Bölüm #2 ADOA Podcast: Cure ADOA Vakfı Hakkında

Aşağıda bu podcastin metnini bulabilirsiniz.

00:00:03
Maud: ADOA Podcast'e hoş geldiniz. ADOA çok nadir görülen kalıtsal bir göz rahatsızlığıdır. Benim adım Maud van Gerwen ve Leon Augustijn ile buradayım.

00:00:11
leon: Leon Augustijn. Birlikte profesyoneller ve uzmanlarla ADOA hakkındaki görüşleri hakkında konuşacağız. Bu podcaste hoş geldiniz. Bu podcaste hoş geldiniz. Burada olmanız ve katılmanız güzel. Ben Leon Augustijn, podcast yapımcısıyım ve siz kimsiniz?

00:00:31
Gabriel: Ben Gabriëlle den Hollander. Vakfın sekreteriyim.

00:00:37
Maud: Maud van Gerwen. Cure ADOA Vakfı'nın yönetim kurulu üyesiyim.

00:00:43
Hedy'nin: Ben Hedy. Cure ADOA Vakfı'nın haznedarıyım.

00:00:48
Çok: Benim adım Lotte de Jonge ve aynı zamanda Cure ADOA Vakfı'nın yönetim kurulu üyesiyim.

00:00:52
leon: Yani burada oturuyoruz, sanırım yönetim kurulundaki hemen hemen herkesle veya yönetim kurulundaki herkesle. Peki bu vakıf neden kuruldu? Ve ADOA nedir?

00:01:04
Hedy'nin: ADOA, otozomal dominant optik atrofi anlamına gelir. Oldukça uzun bir kelimedir ve optik sinirlerin yavaş yavaş ölmesi ve görmenin giderek kötüleşmesi anlamına gelir. Ayrıca ADOA Plus adında bir çeşidi de vardır. ADOA'nın başlıca nedeni hücrelerde çok az enerji üretilmesi ve çok fazla enerjiye ihtiyaç duyan optik sinir hücrelerinin ölmesidir. Ve ADOA Plus ile bu enerji eksikliği her türlü başka alanda da sorunlara neden olur. Örneğin, kaslarda ve diğer sinirlerde duyma.

00:01:47
leon: Bu vakfın nasıl kurulduğunu sordum?

00:01:51
Çok: Eh, bu güzel bir soru, çünkü hepimiz tek tek "Evet, şimdi ne olacak?" diye arıyorduk. Çünkü bir noktada şu teşhis konur: "ADOA'nız var ve bu konuda yapabileceğiniz hiçbir şey yok." Benim için aslında Kral Günü'nde iş yerindeki bit pazarına gittiğimde başladı ve son tezgahta bir şey almak istedim ve bir puro kutusu verdim ve sanırım bu o zamanlar babam için gerçekten hoş bir şeydi ve on dolarlık bir banknot verdim ve kadın bunu gerçekten fark etmedi ve şöyle dedi: "Evet, çok iyi göremiyorum ama gözlüğüm yok, bu işe yaramaz ama buna fazla dikkat etmemelisin." Ben de şöyle düşünüyorum: "Tamam, evet, bu olabilir." Ama bu devam etti ve sonra şöyle dediler: "Evet, aslında optik sinirde ve bu konuda hiçbir şey yapamazlar." Ve sonra aslında biraz tanıdık gelmeye başladı, şöyle düşünüyorsunuz: "Tamam, bu optik sinirinizde, bu konuda hiçbir şey yapamazsınız". Ve sonra dedim ki, "Benim de benzer bir şeyim var ama çok nadir."

00:03:01
leon: Bunları piyasada kolay kolay bulamazsınız.

