Bölüm #1 ADOA podcast: Yeni başkan Wouter Jongerius'la tanışın!

Aşağıda bu podcastin metnini bulabilirsiniz.

00:00:03
Maud: ADOA Podcast’e hoş geldiniz. ADOA çok nadir görülen kalıtsal bir göz rahatsızlığıdır. Benim adım Maud van Gerwen ve burada oturuyorum…

00:00:11
Leon: Leon Augustine. ADOA hakkındaki görüşlerini profesyoneller ve uzmanlarla birlikte konuşacağız. Bu podcaste hoş geldiniz.

00:00:22
Maud: Bugün Wouter'la birlikteyiz. Hoş geldin Wouter!

00:00:27
Wouter: Teşekkür ederim!

00:00:28
Leon: Hoş geldiniz!

00:00:28
Maud: Öncelikle bize kendinizden bahsedebilir misiniz? Wouter kimdir?

00:00:31
Wouter: Evet, ben Westland'da bir inşaat şirketinin sahibi olan Wouter Jongerius'um; Babadan oğula, babadan oğula geçen 152 yıllık inşaat şirketi; ve inşaat sektöründe faaliyet gösteren küçük bir girişimciyiz; villa inşaatı, eklentileri ve yenilemeleri yapıyoruz. Ve özel durum: eş ve çocuklar; sevimli bir eş, iki sevimli kız çocuğu. ADOA'lı en küçük kızım on yaşında, en büyüğüm ise on iki yaşında.

00:01:08
Maud: Tamam, ADOA ile bağlantınız tam da burada yatıyor. En küçük kızınızda da var değil mi?

00:01:13
Wouter: Evet, evet, doğru. Bunu biraz sonra öğrendik. Biz bunu doğuştan bilmiyorduk, sonunda bazı 'mücadeleler'den sonra bu noktaya geldik. Bunu en çok, örneğin okula bisikletle gittiğimizde, özellikle de güneş doğarken ve güneş yüzümüze vururken fark ederiz. Geçtiğimiz kavşakların hepsi aynı derecede güvenli değil ve sürücü bir ADOA hastasının bisikletle geçtiğini göremiyor. Bu da sürücülerin çok geç fren yaptıklarında veya aracını aracın ön tarafına yakın bir yere park ettiklerinde bazen bir şeylerin eksik olduğunu anlamalarına neden oluyor. Özel durumda da; tabi ki spora gitmek istiyorsak ve akşam vaktiyse, hava biraz daha karanlıksa, onu tek başına spora gönderemeyiz. Onu spora alıştırmak için, kendi köyümüzde bile olsa, yanında bisiklete binmemiz gerekecek. Kesinlikle bununla karşı karşıyayız ve onu yalnız bırakamayız.

00:02:15
Leon: Peki bunu hala başka şeylerde görüyor musun?

00:02:19
Wouter: Elbette, eğer evin etrafına bakarsak. Elize, ekranı görebilmek için her zaman televizyona daha yakın oturacak, ayrıca yanından geçen metinler yabancı metinlerse onları da görebilecek; on yaşında, o zamanlar bütün dilleri konuşmuyordu. Hentbolda da aynı şekilde bakıyoruz. Hentbol çok zevkli bir spor, şu anda hala yapabiliyor ama bunun için bazı ayarlamalar yapmamız gerekiyor. Hentbol, ​​onun için de eğlenceli olsun diye, canlı renkli bir topla oynanacak ve formalar birbirinden kolayca ayırt edilebilecek. Ve bunu önceden iletmeye çalışıyoruz. Çoğu kulüp bunu anlıyor, ancak ebeveynler olarak bazen bazı ayarlamalar yapmanız gerekiyor. Örneğin bir hentbol maçı sırasında turuncu bir topla hentbol oynayabilir miyiz diye sorduk. Koç, "Hayır, neden? Bu kadar aptal olma." diyor. Bu çok kolay, hemen yerleşen bir ifade, ancak bizim için alışması biraz zaman alıyor çünkü sonuçta çocuğunuzu doğrudan etkiliyor ve neden hala farklı bir turuncu topla hentbol oynamasını istediğimizi açıklamanız gerekiyor.

00:03:26
Leon: Evet, evet. Peki bu durum bir baba olarak sana ne yapıyor? O tartışmalar mı?

00:03:30
Wouter: Bu sizi bilinçaltında çok etkiliyor, çünkü en nihayetinde toplumda normal olan ve her şeye katılabilen bir çocuğa sahip olmak istiyorsunuz ve en sonunda sanki bu konuda eşsizmiş gibi konuşmak zorunda kalmak her zaman canınızı acıtıyor. Her çocuk eşsizdir, bu doğru, ancak uyum sağlama söz konusu olduğunda bunu paylaşmak ve tartışmak her zaman çok tatsızdır. ADOA Vakfı'na her zaman kendimi adamak istiyorum çünkü bu vakfın iyi bir amaç olması ve bana yakın olması açısından önemli. Kızımdan biraz bahsedeceğim size, böylece onun kim olduğunu ve ne yaptığını az da olsa anlamış olursunuz. İki kızım var, biri on, diğeri on iki yaşında. Bildiğimiz kadarıyla, on yaşındaki kızımda ADOA var, ama en büyüğümde yok. Buna dair de bir belirti yok. Şimdi en küçük kızımızda da böyle bir şey olmadı, bu da pek bir şey ifade etmiyor. Temel prensip, çocuklarınızla ilgili neler olup bittiğinin her zaman farkında olmanızdır. Bizim durumumuzda farklı bir şekilde keşfedildi, ama evet, sonunda artık biliyoruz ve buna göre hareket edebiliriz.

