ADOA podcastinin beşinci bölümü yayında. Bu bölümde Zeeland'lı iki kız kardeş olan Anne ve Lotte'yi dinleyeceksiniz. Lotte'nin AODA'sı var, Anne'in yok. Yarısı ADOA'lı, yarısı olmayan bir ailede büyümek nasıl bir şey?
🗣️ Podcast suçluluk, telafi etme, uyum sağlama, başkasını arama ve komik durumlar hakkında.
➡️ Merak mı ediyorsunuz? Daha sonra podcasti aşağıdaki kanallardan dinleyebilirsiniz:
Aşağıda bu podcastin metnini bulabilirsiniz.
00:00:03
Maud: ADOA Podcast'ine hoş geldiniz. ADOA çok nadir görülen kalıtsal bir göz rahatsızlığıdır. Benim adım Maud van Gerwen ve ben buradayım…
00:00:11
leon: Leon Augustijn. Birlikte profesyoneller ve uzmanlarla ADOA hakkındaki görüşleri hakkında konuşacağız. Bu podcast'e hoş geldiniz.
00:00:21
Maud: Podcaste hoş geldiniz. Katılmak istemeniz harika! Anne ve Lotte, iki kız kardeş.
00:00:27
Anne: Evet, orada olmak güzeldi!
00:00:29
Maud: Öncelikle bize kısaca kendinizden bahsedebilir misiniz?
00:00:11
Anne: İlk kim başlayacak?
00:00:11
Çok: Gitmeli miyim? Ben Lotte'yim, otuz yaşındayım, Zeeland'da yaşıyorum, engelli bakımında çalışıyorum, hobilerim spor - sadece bunu yapmayı seviyorum - sadece arkadaşlarımla ve ailemle meşgul olmak, bunu gerçekten seviyorum, kız kardeşimle sadece eğlenmek dahil...
00:01:01
Anne: Şarap içmek, yemek pişirmek…
00:01:02
Çok: Şarap içmek ve yemek pişirmek için, evet. Arada sırada hala direk dansı yapıyorum - bunu yapmayı da seviyorum -. Evet, bu benim.
00:01:13
Anne: Evet, ben Anne ve ben de Zeeland'ın Kapelle şehrinde yaşıyorum. Dünden önceki gün 33 oldum - Pazartesi günü gerçekten eğlenceliydi - ve ben öğretmenlik yapıyorum. Öğretmen asistanı ve pedagojik çalışmada sınıfın önündeyim, orada bir MBO okulunda öğretmenlik yapıyorum. Boş zamanlarımda arkadaşlarımla buluşmayı seviyorum. Her zaman izcilikteydim, bu yüzden hala onlarla düzenli olarak bir şeyler yapıyorum. Ateş yakma veya şarap kursu, bu tür şeyler. Ve tabii ki seninle, 'Lot'la, her zaman gerçekten eğlenceli.
00:01:55
Çok: Evet, güzel.
00:01:58
leon: Peki, bu ikisinden hangisi daha yaşlı?
00:02:00
Anne: Evet, o benim Anne. Şu an sadece 33 yaşındayım yani. Evet.
00:02:06
Maud: Peki, içinizden hangisinde ADOA var?
00:02:09
Çok: Bu benim, Lotte. Evet, %20 görüyorum. Neyse ki, dışarıdan göremiyorsunuz, ama evet, tabii ki optik sinirde. Gözlük veya benzeri bir şey buna yardımcı olmaz. Bu yüzden ne yazık ki sadece... ama muhtemelen bunu daha önce tartıştınız, henüz bir tedavi veya başka bir şey yok
00:02:36
Maud: İlaç yok.
00:02:37
Çok: Nee.
00:02:40
leon: Ama aynı zamanda kalıtsaldır, yani ailelerde de görülür.
00:02:46
Çok: Evet, doğru, evet. Annemde var. Gerçekten Rottier'in tarafından. Büyükbabamda vardı. Annem şu anda %10 görüyor.
00:03:01
Anne: Ve dedemin de sonunda %3 olacağını düşünüyorum.
00:03:03
Çok: Evet, doğru. Ayrıca glokom hastasıydı. Geçmişte, elbette, şöyleydi: "Evet, biliyorsun, bu konuda hiçbir şey yapamazsın." Ve göz doktoruna gittiğinde, şöyleydi: "Burada ne yapıyorsun? Bu konuda yapabileceğin hiçbir şey yok mu? O yüzden öylece gidiyorsun."
00:03:25
Anne: Sadece bununla yaşamayı öğrenmeniz gerekiyor.
00:03:28
Çok: Evet, bununla yaşamayı öğrenmek. Ve sonra, "Evet, artık gitmeyeceğim." gibi oldu. Ama sonra üstüne bir de glokom oldu.
00:03:37
Maud: Peki Anne, senin görüşün iyi mi?
00:03:40
Anne: Evet, elbette, şimdi -en azından benim için aslında yeni- taşıyıcı olabileceğim veya bunun daha sonraki bir yaşta gelişebileceği biliniyor. Ama ben bunun farkında değilim. Bu konuda hiçbir araştırma yapmadım ve "Ya sende vardır ya da yoktur" fikriyle büyüdüm. Gerçekten yarı yarıya. Ve bu yüzden "Bende yok" fikriyle büyüdüm. Bununla birlikte gelen duygu genellikle "Evet, şanslısın" oluyor. Ayrıca küçük bir erkek kardeşimiz var, onda da yok, aslında benimle aynı hikaye, bildiği kadarıyla onda da yok. Bazen kız kardeşinize karşı biraz dolaylı suçluluk duyabilirsiniz, onun tüm bunlarla ilişkili şeylerle mücadele ettiğini görürsünüz.
