada bulunan o sorunun - bunu da etkilediğini ve bu nedenle çok değişken olabileceğini fark ederler. Hollanda'da ADOA'sı olan yaklaşık 500 kişi var ve bunların %20'sinde ADOA-Plus var, bunlar şu anda bunun neye benzediğini bildikleri bilimsel araştırmalara dayalı yüzdelere dayalı sayılardır.

00:15:56
leon: Ve bu dikkat çekici çünkü ilk bölümde başlangıçta şöyle demiştiniz: "Evet, Hollanda'da sadece on tane var."

00:16:04
Gabriel: Evet, bu arada birkaç tane daha bulundu.

00:16:07
leon: Evet.

00:16:09
Çok: Evet, bu gerçekten çok tuhaf.

00:16:11
Konuşmacı 4: Evet, ayrıca fark ediyorum - vakfın e-postalarını takip ediyorum - neredeyse her hafta ADOA'sı olan biriyle veya ADOA'sı olan bir çocukla ilgili bir e-posta aldığınızı fark ediyorsunuz ve bunlardan birkaçı Hollanda'dan geliyor, ancak yurtdışından çok sayıda var, ayrıca bazıları Afrika'dan, Avustralya'dan, bugün aslında her yerden. Bu gerçekten tuhaf, çünkü yedi yıl önce başladığımızda, sadece birkaç kişiydik ve o zamanlar yurtdışında hala ADOA'sı olan insanlar olduğunu hiç bilmiyorduk. Ve şimdi kaç kişinin bulunduğunu saymayı bıraktık.

00:16:55
leon: Ve o duruma geri dönecek olursak, bazen görme sabitleniyor, bazen de kötüleşiyor, değil mi?

00:17:05
Hedy'nin: Genellikle şöyle olur... bu küçük çocuklara genellikle teşhis konur, örneğin kızımın durumunda, ilk semptomları göstermeye başladığında dört veya beş yaşındaydı ve yeterince göremediğini fark ettik. Sonra çocuk sağlık kliniğine gittik ve su ısıtıcısını kediden ayırt edemiyordu. Oraya gitmiş her baba veya anne ne demek istediğimi bilir. Ama sonuçta sonunda o teşhisi alması birkaç yıl sürdü. Sorunuzu unuttum Leon, nerede kalmıştım?

00:17:41
leon: Eh, tabii ki durumda bir ilerleme var.

00:17:45
Hedy'nin: Evet evet.

00:17:47
leon: Aslında durumun daha da kötüye gittiğini anlıyorum.

00:10:36
Hedy'nin: Şikayetler genellikle erken çocuklukta başlar ve sonra durmaya başladığı an - en azından benim deneyimim bu ve ayrıca gördüğüm, duyduğum ve bilimsel araştırmalardan edindiğimiz şeylerden biri de - ergenlikten geçtiklerinde, çoğu insan için az çok istikrarlı olduğu çok uzun bir evre olmasıdır. Evet, şimdi birbirinizle konuşuyorsunuz, bu yüzden araştırma yapıldı, ancak çok az insan olduğu ve çok parçalı olduğu için çok fazla şey bilinmiyor. Yani "Evet, hamileliğim sırasında çok fazla görme kaybı yaşadım" diyen insanlar var, menopozdaki diğer kadınlar da "Evet, menopoz sırasında çok fazla görme kaybı yaşadım" diyor. Ancak biz de henüz çok fazla şey bilmiyoruz.

00:18:36
leon: Hayır, tamam.

00:18:38
Hedy'nin: Henüz çok fazla şey bilmiyoruz çünkü çok fazla çalışılmadı, çünkü etkisi çok daha doğrudan ve çok daha büyük olan bir 'Leber' var. Bu yüzden ADOA her zaman biraz ihmal edildi... bu o kadar da kötü değildi. Bozuklukların manzarasında o kadar da kötü değil. Ama tamam, tamamen dürüst olacağım, elli yaşındaysanız ve hala %25 ila %30'unuz varsa, on altı yaşındayken hala %50'niz varsa ve tüm dünya hala önünüzdeyse... Eh, bununla başa çıkmak zorundasınız, değil mi?

00:19:14
leon: Evet.

00:19:15
Çok: Evet.

00:19:16
Hedy'nin: Buna yas süreci denir, eğer akut bir şey olursa ve bu şekilde kalırsa, o zaman bunu işleyebilir ve sonra bunun için yas tutabilirsiniz. Ayrıca kronik yasımız da vardır çünkü sürekli olarak bir şeyleri bırakmak zorundasınız ve bu bazen çok yavaş ilerler. Ama evet, hepimizin ADOA'lı ebeveynlerimiz var, en azından çoğumuzun ADOA'lı ebeveynlerimiz var, bakımın geldiği yer ve ayrıca ADOA'lı çocuklarımız da var. Yani, bilim insanlarının ve doktorların bulduğundan daha büyük bir etki olduğunu fark ediyorsunuz, tabiri caizse diğer durumlara kıyasla. Ve ayrıca bu farkındalığı o gruba aktarmaya çalışıyoruz, böylece onlar da harekete geçip bizi ciddiye alsınlar ve bu konuda bir şeyler yapabilelim.

00:20:13
leon: Ve bu da esas olarak savunuculuk ve bilimsel araştırma ile ilgilidir.

00:20:16
Hedy'nin: Evet evet.

00:20:16
Çok: Evet.

00:20:17
leon: Ve aynı durumda olanların sesini duyurun.

00:20:21
Hedy'nin: Evet, hastadan.

00:20:22
leon: Evet.

00:20:23
Hedy'nin: Ve henüz bir tedavi yok, bu da bir yandan işi zorlaştırıyor, çünkü bir doktor hiçbir şey yapamaz. Ve bir şey olduğu ve bir şey yapabilecekleri an, bu elbette daha güzel. Bu yüzden bir doktorun şu mesajı iletmesi de zor: "Bu sende var ve biz hiçbir şey yapamayız."

00:20:38
leon: Evet.

00:22:40
Hedy'nin: Diyoruz ki: "Bir şeyler yapabilirsiniz". Diyoruz ki: "Hasta derneği var, bilgi var, her türlü şey, ne mümkün", tabiri caizse ne yapabilecekleri. Ve bu ancak altı yıl sonra başlıyor. Uzun bir zaman gibi görünüyor - ama aslında öyle değil - Bu gerçekten meyvesini vermeye başlıyor.

00:21:00
leon: Evet. Ve şimdi bu hikayeyi dinlediğimde ve "Evet, sana maddi veya pratik olarak yardım etmek istiyorum, ne yapmalıyım?" dediğimde

00:21:09
Gabriel: O zaman web sitemize bakmanız faydalı olacaktır. www.adoa.eu, aslında orada her şey var ve üzerinde her şey var, yardım etmek veya para bağışlamak isterseniz her türlü bilgi. Evet, veya şu adrese e-posta gönderin: info@adoa.eu , sonra okurum ve kime iletmem gerektiğine bakarım.

00:21:35
leon: Evet, harika, teşekkür ederim.

00:21:37
Maud: Teşekkür ederim.

00:21:38
Gabriel: Ben de teşekkür ederim.

00:21:38
Hedy'nin: Teşekkür ederim.

00:21:38
Çok: Teşekkür ederim.

00:21:40
leon: Bu podcasti dinlediğiniz için teşekkürler.

00:21:43
Maud: Başka sorularınız varsa veya bu konuyu daha detaylı görüşmek isterseniz, lütfen adoa.eu adresindeki web sitemiz aracılığıyla bizimle iletişime geçin.