00:03:03
Çok: Sadece pazarda onlarla karşılaşmazsınız diye düşünürdünüz. Ve sonra da karşılaştığınız ortaya çıktı, bu yüzden çok özel bir andı. Neyse, müşterilerimle birlikteydim ve şöyle düşündüm: "Hemen tekrar yola koyulmalıyım, çünkü onlar da sabırsızlanıyordu". Ama bilgi alışverişinde bulunduk ve sonra bir Facebook sayfası oluşturduk ve şöyle düşündük: "Eğer bir bit pazarında birbirimizle buluşabilirsek, evet, bu ne kadar özel olur? O zaman daha fazla insan olabilir". Sonra bir Facebook sayfası oluşturduk, kapalı bir Facebook sayfası. Gerçekten ADOA'sı olan insanların onu aradığını ve başka kimseyi aramadığını düşünüyorsunuz. Ve sonra aslında yarım yıl içinde yirmi üyemiz oldu ve bu aslında zaten çok özeldi. Ve böylece Gabriëlle ve Sander da oradaydı ve sonra gerçekten karar verdik: "Bir ara buluşalım".

00:03:58
leon: Peki bu nasıl bir araya geldi?

00:04:01
Gabriel: Evet, bu nasıl bir araya geldi? Önce gerçekten doktor aramaya başladım, ADOA ile ilgili bir doktor bulup bulamayacağımı ve bu konuda çok şey bilip bilmediğini görmek için. Ve bu oldukça uzun bir arayıştı. Ve aslında yirmi yaşımdan beri ADOA hakkında çok şey bilen doktorlar arıyordum. Sonra Göz Hastanesi'nde bir konferansa gittim ve orada Doktor Van Everdingen vardı. LOA hakkında konferansını verdi ve her seferinde ADOA hakkında biraz bilgi ekleniyordu, ama evet, tabiri caizse, gerçekten ilginç hale getirmek için yeterli değildi. Sonunda Göz Hastanesi ile iletişime geçtim, ya da hayır, Göz Derneği ile ve beni LOA'nın bir temas gününe yönlendirdiler ve bu Doktor De Kool ve Doktor Van Everdingen'di ve yine ADOA hakkında küçük bir yazıları vardı. Evet ve aslında sadece bu çok küçük yazıdan çok daha fazlasını istiyordum. Bu yüzden onlara şunu sordum: "Evet, daha fazla biliniyor mu? Daha fazla hasta var mı?" Ve her seferinde şöyle deniyordu: "Gerçekten de az sayıdaki kişiden birisin. Belki de tüm Hollanda'da on kişi falan vardır." Sonra internette daha fazla aradım ve o Facebook sayfasına rastladım. Eh, sonra biraz ileri geri sohbet ettik ve sohbet ettik ve deneyimleri paylaştık.

00:05:32
Çok: Evet, aslında bu zaten çok özel bir andı: "Vay canına, başka biri katılıyor, başka biri ADOA'ya sahip" diye düşünürdünüz. Sonra belli bir noktada yirmi üyeyle bir ara Amsterdam'da, Sander'ın ofisinde buluşmaya karar verdik. Ve evet, bu aslında çok özel bir andı, çünkü bunu yapabilecek on üç kişi vardı ve aniden aynı şeye sahip, sizin kadar korkak insanlarla dolu bir odadaydınız. Ve bu çok özel bir andı, çünkü bir konuşmacının geldiğini çok iyi hatırlıyorum. Şu anda adını hatırlayamıyorum.

00:06:13
Gabriel: Doktor De Kuil ve Cor van Oosterwijk.

00:06:15
Çok: Evet, tam olarak öyle.

00:06:18
Gabriel: Ve evet, şöyle demişti: "ADOA için gerçekten bir şey başarmak istiyorsanız, aynı durumdaki insanlara ihtiyacınız var, ancak aynı zamanda bir vakfa da ihtiyacınız var. O zaman biz de şöyle dedik: "Bunu ayarlayacağız."

00:06:31
Çok: Bunu çözeceğiz.

00:06:32
Gabriel: Bu güzeldi

Yani evet, güzeldi, çünkü siz ve benden çok daha fazla acı çeken insan olduğunu görüyorsunuz, tabiri caizse. Sonra işe koyulduk. Ama evet, o ilk toplantı çok özeldi, çünkü herkes telefonuna çok yakındı ve kimse powerpoint'i görmedi.