00:04:39
Çok: Evet, bu doğru. Ama aynı zamanda sadece bende olduğu için de mutluyum, bu da öyle. İnsanlar: "Aman Tanrım, kardeşlerde de var mı?" dediklerinde. Neyse ki sadece bende var.
00:04:52
leon: Bunu Zeeland'dan da tahmin edebiliyorum - bu biraz da kültürün bir parçası olabilir - biz her zaman bundan bahsetmiyoruz ve sadece hayatımıza devam ediyoruz.
00:05:06
Çok: Evet, çok sıcak ve sevgi dolu bir aileden geliyoruz. Gerçekten de şu şekilde biliniyordu: "ADOA, tamam, sende var." Ama bundan çok fazla bahsetmiyoruz.
00:05:25
Maud: Sen ve annen bile mi? Ya da birlikte deneyimler paylaşıyorsunuz, örneğin? Diğerinin ne gördüğünü herkesten daha iyi sen biliyorsun.
00:05:36
Çok: Evet, doğru. On iki yaşındayken bunu duydum elbette, ama bunun hakkında ne hayal edeceğimi gerçekten bilmiyordum. Ve bunu karşılaştırabileceğim veya soru sorabileceğim tek kişi annemdi, çünkü doktorlar da bu konuda pek fazla netlik sağlayamıyordu, bu yüzden bu bana çok yardımcı oldu. Ama fark ettim ki...
00:05:59
Anne: Ve annem de senin yanında olmak, sana yardım etmek konusunda sorumluluk hissediyordu.
00:06:07
Çok: Evet, "Aman Tanrım, bu mümkün, bu görmeyle ilgili belki zor" şeklinde kesin bir yönlendirme yapmak biraz yol gösterici bir etkendi. Ve okulda her zaman kolay değildi. Sonra belli bir noktada önde oturmak zorundaydın, ama ben yine de tahtada göremiyordum. Sonra sınıf arkadaşlarım bana "Ama bunu görebiliyor musun? Ya da bunu görebiliyor musun?" diye sordular. Ve sonra cevabım her zaman "Hayır, hayır" oldu. Ve ancak o zaman görme yeteneğimin aslında ne kadar kötü olduğunu fark ettim. Sonra biraz daha korumaya başladım ve gerçekten farkına varmaya başladım: "Tamam, görme yeteneğim gerçekten başkasından çok daha kötü".
00:06:47
Anne: Ama bu gerçekten çok geç oldu aslında. O zamanlar kaç yaşındaydın? O zamanlar annen ve baban tatildeydi.
00:06:56
Çok: Ah hayır, evet, o zaman 24 yaşındaydım. Evet, o zaman onu her zaman tekrar kaldırırdım.
00:07:06
Anne: Ben bunu hep hissettim ama sen o ana kadar hiç göstermedin.
00:07:13
Çok: Hayır, çünkü annemle konuşmak istediğimde, biraz içine kapanırdı ya da şöyle bir şey derdi hep: "Evet, ama Lot, dünyada her zaman daha kötü şeyler vardır ve bu acıtmaz ve bununla her şeyi yapabilirsin, ellerini, ayaklarını, her şeyi yapabilirsin."
00:07:30
Anne: "Sen çok güzel, çok hoş bir kızsın ve çok fazla yeteneğin var."
00:07:36
Çok: Yani aslında hissettiğim şey şuydu: "Ah, şikayet etmemeliyim" ve bu yüzden bunu bir kenara koydum ve devam ettim. Ve aslında görme yeteneğimin zayıf olduğunu görmezden geldim, çünkü sadece ayak uydurmak ve herkes gibi davranmak zorundaydım, oysa siz aslında çok daha az görüyorsunuz. Ve 24 yaşındayken, Anne ile, şimdi söylemek istediğiniz şey, her şey bir anda o kadar zor çıktı ki gerçekten biraz fazla zorlandım. Bundan hiç şikayet etmedim, çünkü onu bir kenara koydum.
00:08:12
Anne: Sen her zaman sebat ettin.
00:08:13
Çok: Evet, her zaman gülümsüyorum.
00:08:15
Anne: Ve gül
00:08:16
Çok: Ve sonra aniden her şey sana geldi... evet
00:08:20
Anne: Sonra kovalarca yağmaya başladı.
00:08:22
Çok: [Gülüşmeler]
00:08:23
Anne: Bu çok bilinçli bir andı: "Tamam, bu konuda bu duyguyu gösterdiğini ilk kez görüyorum".
00:08:28
Çok: Evet evet.
00:08:30
Anne: Ve aslında seninle gurur duyuyorum, bunun şu anda orada olmasına izin veriyorsun. Bunu da kastediyorum.
00:08:36
Çok: Evet, omuzlarımdan bir yük kalkmış gibi hissettim. Ama aynı zamanda yine suçlu hissettim, sanki yine bunun hakkında sızlanacakmışım gibi. Şöyle düşündüm: "Ah, ama Anne ve ben..."
00:08:48
Anne: Birbirimizi çok iyi anlıyoruz.
00:08:49
Çok: Evet. Bu çok güzel. Böylece birbirimizle de güzelce konuşabildik. Ama ev durumu hakkında söylediklerin, o daha zordu.
00:09:00
leon: Evet. Ve şimdi o duruma geri dönüp baktığınızda, "Peki, belki bu bana yardımcı olurdu? Şu an sahip olduğum veya etrafımda olan şeyler, o zaman belki o yalnızlık veya o örtbas etme veya saklanma o kadar büyük olmazdı." gibi şeyler söylüyor musunuz?
00:09:22
Çok: Sadece orada olmasına izin verilseydi yardımcı olabilirdi. Üzgünsem, belki de sadece bir kucaklamaya ihtiyacım vardı, daha fazlasına değil. Ve hemen çözmek veya uzaklaştırmak istemiyordum. "Sorun değil, üzücü ve bunun için ağlamana izin veriliyor ve..."