00:06:50
[Gülüşmeler]

00:06:51
Gabriel: Evet, evet. Çok ciddi bir şekilde başladı. Ama sonunda, buzlar hemen kırıldı çünkü her şeyi gerçekten görmüyorsunuz ve tüm ortaklarımız da biraz şakalaşıyordu.

00:07:07
leon: Aslında şöyle özetleyecek olursam; Facebook sayfanızı kurduğunuzdan beri artık kendinizi o kadar yalnız hissetmiyorsunuz.

00:07:17
Çok: Evet, ben de öyleyim. Aslında annemde de var ve uzak akrabalarımda da var. Ama aniden daha fazla sayıda insanla tanıştığınızda, deneyimlerinizi birbirinizle daha fazla paylaşabiliyorsunuz, diye düşünüyorum. Ve neyle karşılaşıyorsunuz? Ve sonra başka birinin de aynı şeyi yaşadığını görüyorsunuz ve bunu birbirimizle paylaşabilmek ve birbirimizden ilham alabilmek gerçekten güzel. Evet.

00:07:46
Gabriel: Ve ayrıca arayanların sadece biz olmadığımızı bilmek de çok hoşuma gitti.

00:07:51
Çok: Ja

00:07:52
Gabriel: Yirmi yaşımdan beri doktorlar veya çözümler arıyordum. Ve Sander uzun zamandır arıyordu, anladığım kadarıyla, ve uluslararası bağlantılar kurmuştu bile. Ve Dorien ve Lotte görünüşe göre zaten birlikte çalışıyorlardı. Evet, o zaman bir şeyler kuran tek kişinin sen olmaması güzeldi. Ve bence bir şeyleri birlikte organize etmek ve bir şeyler başarmak istememiz de önemliydi.

00:08:18
leon: Evet, evet. Peki vakfın hedefleri nelerdi? Ve hala?

00:08:24
Hedy'nin: İlk defa 2019'da bir akran destek gününe gittim. Uzun süre tereddüt ettim çünkü şöyle düşündüm: "Acınası küçük bir kulübe gitmek istemiyorum." Ve sonunda Facebook'ta ADOA'sı olan birini buldum. Sanırım hepimizin yaşadığı anlar bunlardır, çevrimiçi olarak veya daha sonra gerçek hayatta ADOA'sı olan biriyle ilk kez tanıştığımız anlar, tabiri caizse bir aile üyesi hariç, evet, bu çok özeldir. Bu yüzden Kim'i buldum ve Kim o zamanlar hala öğrenciydi. Ve şöyle düşündüm: "Belki de benimle gelmek ister." Drenthe'den geliyorum, bu yüzden bir mesaj gönderdim ve şöyle dedim: "Yani gelmek istiyorsun? Ayakları yere basan Groninger ve ayakları yere basan Drenth, sonra ikimiz bunun acıklı küçük bir kulüp olup olmadığına veya bununla bir şeyler yapıp yapamayacağımıza bakacağız.

00:09:20
[Gülüşmeler]

00:09:22
Hedy'nin: Evet, dürüst olalım, öyle oldu.

00:09:22
Çok: Bu da doğru.

00:09:22
Hedy'nin: Bence birçok insan hala bunu yaşıyor, hatta şimdi bile, bunu bununla ilişkilendiriyor. Evet, sonra birlikte gittik. Sonra Utrecht'e giden trene bindik. Ve sonra birbirimizle konuşmaya başladığımızda, uzaktan akraba olduğumuzu, yani büyük anneannelerimizin kız kardeş olduğunu öğrendik. Bu eşsiz bir andı. Bunu düşündüğümde hala tüylerim diken diken oluyor. "Nasıl yani?" diye düşündüm. Ve sonra orada, aynı acıyı çekenlerin, Gabriëlle'in, Dorien'in, Lotte'nin ve Marloes'un olduğu gün vardık ve evet, tabiri caizse, bu sadece bir takdir şöleniydi. Gerçekten çok özeldi. Beni etkileyen bir diğer şey de herkesin izole olmasıydı, bu yüzden Zeeland'dan biraz bilgisi olan bir grup da vardı, tüm aileler, hepsi izoleydi, Van Gerwen ailesi, Maud'lar, hepsi farklı bilgiler.