00:09:45
Anne: Olduğu gibi, ama bu onu hissedemeyeceğiniz veya o duyguya izin veremeyeceğiniz anlamına gelmiyor.
00:09:51
Çok: Evet, ve bu benim öğrenilmiş bir davranışım elbette. Kelimenin tam anlamıyla bu şekilde söylenmesi değil, ama bir çocuk olarak belli bir anda şöyle tepki vermeniz: "Evet, tamam, acımıyor ve sızlanmamalıyım ve devam etmeliyim". Ama eğer sadece bir kucaklama aldıysam... eğer sadece kabul edildiyse: "Evet, berbat, ama yarın yeni bir gün ve yeni şanslar".
00:10:20
Anne: Bu konuda çok daha iyi oldun, değil mi?
00:10:22
[Gülüşmeler]
00:10:23
Çok: Evet, her şeyi bırakıp gidebilirim. Sadece daha fazlası sahip olmak of: "Bu benim bir parçam". Daha önce insanlara bunu söylemeye cesaret edemedim. Sadece sana gerçekten daha fazla güvendiğimde, "Bu arada, görme yeteneğim kötü" demeye cesaret ettim, çünkü her zaman tepkiden veya bir şeyden veya farklı davranacaklarından veya bana tepeden bakacaklarından korkuyordum.
00:10:47
Anne: Kesinlikle acınacak duruma düşmek istemezdiniz.
00:10:49
Çok: Hayır, hayır hayır hayır.
00:10:52
Anne: Eğer hiç acınmıyorsanız o zaman...
00:10:53
Çok: O zaman iyiydi.
00:10:55
leon: Peki şimdi durum nasıl?
00:10:56
Çok: Evet, güzel!
00:10:57
leon: Yani, sizi dinleyen insanların size acımasına izin var mı? Ya da...
00:11:00
Çok: Güzel olan şu ki... Kendileri karar verebiliyorlar.
00:11:05
[Gülüşmeler]
00:11:07
Çok: Kesinlikle öyle. Artık umursamıyorum, fark ediyorum. Ama ayrıca: "Bunu kendin nasıl getiriyorsun?" kısmı da var. Ayrıca çok daha hafif bir şekilde getiriyorum. Yük çok daha hafif, şöyle düşünüyorsunuz: "Ah evet, biliyorsun, bu benim bir parçam. Bu arada, görme yeteneğim kötü." Diğer insanlar daha az rahatsız oluyor çünkü ben bunu daha hafif hale getiriyorum.
00:11:33
Anne: Evet, bunu kendiniz yapıyorsunuz.
00:11:35
Çok: Çok komik.
00:11:38
Anne: Bunu deneyimlemek gerçekten çok komik.
00:11:41
Maud: Evet, eğlenceli! Peki Anne, görme engelli bir kız kardeş ve anneyle büyümek senin için nasıldı?
00:11:50
Anne: Elbette ailedeki en büyük bendim. Ayrıca önce kız kardeşime, sonra da tabii ki erkek kardeşime karşı kendimi sorumlu hissettim, erkek kardeşim, evde hala en küçüğüm. Sanırım bunu çok erken bir çocukken fark ettim - Lotte şöyle diyor: "On iki yaşımdan beri biliyordum" - sanırım sizin görmediğinizden çok daha erken gördüm.
00:12:17
Çok: Evet, yeni anladın. Çocukluğundan beri "Ah, bak, bir kelebek." diyorsun. Ya da dışarıda oynuyorduk, ya da... Anne her zaman benden önce bir şeyler görüyordu, ya da ben "Ah evet," diye numara yapıyordum, anlıyor musun?
00:12:31
Anne: Örneğin, "Bak, baban orada!" diye el sallıyordum ve sonra o arabanın gittiğini görüyorsun, biliyor musun? Ve sonra okuldan eve dönüyorsun ve Lotte de el sallıyordu, bir yöne doğru, ama sonra o çoktan gitmişti. Artık oraya gitmiyordu.
00:12:47
[Gülüşmeler]
00:12:49
Anne: Lotte bunu saklamayı her zaman çok iyi başarıyordu ama...
00:12:51
Çok: Ama bazen öyle olmaz.
00:12:53
Anne: Evet, artık benim için değil, hayır.
00:12:55
Çok: Evet, ne gördüğümü veya görmediğimi çok iyi yargılayabilirsiniz. Ve ayrıca geriye gittiğini yakından gördünüz.
00:13:03
Anne: Sanırım ben - çünkü doğru, annenizle bir bağınız var, tabii ki bunu paylaşıyorsunuz - ama sizin neyi görüp neyi görmediğinizi çok iyi tahmin edebileceğimi düşünüyorum, anneniz için de aynı şey geçerli.
00:13:19
Çok: Evet, siz gerçekten bizim gözlerimizsiniz.
00:13:21
Anne: Aslında hem annemin hem de Lut'un gözü oldum.
00:13:28
Çok: Evet.
00:13:29
Anne: Büyükbabam için değil ama büyükannemi de orada gördüm... buna ne denir? Görmek...
00:13:40
Lotte: ““Yönlendirmek”. “Yardım etmek”.
00:13:41
Anne: Evet, o kelimeyi arıyorum…
00:13:42
Maud: "Rehberli".
00:13:45
Anne: Telafi edin. Birbirinizi bu konuda tamamlıyorsunuz. Ve sanırım bunu biraz da kendimle birlikte götürdüm. Annem çok bağımsız, her şeyi bisikletle yapıyor ve sık sık birçok insandan şunu duyarsınız: "Ah, ve anneni her zaman bisiklet sürerken görüyorum, hem de tüm o çocuklarla birlikte ve bence bu harika". Ve evet, annem diyor ki: "Daha iyisini bilmiyorum". Ve bu aslında bizim için de geçerli. Biz de daha iyisini bilmiyoruz.