00:10:23
Çok: Ja

00:10:24
Hedy'nin: Yani biri bunun böyle miras kaldığını düşündü, diğeri bunun en önemli şey olduğunu düşündü ve her şey böyle bir araya geldi. Böyle oldu. Sonra eve gittik, Gabriëlle daha sonra telefondaydı ve şöyle dedi: "Yönetim kurulunda olmak istemiyor musun?" Ben de şöyle dedim: "Eh, web sitesine yardım etmek istiyorum ama yönetim kurulunda olmayacağım. Bunun için çok meşgulüm." Sonra şöyle dedi: "Ama kızınızda da var, değil mi?" Tam olarak öyle olmasa da annemin içgüdülerine hitap etti çünkü en büyük kızımda da ADOA var. Sonra "Evet" dedim. Şimdi neredeyse beş yıl sonrayız, birlikte devasa bir yolculuk geçiriyoruz sanırım. Hedeflere geri dönelim çünkü konuştuğumuz şey buydu. Ayrıca söylemek istediğim şey, iş dünyasından geliyorum, bu yüzden günlük hayatta bir girişimciyim. Ve temel oradaydı; Tüzükler mükemmeldi, web sitesi adoa.eu idi, üzerinde düşünülmüştü. Temel olarak çok iyi bir araya getirilmişti. Adı da uluslararası. Ve hedeflerimiz akran teması, savunuculuk, bilgi sağlama ve bilimsel araştırmayı mümkün kılmak için para toplamak, böylece şifa ufukta bir nokta olsun. Ve başlangıçta, ben yeni dahil olduğumda, bu yavaş yavaş ilerledi, ancak son yıllarda muazzam bir büyüme oldu ve çok şey başarıldı. Şimdi podcast'te olmamız, evet, bunun harika olduğunu düşünüyorum.

00:12:09
leon: Evet, Maud, senin için en dikkat çekici olan ne, neler başarıldı?

00:12:12
Maud: Ben de seninle hemen hemen aynı zamanlarda vakfın yönetim kuruluna katıldım Hedy. Sanırım ondan önceki akran destek gününde ilk kez oradaydım, doğru hatırlıyorsam. Ve şimdi geri kalanıyla aynı hikaye, tamamen: "Vay canına, benim gibi daha çok insan var". Ve bu arada, bir şeye zaman ayırdığınızda, onun büyüdüğünü fark ediyorsunuz, ya da bu nasıl bir ifade? Bu arada, gerçekten çok fazla şey yaptık ve özellikle akran destek teması, düzenlediğimiz o günlerde, oraya gerçekten çok fazla insan geliyor. Geçen yıl vakfın beşinci yıldönümü için bir yıldönümü günü düzenledik. Kaç kişi vardı?

00:13:15
Çok: Yüz kişi

00:13:16
Maud: Evet, yüz kişi vardı, dolayısıyla çok kalabalıktı.

00:13:19
leon: Ve şöyle başlıyordu: "Hollanda'da en fazla on tane var."

00:13:22
Gabriel: Evet, hatta başlangıçta Hollanda'da tek olduğumu düşünüyordum çünkü bu her zaman söylenirdi. Bu yüzden aniden sizinle aynı şeye sahip yüz kişi gördüğünüzde gerçekten özel oluyor. Ve bazen şunu da düşündüm: "Eğer insanlar gerçekten %10'un altında görme engelliyse, o zaman bir bastonla yürüyorlar veya artık hiçbir şey göremiyorlar". Ama bu aslında o kadar da kötü değil, çünkü ben de %15 ve %20 görüyorum. Ama evet, yakın zamanda biri bana şöyle dedi: "Dostum, o zaman sen de scooter kullanamazsın?" Ben de kullanıyorum ama çok dikkatli bir şekilde, karanlıkta değil, yağmurda değil. Yani insanlar düşündüklerinden çok daha fazlasını yapabilirler, ama aynı zamanda diğer insanların düşündüklerinden de. Ve akran desteği günlerinde bunu gerçekten özel buldum, gerçekten çok farklı insanlar ve çok sayıda olumlu insan görüyorsunuz.

00:14:12
leon: Evet, çünkü bu sizin için görme açısından nasıl? Ve size söylenen şey: "Hastalığın seyri kötüleşebilir"? Bunu duyduğunuzda, en azından ben duysam, hemen tamam, belli bir noktada artık hiçbir şey göremiyorum diye düşündüğümü hayal edebiliyorum, bu yüzden...

00:14:30
Maud: Evet, bu da oldukça heyecan verici. Çünkü biliyorsunuz: "İlerici ama kimse size nerede biteceğini veya şu anki gibi kalıp kalmayacağını veya daha da kötüleşip kötüleşmeyeceğini söyleyemez". Bu çok çeşitli bir şey, aslında herkes için farklı. Ama kendime baktığımda, gözlerim son birkaç yılda oldukça kötüleşti. Şimdi yaklaşık %10 görebiliyorum. Ama Gabriëlle'in de söylediği gibi, bu dış dünyaya çok az geliyor ve o kadar da fazla değil ama günlük hayatta gayet iyi idare ediyorum. Evet, araba kullanmıyorum ve telefonuma çok yakınım veya televizyondaki altyazıları okuyamıyorum ama bunun dışında normal bir işte ve ailemde normal bir şekilde işlev görüyorum. Ve neyse ki her gün bunu düşünmüyorum: "Nerede bitebilir? Ve daha da kötüleşebilir". Evet, bunu biliyorum ve bazen şöyle düşündüğünüz anlar oluyor: "Ah evet, bok, umarım böyle kalır". Ama bu her gün düşünebileceğiniz bir düşünce değil, çünkü o zaman...

00:15:49
Çok: Hayır, bunu düşünmeye başladığınızda gerçekten çok depresif oluyorsunuz. Herkesin daha çok "Ne mümkün? Ne mümkün?" gibi ileriye baktığını fark ediyorum. "Ne imkansız?" yerine. Bence ADOA'lı insanlar günlük yaşamlarında çok yaratıcılar. Evet, öyle düşünüyorum.

00:16:07
Maud: Elbette, ve ayrıca gözlerinizle iyi göremediğiniz için bunu başka yollarla veya başka bir şeyle çözersiniz. Sonra hayatta uygulayabileceğiniz başka numaralar bulursunuz.

00:16:22
Çok: Diğer duyularınızın da daha fazla uyarıldığını düşünüyorum.

00:16:26
leon: Burada oturuyoruz, tek erkeğim ama aynı zamanda çocuk sahibi olmayı düşüneceğinizi de tahmin edebiliyorum. Eğer henüz çocuğunuz yoksa, çocuk sahibi olacak mısınız, olmayacak mısınız?

00:16:39
Maud: Evet, ve bu da herkes için farklıdır, orada nasıl durduğun. Çünkü nasıl olduğu.

00:16:46
leon: Peki bu sizin için nasıl bir şey?

00:16:48
Maud: Çocuklarımda ADOA yok. PGD'li çocuklarımız vardı, bu yüzden embriyo seçimi onların ADOA'ya yakalanma olasılığını ortadan kaldırıyor.

00:17:05
Çok: Henüz çocuğum yok ama gelecekte bu isteğim var. Çocuklarınıza geçirip geçirmemeniz konusunda her zaman yarı yarıya bir karar verilirdi. Ve geçmişte "Ya sahip olursunuz ya da olmazsınız" denirdi ama şimdi durum farklı çünkü taşıyıcı da olabilirsiniz, bu yüzden daha sonra da alabilirsiniz. Ama Maud'un hikayesini duyduğumda, bu bana tekrar ilham ve motivasyon verdi: "Tamam, ben de bu süreçlerden geçebilir ve sonra ADOA'ya sahip olma ihtimalini ortadan kaldırabilirim". Ve bu gelecekte yapmak istediğim bir şey.