00:14:15
Çok: Biz daha iyisini bilmiyoruz aslında.
00:14:17
Anne: Her zaman böyleydi. Ama "Karşıdan gelen trafik", "Direk", "Köpek pisliği", "Kaldırım" demem de çok mantıklı.
00:14:25
[Gülüşmeler]
00:14:26
Anne: Ve bazen bu bir kez fazla olur. Neyse ki, bir kez fazla olsa bile o kadar da kötü değildir.
00:14:32
Çok: Neyse ki, sizin bunu yapmanız daha sık oluyor – en azından bende daha az oluyor… – ama evet, bu doğru, özellikle de ikimiz de hala evde yaşıyorken, o zaman gerçekten…
00:14:42
Anne: Evet. Ve ben de yaptığım seçimlerde düşünüyorum - 27 yaşındayken kendi başıma taşındım - ve sonra bir televizyon almaya gittim ve sonra gerçekten büyük bir tane veya antisosyal büyük bir tane arasında seçim yapabilirdim, ikisi de indirimdeydi ve düşündüm ki: "Evet, antisosyal büyük olanı alırsam belki Lot altyazıları kanepeden okuyabilir.
00:15:08
Çok: Evde olduğumuzda oturma odasında her zaman bir hareketlenme olurdu, koltuklar, sandalyeler ve nasıl oturduğumuz.
00:15:16
Anne: Evet, her zaman. Annemlerin evinde bir film izlemeye gittiğimizde yaptığımız ilk şey oturma odasını yeniden dekore etmekti.
00:15:20
Çok: Evet.
00:15:22
leon: Ayrıca, eğer şu anda daha ileri bir noktadaysanız ve daha çok kendi başınızaysanız, yani daha fazla kendi alanınız varsa, çok şeyden vazgeçmek zorunda kalmış olabileceğinizi de hayal edebiliyorum.
00:15:34
Anne: Evet, peki, "teslim olmak", kendim buna öyle diyebilir miyim bilmiyorum ama tabii ki bu podcast hakkında konuşuyorduk, hikayenin benim tarafımı vurgulamak isteyip istemediğim hakkında, aslında seninle (Lotte) ve bir arkadaşımızla yaptığım sohbette bunun benim için nasıl olacağını hiç düşünmediğimi öğrendim, çünkü bu asla benimle ilgili değildi. Çünkü sadece uyum sağlamam gerekiyor ve bu da kendime öğrettiğim bir şey. Başka birinin bir şeyi nasıl görebileceğini veya göremeyebileceğini sürekli değerlendiriyorum. Ve bilinçsizce - yani gerçekten de görebileceğiniz veya göremeyebileceğiniz her şeyde - bunu söyleyip söylememem gerektiğini üç kez düşündüm, yoksa zaten tüm durumları değerlendiriyorsunuz ve bence bu kendi ihtiyaçlarınıza bakmaktan daha önemli. Tuzaklarımı biliyorum, oldukça kolay, oldukça esnek bir insanım. Ya da sınırlarımı belirtmekte zorlanıyorum. Bunlar tuzaklar. Bana oldukça uyuyorlar. Bunu da biliyorum ama bunu doğrudan bu parçaya bağlamadım. Yani podcast hakkında konuştuğumuzda, bu "Oh yeah"in bir yansımasıydı.
00:16:58
Çok: Bu durum seni biraz rahatsız etti.
00:17:02
Anne: Evet, "ama kendimden bahsetmek zorunda mıyım? Bu sizinle ilgili, değil mi?"
00:17:07
Çok: Evet ama sen de çok önemlisin.
00:17:09
[Gülüşmeler]
00:17:11
Anne: Evet, bunu çok rahatsız edici buldum. ... bunu çok rahatlatıcı buluyorum, hassas bir konu olmaya devam ediyor. Ayrıca bir arkadaşımın bir keresinde bir yorum yaptığını ve buna karşı çok koruyucu bir tepki verdiğimi biliyorum.
00:17:22
Çok: Evet, çok sert çıktın.
00:17:26
Anne: Buna gerek yoktu.
00:17:28
Çok: Buna gerek yoktu ama sen bana karşı çok korumacısın. Belki de bunun nedeni bunun hakkında konuşmanın biraz tabu olmasıydı ya da başka bir şey. O zamanlar aslında bu konuda çok daha açıktım.
00:17:47
Anne: Sen çoktan ilerlemiştin, ben ise hâlâ…
00:17:51
Çok: From: "Bu mümkün değil" veya: "Bu garip". Ama o arkadaş sadece normal bir soru sordu. Gerçekten ne olduğunu hatırlamıyorum.
00:17:59
Anne: "Ah, sen de bunu görebiliyor musun? Ya da göremiyor musun? Ya da buna benzer bir şey." Aslında çok basit bir şeydi, hiçbir sorunu yoktu.
00:18:04
Çok: Ve ben buna tamamen normal bir cevap verebilirdim ama kız kardeşim aslında şöyle dedi: "Evet, yani..."
00:18:11
Maud: Bunu adlandırmaya, bu konuda konuşmaya alışkın değilim.
00:18:16
Anne: Evet, o an durumu yanlış değerlendirdim. Ve biraz fazla korumacı davrandım. Ama aynı zamanda bir tatilde örneğin; bir keresinde Koblenz'de güzel bir şarap gezisi yapmıştık.
00:18:27
Çok: Şarap rotası çok güzel!
00:18:29
Anne: Şarap rotası, bisikletle, çantalarla, elektrikli olarak ilk defa yapacağım bir yolculuk, süper eğlenceli.
00:18:33
Çok: Çok hızlı geçti.
00:18:35
Anne: Pekala, o dağdan aşağı inmek süper hızlıydı, ama Almanya'da sadece otobanda gidiyorsunuz ve Lotte tamamen - evet, Lotte'yi tanıyanlar onun çok neşeli, coşkulu bir playboy olduğunu bilir - ve o dağdan bisikletiyle indi: "Lalala" - elbette bir kadeh şarap içmiştik - ve ben sadece o arabaları görüyorum ve ona yetişemiyorum, çünkü gidiyor ve ben sadece "Kahretsin, kahretsin, kahretsin" diye düşünüyorum. Tamamen nefes nefese, sonunda onu geçtim.
00:19:10
Çok: Ama aynı zamanda bisikletimin seninkinden daha hızlı gitmesi de hoşuma gidiyordu.
00:19:16
Anne: Bu gerçekten bisiklet yüzündendi. Fitness ile alakası yoktu.
00:19:19
[Gülüşmeler]
00:19:22
Anne: Ve her şeyin ters gittiğini gördüm. Evet, onu Mosel'e uçarken gördüm.
00:19:28
Çok: Hiçbir sorun görmedim. Ama aslında tüm bu şeyler hakkında çok daha rahatım, mesela: "Zaten tehlikeleri göremiyorum", anlıyor musun?
00:19:35
Anne: Ve onları görüyorum, ama onlara ulaşamıyorum.
00:19:37
Çok: Ama aynı zamanda şaşırtıcı derecede iyiydim.
00:19:39
[Gülüşmeler]
00:19:40
Çok: Eh, her zaman değil belki.
00:19:44
leon: Ama bu umursama aynı zamanda bazen kendini bir kenara koymak anlamına da geliyor.
00:19:53
Anne: Evet, şüphesiz, evet. Sadece bu podcast'e kadar aslında hiç düşünmemiştim. Oradaki bu parça da... Tüm bunların gerçekten öğrenilmiş ve doğuştan olduğunu düşünüyordum. Ve bilinçaltında bir yerlerde bunun da bunun bir parçası olduğunu biliyorum sanırım. Çünkü örneğin aynı tatilde aşırı yorgun olduğumu da hatırlıyorum. Tüm bu uyaranları... Sürekli durumu değerlendiriyorum, yönümü bulmaya çalışıyorum, bu arada restoranlara ve trafiğe bakıyorum.
00:20:25
Çok: Her şeyi gezip araştırabiliyorum ama tabii ki bu çok daha fazla enerji gerektiriyor.
00:20:32
Anne: Yapamayacağın anlamına gelmiyor aslında.
00:20:34
Çok: Doğru. Ama yaparsam, Anne'den çok daha hızlı yok olurum. Yani otomatik olarak Anne... Gerçekten bir sistemimiz var, biliyor musun?
00:20:45
Anne: Ve işe yarıyor da.
00:20:46
Çok: Evet işe yarıyor.
00:20:48
Anne: Ama o an yorgundum, hatta sanırım o zaman biraz daha yorgundum.
00:20:56
leon: Ve ebeveynlere veya bu durumda olan kişilere ne söylemek istersiniz? Belki de bu soru için çok erken? Bunun için herhangi bir ipucunuz var mı?
00:21:07
Anne: Ebeveynler için mi?
00:19:16
Çok: Aile bireyleri için mi?
00:21:09
leon: Evet, içinde bulunduğunuz durumda. Yani aslında o şefkate sahip olmanız, bunun aslında ikinci doğanız haline gelmesi, olumlu bir şey ama belki de...
00:21:23
Anne: Güzel soru. Buna bir cevabım yok, hayır.
00:21:27
leon: Belki gelecek sezon?
00:21:29
Anne: Evet, kim bilir. Sanırım bunu oldukça iyi tahmin edebilirim. Ama diğer kişinin yerini çok çabuk doldurmanın bir tuzak olduğunu düşünüyorum, bazen çok çabuk "Ah, buna dikkat et" veya "Şuna dikkat et" diyorsunuz. Siz de bağımsız olmayı öğrendiniz çünkü belli bir noktada siz kendiniz - Evet, "bağımsız olmayı öğrenmek" doğru kelimeler değil - ama umarım bununla ne demek istediğimi anlarsınız. Birçok şeyi kendiniz çözdünüz. Ve örneğin annemin bana hâlâ şunu sormayı çok sevdiği yer: "Aman Tanrım, giriş yapmama yardım edebilir misin, çünkü bunu bir uygulama ile yapmam gerekiyor ve uçmam gerekiyor ve bunu nasıl yapacağımı bilmiyorum".
00:22:14
Çok: Bu sadece kuşak farkı olabilir, değil mi?
00:22:16
Anne: Bu çok doğru olabilir.
00:22:17
Çok: Ama aynı zamanda kolay da buluyor.
00:22:21
Anne: Kolaydır da evet. Tıpkı internet bankacılığında dediğiniz gibi.
00:22:30
Çok: Evet.
00:22:31
Anne: Bunu sen de anladın.
00:22:33
Çok: Eh, bu oldukça komikti, çünkü şu noktalara bakıyorduk: "Peki, nasıl ve ne?" ve: "Birlikte ne yaptık?" veya: "Bana gerçekten ne konuda yardımcı oldun?" ve sonra yüksek sesle şöyle düşünüyordum: "Evet, internet bankacılığı, bunun için yardımını istedim mi?" Düşündüm: "Hayır, hepsini kendim yaptım" ama bunların hepsi çok küçük şeyler tabii. Böyle bir tarayıcı - ben Rabobank'tayım ve böyle bir tarayıcı alıyorsunuz - sonra çok küçük bir sayı kodu alıyorsunuz, sonra Rabobank'ı aradım ve dedim ki: "Evet, üzgünüm ama sadece... çünkü görme yeteneğim kötü, buna nasıl bakabilirim?" Ve sonra dedi ki: "O zaman belki bir Rabo Reader alabiliriz - ve gerçekten yaşlı bir modelim var - ama tamam, o yüksek sesle okuyor. O zamanlar benim için çözüm buydu. Ama evet, tüm bu yardımcılarla, şimdi gerçekten yaşlı bir insan gibi hissediyorum.