00:17:45
leon: Bunu daha fazla şeyde mi görüyorsunuz? Yemek pişirmede veya başka şeylerde? Pratik şeyler, ev temizliği veya başka bir şey, bazen belki bunun için eşinizi kullanırsınız, "Evet, bunu o kadar iyi göremiyorum, bu yüzden..." dersiniz.

00:18:02
Hedy'nin: Yemek yapmaktan nefret ediyorum, bu yüzden yemek yapmıyorum. On altı yaşındayken %50 gördüm. Her zaman sabit olduğunu düşündüm, Göz Hastanesi'nde bana söylenen buydu: "Sabit". Yani on altı yaşındaydım, her zaman yaşadım, araba kullandım, işlerim oldu, okudum ve Maud'un az önce söylediği gibi: "Telafi edersiniz", bu yüzden benim durumumda çok fazla duyma ve hafıza, insanlar yürüyerek geldiğinde, kendilerini nasıl tuttukları, ses. Bunu gerçekten açıklayamazsınız, ancak şeyleri telafi etmenin yolu budur.

00:18:43
Çok: Farklı görünüyorsun.

00:18:44
Hedy'nin: Evet. Sanırım dördümüzün en büyüğüyüm. Benim jenerasyonumda bu da konuşulmadı. Üniversiteden arkadaşlarım var ve onlar da ancak son altı yılda görme yeteneğimle ilgili bir şey olduğunu öğrendiler, tabiri caizse. Farklı zamanlar. Her zaman bunun sabit olduğunu düşündüm, bu yüzden de çocuklarım oldu, kalıtsal olduğu, onu aktarabileceğim zihniyetinde değildim. Uzun bir süre ailemizde tek olduğumu düşündüm, çünkü hastalığın belirtileri hastalar arasında ve aileler içinde büyük ölçüde değişiyordu. Yani evet, çocukları düşünmedim. En büyük kızım şimdi 23 yaşında, hala %30 görüşe sahip, teleskopik gözlük takan bir araba kullanıyor, sanat okuluna gitti, haftada beş gün catering sektöründe çalışıyor, bu yüzden benim ve diğerleri için de ilham verici. Ama sonra suçluluk hissettim, ama evet, "Ondan memnunum, yani evet..." diye düşündüm.

00:19:54
[Gülüşmeler]

00:19:55
Maud: Evet, bilmiyordun.

00:19:58
Hedy'nin: Ve sonrasında geriye dönüp bakmanın bir anlamı yok, çünkü açıkçası ADOA olmasaydı çocuğumu takas etmek istemezdim.

00:20:05
leon: Evet, güzel. Ama aslında bu, akran teması hakkında birbirinizden öğrendiğiniz ve birbirinize ilham verdiğiniz anlamına geliyor.

00:20:13
Çok: Evet.

00:20:13
Gabriel: Zeker.

00:20:16
leon: Elbette, tek amaç bu değil. O zaman bilimsel araştırmalardan da bahsediyoruz. Dışarıdan biri olarak şunu da söyleyebilirsiniz: "Zaten yeterince bilim yok mu? Neden ekstra bir temel olsun ki?"

00:20:33
Hedy'nin: Zaten duyduğunuz şey ne kadar çok dezenformasyon olduğu, ne kadar çok farklı bilgi türü olduğu. Yani Hollanda'daki bilimsel araştırmalardan bahsediyorsanız, şu anda ADOA ile ilgili hiçbir araştırma yok, bu yüzden bununla sınırlı kalırsak, evet, o zaman durur. Uluslararasılaşmamızın nedeni, ilk temasların Sander tarafından ve Dorien, Lotte ve Gabriëlle tarafından ve sanırım Marloes tarafından da, bu konuda uzmanlaşmış ve aynı zamanda araştırma yapan uluslararası doktorlarla yapılmış olmasıdır. Sadece göz doktorları değil, aynı zamanda araştırma da yapanlardı. Şimdi beş yıldır yoldayız. Web sitemizde "Tedaviye Giden Yol" adlı bir dizimiz var. Sanırım şu anda 26 veya 27 numaradayız. Bunların hepsi temel araştırmalarla ilgili, ancak aynı zamanda tedavi araştırmaları, bir şeyler geliştiren ilaç şirketleri hakkında da. Bununla ilgili, sadece bilimsel araştırmalarla ilgili ayrı bir podcast yapabiliriz.