00:23:33
[Gülüşmeler]
00:23:35
Çok: Neyse, işe yaradı.
00:23:38
Maud: Bağımsızlığınızda size yardımcı olur
00:23:39
Çok: Evet, kesinlikle evet.
00:23:40
Anne: Evet, doğrudur.
00:23:41
leon: Ve siz hiç -bu sizin için de eğlenceli olabilir- gerçekten iyi sonuçlanan oldu mu? Şöyle düşünebilirsiniz: "Tamam, şimdilik bu şekilde yapacağım".
00:23:55
Çok: Bu arada, "Ah, evet, bunu göremiyorum" şeklinde söylenebilecek çok iyi bir bahanedir.
00:23:58
[Gülüşmeler]
00:24:00
leon: Peki sizde böyle durumlar oluyor mu?
00:24:03
Anne: Mesela Lotte'nin tırnaklarını yapıyorum. Bu da tabii ki güzel bir bonus.
00:24:06
Anne: Evet, evet, evet, tırnaklarımı iyi boyayamıyorum, güzel görünmüyor. Örneğin ayak tırnaklarımı iyi göremiyorum. Sonra Anne'e gidip "Ah, tırnaklarımı boyayabilir misin?" diyorum. Ve bu da birlikte geçirdiğimiz güzel bir an.
00:24:24
Anne: Elbette araba kullanmak zorunda olmamanız da güzel bir bonus.
00:24:30
[Gülüşmeler]
00:24:31
Çok: O zaman hiçbir zaman şoför olarak atanmam gerekmiyor.
00:24:35
Anne: Ama biliyorum ki eğer bunu yapabiliyorsan, bunu sevgiyle yapmış olmalısın.
00:24:38
Çok: Kesinlikle, evet, evet, evet. Ama biliyorsun, artık sen belirlenmiş sürücü değilsin, o yüzden bana fazladan bir kadeh şarap ver, sorun değil.
00:24:47
Anne: Bu gerçekten kötü, çünkü bir süre gizlice sigara içtim ve bir an, sigara içiyordum - ve bu gerçekten kötü - ama annemin geldiğini gördüm ve sadece beni göremediğini biliyorum, bu yüzden şimdi "Merhaba anne" dersem, koklayacak ve sonra başı belaya girecek olan ben olacağımı düşünüyorum. Bu yüzden hiçbir şey söylemedim, üzgünüm anne!
00:25:14
[Gülüşmeler]
00:25:17
Anne: O zamanlar bu benim için iyi sonuç vermişti.
00:25:22
Çok: Evet, babam da bir keresinde sürpriz partisinde aynısını yaşamıştı. Sonra annem Jumbo'da alışveriş yapıyordu ve babam da alışveriş yapıyordu ve annemi de görünce şöyle düşündü: "Ben sadece farklı bir yol izleyeceğim."
00:25:35
Anne: Hiçbir şey söylemiyorum.
00:25:36
Çok: Hiçbir şey söylemiyorum, çünkü onun için de alışveriş yapıyorum, çünkü o zamanlar gerçekten büyük bir sürpriz partisi olmuştu. Sonra arkadaşlarıyla oturuyordu ve dedi ki: "Ah, hiçbir şey söyleme", bilirsin, zaten görmeyecek.
00:25:49
Anne: Yani buna gerçekten gülebiliriz, durum bu.
00:25:53
Çok: Eskiden dışarı çıktığımda veya benzeri bir şey yaptığımda utanç verici anlar yaşadım. "Evet, o iyi bir adam." diye düşündüm. Bir keresinde ona yaklaşıp "Tamam, bunu gerçekten yanlış değerlendirmişim." diye düşündüm.
00:26:05
[Gülüşmeler]
00:26:06
Çok: Evet, yürümeye devam ediyorum.
00:26:11
Anne: Ama bunu iyi tahmin edebilirsiniz. Bir keresinde otuzuncu yaş günümü meyve bahçesindeki bir kulübede kutlamıştık - orası güzel bir erkek mağarasıydı - bir parti vermiştik, gerçekten güzeldi ve hava çoktan kararmıştı, geç olmuştu ve başka bir bisikletin geldiğini gördük ve herkes bakıyordu: "O zaman kim geliyor? Şimdi kim geliyor?", bilirsiniz. Herkes hayrete düşmüştü.
00:26:36
Çok: "Şimdi kim geliyor?"
00:26:38
Anne: Evet, aslında kimseyi özlemiyorduk.
00:26:41
Çok: Aslında bu oldukça kötü.
00:26:43
Anne: Ama artık onu beklemiyorduk. "O Bart'tı" diyor Lotte.
00:26:53
Çok: Dedim ki: "Ah, o bizim küçük kardeşimiz Bart" ve herkes: "Evet, Lot, bunu görebilirsin, hepimizden tabii ki". Ve dedim ki: "Evet, ama o o, bekle ve gör", bilirsin işte. Ve evet, işte geldi. "Bu nasıl mümkün olabilir?" Bak, bunu keşfettik, farklı bir şekilde bakıyorum, sadece birinin duruşuna, yürüyüşüne veya...
00:27:11
leon: Vücut yapısı.
00:27:12
Çok: Evet, vücut tipi. Farklı görünüyorsun. Evet, bu komik.
00:26:15
Anne: Çok eğlenceli.
00:27:17
leon: Evet, şu an için zorluklar neler?