00:21:32
leon: Evet, kesinlikle. Bunu yapmak da iyi. Şu anda gerçekten bu araştırmayı yapmaya ne gerek var? Ve Hollanda'da daha da yaygınlaşmasını nasıl sağlayabiliriz? O zaman neye ihtiyacımız var?

00:21:46
Maud: Para.

00:21:48
[Gülüşmeler]

00:21:51
Maud: Evet, finans. En nihayetinde, onu tedavi edecek veya en azından durduracak bir ilaç istiyoruz. Bu yüzden hedeflerimizden biri, o ilaç ortaya çıkana kadar bilimsel araştırmalar için para toplamak olacak. Sonra birlikte eğlenceli şeyler yapacağız.

00:22:17
Gabriel: Ve ayrıca aynı acıyı çekenleri bir araya getirmek. Çünkü aynı acıyı çekenler olmadan araştırmanız olmaz.

00:22:21
leon: Evet. Ve şimdi şunu söylediğimi varsayalım: "Tamam, vakfı desteklemek veya sponsor olmak istiyorum..."

00:22:29
Çok: Lütfen öyle yapın.

00:22:29
Leon: “Bunu nasıl yapacağım?”

00:22:31
Hedy'nin: Sadece bir banka hesap numaramız var, web sitemizde Tikkie var, depozito iade kampanyaları düzenleyebilirsiniz, bir su kampanyamız var, bir restorandan yardım amaçlı su isteyebilirsiniz, koşabilir, yürüyebilir, bisiklete binebilirsiniz. Dolayısıyla web sitemizde bizi maddi olarak desteklemenin veya bir şeyler yapıp para toplamanın birçok yolu var.

00:23:00
leon: Ve bu da doğrudan iyi şeylere mi gidiyor?

00:23:05
Hedy'nin: Evet.

00:23:05
Çok: Evet.

00:23:07
Maud: wwww.adoa.eu

00:23:09
[Gülüşmeler]

00:23:12
leon:  Güzel.

00:23:14
Hedy'nin: Evet, kesinlikle. Bilmekte fayda var: Hepimiz hastayız ve hepimiz gönüllü olarak çalışıyoruz, bu yüzden para almıyoruz. Şu anda bir hasta örgütü olarak hükümet tarafından sübvanse ediliyoruz. Bu, bunu mümkün kılmak için savunuculuk, bilgi sağlama ve akran teması için hükümet sübvansiyonları aldığımız anlamına geliyor. Öte yandan, bilimsel araştırmayı mümkün kılmak için para topladığımız bir bağış toplayıcısıyız. Sanırım ilk yıl birkaç bin avroyla başladık, o zaman topladığımız para 3.000 avroydu. 3.000'de 2018 avroyla başladılar. Şu anda 2024'teyiz, son altı yılda 220.000 avro topladık ve iki veya üç hafta önce Los Angeles'taki Stanford Üniversitesi ile sözleşmeyi imzaladık ve ADOA için bir tedavi araştırmasını mümkün kılmak için 100.000 dolar aktardık, bu temel araştırmadır. Bunu altı yılda başardık...

00:24:33
Çok: Bu gerçekten harika.

00:24:35
Hedy'nin: Bu gerçekten sansasyonel. Bunu kendin hakkında söylemek biraz çılgınca ama...