00:27:23
Çok: Aslında her gün bir meydan okuma, dürüst olmak gerekirse. Her zaman bir noktada kendinizle karşılaşırsınız, şöyle ki: "Ah, bunu göremiyorum". Gerçekten güzel olan şey şu anki teknoloji - cep telefonu - eğer bir an okuyamazsam, genellikle fotoğrafını çekerim ve sonra yakınlaştırırım veya başka bir şey yaparım. Kayboldun mu? Google haritalar. Bak, geçmişte telefonum yokken, örneğin trenle bu kadar hızlı seyahat etmezdim. O zaman sadece o tabelalar vardı, hiç iyi göremezdiniz. "O zaman hangi trene binmeliyim?"
00:28:04
Anne: Bunu da pek beğenmedin herhalde.
00:28:05
Çok: Hayır, bundan gerçekten hoşlanmadım, çünkü o zaman gerçekten nerede son bulacağımı bilmiyordum. Ve evet, elbette, o zaman biraz daha gençsin, o zaman bu daha heyecan vericiydi, ancak NS uygulaması geldiğinde, biraz özgürlük buldum, bu gerçekten harikaydı, gerçekten iyi hissettirdi.
00:28:23
leon: Ve hala "Şey, keşke bunun daha fazla duyurulması ya da buna dikkat çekilmesi güzel olurdu" dediğiniz şeyler var mı?
00:28:33
Çok: Bu iyi bir soru, çünkü şu anda "Ah evet, eğer..." gibi bir şey düşünemiyorum. Bir restoranda olduğunuzda, artık bazı menülerde tarayabileceğiniz bir QR kodu olması hoşuma gidiyor ve bunu telefonunuzda bulunduruyorsunuz ve yakınlaştırabiliyorsunuz veya başka bir şey yapabiliyorsunuz. Çünkü çok sık...
00:28:57
Anne: Çok basit bir şey ama soru çok daha büyük.
00:29:03
Çok: Evet, ama o menüler her zaman çok küçük oluyor ya da kontrast turuncu bir arka plan üzerinde beyaz harflerle oluyor. Evet, o zaman bundan bir şey çıkaramıyorum, üzgünüm. Ve geçmişte bundan her zaman utanıyordum, şöyle: "Evet, ne diyor?" Ve sonra gerçekten ona çok yakından bakmak zorunda kalıyorum.
00:29:27
Anne: Ama bu da otomatik olarak oluyor. Şimdi de sandviç sipariş ettik, aslında zaten otomatik olarak okudum.
00:29:36
Çok: Evet.
00:29:37
Anne: Çünkü bu gayet mantıklı ve kolay.
00:29:41
Çok: "Ne tür sandviçleri var?" "Ah, peki, shawarma, bla bla bla". "Ah, peki, o zaman onu ye, bu güzel, kulağa hoş geliyor", bilirsin. Ayrıca oldukça rahatlatıcıdır, başkalarına karşı çabucak tekrar güven kazanırsın. Her zaman işe yarar. Biraz daha rahatlamışsındır ya da bir şey.
00:30:00
Anne: Her zaman iyi sonuç verir. Ama özellikle kendi bağımsızlığına sahip olmak çok güzel.
00:30:05
Çok: Evet. Sanırım o küçük örnek bir menü için QR kodu, ama belki Maud'unuz var...? Gerçekten düşünüyorum.
00:30:17
Anne: Gelecekten ve kim bilir, her şeyi evde bağımsız olarak yapıyorsunuz.
00:30:22
Maud: Örnek verecek olursam, ben de dijitalleşmeden çok memnunum, sizin dediğiniz gibi telefon çok güzel ama mesela otobüs durağında falan dijitalleştirilmiş ekranlarda o harflerin hepsi daha küçük oluyor, telefonu büyüttüğünüzde göremiyorsunuz…
00:30:43
Çok: Doğrudur.
00:30:44
Maud: …veya bir fotoğraf çekmek isterseniz. Ve sonra şunu düşünüyorum: "Bu, dijital ekranlar yapılırken düşünülmemiş bir şey."
00:30:52
Çok: Hayır, doğru.
00:30:54
leon: Yahut da şöyle düşündüler: "Eh, başarabilirsek daha iyi olacak." Ama sizin için öyle değil.
00:31:02
Maud: Nee.
00:31:05
Çok: Hayır, ve orada olduğunu bilmediğim bir sürü kullanışlı alet olduğunu düşünüyorum. Bazen şunu merak ediyorum: "Sadece yeniden eğitim almalı mıyım?" ve her şey. Ama nedense kendimi biraz geri tutuyorum. Ama şunu düşünüyorum: "O çalışma kitaplarına geri dönmek için kendime ne yapıyorum?" biliyorsunuz. Ve sonra şunu düşünüyorsunuz: "Belki dijital kitaplar vardır". Ama evet, ayrıca tüm o raporları yazmak, bana her zaman çok daha pahalıya mal oluyor...
00:31:29
Anne: Ama canım, sen de bir yerlerde bunu söylediğinin farkındasın, değil mi?
00:31:38
Çok: Bunu ben mi söylüyorum?
00:31:40
Anne: Evet, bunu gerçekten başarabilirsin.
00:31:43
Çok: Evet, ama bir şekilde kendimi geri tutuyorum, "Aman Tanrım" diye düşünüyorum, bilirsin, çünkü bu enerji gerektirir, bu sadece çok fazla ekstra. Ama sanırım artık daha fazla alet var, bunun kolay olacağını düşünüyorsun ya da buna benzer bir şey.
00:31:59
Anne: Sen çok bağımsızsın ve bunu gerçekten çok iyi başarabilirsin.
Evet evet evet, ama bir şekilde kendimi aman Tanrım, biliyor musun diye düşünmekten alıkoyuyorum. İşte bunun için enerji gerekiyor. Bu sadece çok fazla ekstra. Ama sanırım artık daha fazla alet var ve aman Tanrım, daha da kolay ya da başka bir şey diye düşünüyorsun. Evet, sen çok bağımsız birisin ve ve ve bunu gerçekten iyi yapabilirsin.
00:32:02
Çok: Evet, tabii ki ben de buna inanıyorum. Bu sadece bir tekme.
00:32:09
Maud: Muhtemelen çok fazla enerji de gerektiriyor, başkasına mal olacağından daha fazla.
00:32:14
Çok: Evet, doğru.
00:32:14
Anne: Evet, gerçekten öyle.
00:32:17
leon: Peki ADOA tanısı almış bir çocuğun ebeveynlerine ne gibi tavsiyelerde bulunursunuz?
00:32:31
Çok: Ebeveynlere söylemek istediğim şey şu: Çocuğunuzun kendi istediği gibi yas tutmasına izin verin. Üzgünse üzgündür ve her zaman onu destekleyin. Ve tabii ki her ebeveyn bunu yapar, ancak sadece bir kucaklama yeterlidir. Gerçekten bir kucaklama yeterlidir. Yeter ki her zaman şu izlenimi verin: "Sana inanıyorum, ne yaparsan yap ve her meslek bir şekilde mümkün". Kariyer yolumda kendimi küçük tuttum. Daha az hayal kurmaya cesaret ettim, bu yüzden çocuğunuza sadece şu hayalleri kurmayı öğretin: "Mümkün" ve: "Kendinizi küçük görmeyin".
00:33:30
leon: Evet. Peki çocuğa ne vermek istersin?
00:33:35
Çok: Kendini küçük görme. O kadar. Ve sadece biraz araştırma yap.
00:35:43
Anne: Kendinizi geride tutmanıza izin vermeyin. Sadece gidin, deneyin.
00:33:48
Çok: Ve yardımcı oldu... Geçmişte görme engelli insanlarla bu konuda konuşmak istemezdim ama ADOA'sı olan çok az insan tanıyordum, beş yıl önce kesinlikle hiç kimse. Ve sonra Visio'da, örneğin, neredeyse kör olan çocuklarla oturuyordum ve şöyle düşündüm: "Evet, ama kendimi onunla karşılaştıramam", bundan gerçekten hoşlanmadım. "Bu hoş hissettirmiyor" diye düşünmeniz ve bunun için kendimi çok iyi hissetmemem, hayır, ama... Daha sonraki yaşamda, aynı zamanda bu hastalığa sahip olan insanlarla konuşmak ve deneyimlerinizi paylaşabilmeniz yardımcı oldu, bu da bunun hakkında konuşmayı kolaylaştırıyor.
00:34:39
Maud: Hikayelerinizi tanıyan insanlar.
00:34:41
Çok: Evet, bu kadar yeter. Ve aniden kötü görüşe sahip insanlarla dolu bir odada olduğunuzda bu çok komik oluyor.
00:34:48
Maud: Sunumu okuyamayanlar da var.
00:34:51
Çok: Çok komik.
00:34:52
[Gülüşmeler]
00:34:53
Maud: Ama sen tek başınasın.
00:34:55
Çok: Birlikte ilk buluşmamızı çok iyi hatırlıyorum, bir sunum vardı ve bir adam elinde bir broşürle geldi: "Bu broşürde görebileceğiniz gibi..." Bir an etrafıma baktım ve herkes utangaç bir şekilde bakıyordu: "Evet, üzgünüm ama hayır."
00:35:13
Anne: "Şunu mu kastediyorsun?"
00:35:14
[Gülüşmeler]
00:35:16
Çok: "Vay canına" diye düşündüğünüz. Evet, bunun çok özel olduğunu düşündüm. Bu çok komikti.
00:35:22
Maud: Evet.
00:35:23
Çok: Evet.
00:35:26
leon: Başka paylaşmak istediğiniz bir şey var mı? Ya da birbirinize?
00:35:32
Anne: Evet, seninle çok gurur duyuyorum…
00:35:33
[Gülüşmeler]
00:35:35
Çok: Evet, ben de sana katılıyorum.
00:35:36
Anne: Ve sen bunu biliyorsun.
00:35:37
Çok: İçinizdeki "Ah evet" kısmının ön plana çıkması hoş bir şey bence.
00:35:45
Anne: Evet, bunu fark ettiğimde oldukça yoğun hissettim.
00:35:50
Çok: Ama bu çok güzel. Ve sen de orada olabilirsin. Sadece anne, ben veya... değil. Hepimizin kendi katkımız var. Sadece senin işini yapman da önemli.
00:36:07
Maud: Evet, bunun çok otomatik olarak gerçekleştiğini düşünüyorum, sadece yaparsınız. Ve yine de, bir şeye ihtiyaç duyulduğunda veya her neyse, veya bir arabaya ihtiyacınız olduğunda veya bir yere gitmeniz gerektiğinde veya bir şey bilmek istediğinizde veya bir şeye sahip olmak istediğinizde, o zaman ben de her zaman orada olurdum. Bence siz de bunu yaparsınız.
00:36:24
Çok: Evet.
00:36:24
Maud: Evet.
00:36:25
Anne: Ama bunun aynı zamanda sadece bakabileceğiniz güzel bir ders olduğunu düşünüyorum: "Bu senin için ne anlama geliyordu?" Benim için bu durumda.
00:36:34
leon: Evet harika, teşekkür ederim.
00:36:36
Maud: ...
00:36:36
Çok: Evet, çok teşekkür ederim.
00:36:37
Maud: Harika, bu sohbet için teşekkür ederim.
00:36:39
Anne: Teşekkür ederim!
00:36:39
Çok: Teşekkür ederim!
00:36:42
leon: Bu podcasti dinlediğiniz için teşekkürler.
00:36:45
Maud: Herhangi bir sorunuz varsa veya sohbet etmek istiyorsanız lütfen web sitemiz üzerinden bizimle iletişime geçin. www.adoa.eu