00:24:42
leon: Eh, bu güzel bir sonuç. Ayrıca şunu dinleyenler için: "Tamam, sadece parayı bir yere transfer ediyorum ve hiçbir sonuç göremiyorum." Ama bu şekilde bunun gerçekten doğrudan katkıda bulunduğunu da açıkça belirtebilirsiniz.

00:24:55
Maud: Elbette.

00:24:56
Hedy'nin: Evet, kesinlikle. O alanda çok fazla şey oluyor. Bu da umut veriyor. Ama aynı zamanda çok karmaşık bir dünya. Ama biz yıllar içinde buna bir şekilde dahil olduk. Bu yüzden tüm dünyadaki tüm araştırmacılarla iletişim halindeyiz. İlaç geliştiren bir dizi ilaç şirketimiz var, ama bu yavaşlatmak, durdurmak için bir ilaç, böylece daha fazla bozulma olmaz. Son otuz yılda yaklaşık %20 ila %25 kaybettim, bunu daha az görüyorum. Kızım 23 yaşında, şu anda yaklaşık %35. Yani evet, bunu yapmamızın nedeni bu, en azından bunu korumasını sağlamak ve belki on, yirmi, otuz yıl içinde bir şey onu iyileştirecek. Elli yaşına geldiğinde, benimle aynı yaşta olduğunda, o zaman...

00:25:56
Çok: Evet, daha fazlası mümkün.

00:25:58
Hedy'nin: Evet.

00:25:59
leon: Evet. Bu podcast'in sonuna neredeyse geldik, belki de beş yıl içinde vakıfla nerede olmayı umduğunuzu bilmek güzel olurdu.

00:26:18
Maud: İyi soru.

00:26:19
Çok: Evet.

00:26:20
leon: Siz de kişisel olarak şunu düşünebilirsiniz: "Ben de yönetim kurulu üyesi olarak bunu isterdim", ama bu sizin ortak bir noktanız olmasa bile.

00:26:32
Hedy'nin: Umuyorum ki, üzerinde çalıştığımız şey, standart olarak belirli araştırmaları finanse etmeye devam etmek için yeterli kaynak alacağız. Bu bir şey. Tüm dünyadaki tüm hastalara, tüm dillerde ulaştık, çünkü artık Felemenkçeyiz ama gerçekten uluslararası düşünüyoruz. Hollanda'da ulaştığımız hasta sayısı sanırım 200 ila 250 civarında, buna yakın bir şey. Almanya'da şu anda seksen kişi var ve tüm dünyada yaklaşık 400 ila 500 kişiyiz.

Ve bu sadece büyüyor. Böylece dünya çapında herkese ulaştık. Ve bir iyileşme görüşü var. Ve nihai hedef kendimizi ortadan kaldırabilmemiz, bu beş yıldan biraz daha uzun sürecek. Ve bunu hala birlikte yapıyoruz ve çok eğleniyoruz ve çok keyif alıyoruz. Bu da güzel.

00:27:35
Çok: Buna katılıyorum.

00:27:35
Gabriel: Ve daha fazla gönüllü bulmayı umuyorum çünkü birkaç kişiyle bir kurul olarak başladığımızı fark ettim, ancak daha da büyük bir kurulla ve daha da fazla gönüllüyle süper büyük olduk. Ve bence tüm bu insanlar olmadan şu anda başardıklarımızı başaramazdık.

00:27:56
Çok: Nee.

00:27:56
Hedy'nin: Nee.

00:27:57
Gabriel: O yüzden daha da büyümemizi umuyorum.

00:28:01
leon: Evet, harika, teşekkür ederim!

00:28:03
Çok: Sen de!

00:28:04
Maud: Evet!

00:28:04
Gabriel: Evet!

00:28:05
Hedy'nin: Evet, teşekkür ederim!

00:28:06
leon: Bu podcasti dinlediğiniz için teşekkürler.

00:28:09
Maud: Başka sorularınız varsa veya bu konuyu daha detaylı görüşmek isterseniz, lütfen adoa.eu adresindeki web sitemiz aracılığıyla bizimle iletişime geçin.