00:04:34
Leon: Peki nasıl öğrendin?

00:04:36
Wouter: En sonunda bu fikri ortaya atan okul doktoru oldu. İlkokulun birinci sınıfından itibaren testler uyguladılar. Sonuçta, daire ve başlıkların türlerini, başlıkların hangi tarafta olduğunu ve en sonunda harfleri görmesini beklediği şeyi görmediği ortaya çıktı. Sonra uzun bir süre, en azından iki test boyunca, bizi kandırdığını düşündük, çünkü onun belli bir yüzü var. Çok sevimli bir kız, çok inatçı ama iki yıl sonra durumun hiç de öyle olmadığı anlaşılıyor. Ve sonra okul doktoru şöyle dedi: "Sizi bir doktora yönlendirebilirsek iyi olur." Ve dediler ki, "Delft'te bir doktora git." Evet, bu kendi başına iyi bir fikirdi, ama evet, aynı zamanda oldukça inatçıyız da diyebilirim, çünkü çocuklarınız için en iyisini istersiniz. Bu yüzden önce köyümüzdeki, Wateringen'in ünlü büyük kulübünün önemli bir oyuncusu olan gözlükçüye gitmeye karar verdik. Ve aslında bunda bir sorun görmedikleri ortaya çıktı, çünkü gözlerde bir sorun yoktu. Bu onu biraz heyecanlı kılıyor. Okul doktorunda bir şeylerin ters gittiğini görmemiz ve gözlükçünün hiçbir şeyin olmadığını söylemesi garip değil mi?

00:05:59
Leon: Peki sonra ne yaptın?

00:06:02
Wouter: Delft'teki göz doktoruna gittik. Delft'teki göz doktoru bazı testler yaptı ve temelde aynı sonuca vardı. Göz bebeklerinin büyümesi için gözlerine damla damlatıldı. Bütün ölçümleri yapmaya gittiler. Ve o göz doktoru dedi ki: "Evet, göz küresinde değil, lenslerde değil, bu yüzden size Bartiméus'a, Zeist'teki Bartiméus Enstitüsüne gitmenizi tavsiye ediyorum ve oraya gitmek için randevu almamız gerekti. Sonunda, neredeyse iki ay sonra, oraya gittik ve bunun ADOA olduğu ortaya çıktı. Aslında, hemen beş test yapmaları gerekiyordu. İkinci testten sonra, bunun ADOA olduğu açıktı.

00:06:43
Leon: Bize şu anki vizyonu hakkında bir şeyler anlatabilir misin? Onu da ölçmüşler mi?

00:06:48
Wouter: Evet, artık her iki gözünde de %30 görme yeteneği var. Toplamda buna %40 görünürlük diyorlar. Ve bu kendi başına çok yüksek bir değerdir. Toplumda birçok şeye hâlâ iyi bir şekilde katılabiliyor, ancak kesinlikle bazı ayarlamalar yaptı, çünkü güneşin alçakta olduğu ve dışarının karardığı zamanlarda bunların artık göremediğine dair gerçek sinyaller olduğunu fark ediyoruz. Ve ayrıca sadece dışarıda olmak. Vizör, gözlüğün arkasındaki yansımayı engellediği için oldukça hoş bir üründür. Güneş gözlükleri bazen can sıkıcı olabilir, ancak çok parlak ışıkta da hoş olabilir. O yüzden onunla dışarı çıktığınızda her zaman bazı ayarlamalar yapmanız gerekiyor.

00:07:28
Leon: Evet, nasıl? Peki bu durum aile içinde nasıl işledi?

00:07:32
Wouter: Başlangıçta bu mesajı aldığınızda bir tür yas modunda oluyorsunuz. Bunu gerçekten bir an için sindirmeniz gerekiyor. Eşimle bu konuda eşit değiliz. Eşim, ilk başlarda üzüntüsünü biraz daha fazla yaşadı, bu mantıklı, çünkü bu sadece duygusal bir süreç. Ve bir girişimci olarak hemen konuya farklı bir açıdan baktım; yaklaşma modu, aşırı aktif mod belki. Ama evet, herkes farklı tepki veriyor ve geriye dönüp baktığımda tepkimin biraz fanatik olduğunu düşünüyorum

00:08:11
Leon: Çözmek istiyorum.

00:08:12
Wouter: Çözmek istiyorsunuz ama sonunda çözümün orada olmadığını fark ediyorsunuz. Çözüm gelecekte olabilir ama şimdilik kesin bir çare yok. Şimdilik durumu düzeltme şansı yok, bu nedenle şimdilik sadece ADOA hastası için de olduğu gibi hayatı olabildiğince güzelleştirmeye yardımcı olabilir ve destek olabilirsiniz.

00:08:30
Maud: Kesinlikle. Ve hala normal eğitime devam ediyor mu?

00:08:33
Wouter: Evet, normal eğitim görüyor ve durumu iyi. Ancak bunun mümkün olabilmesi için bazı düzenlemelerin yapılması gerekiyor. Bartiméus, ayaktan eğitim rehberliğiyle bu konuda iyi bir destek sağlıyor ve bunun için de fon sağlanıyor. Daha büyük bir laptop'u var, A3 boyutunda kitapları var, kitap okuyor. Sonuç olarak, eğitimi mümkün kılacak başka seçenekler de var. Yedinci grupta yer alıyor, dolayısıyla normal eğitime geçmesini, gerekli ayarlamaları da yaptıktan sonra, kesinlikle bekliyoruz. Ama bunun kendi başına bir önemi yok, hiç önemi yok. Gerçekten, onun bu durumu çok iyi idare ettiğini düşünüyorum, o genç bir kız, ama onun bu durumu idare etme biçimi ve bunu yapma şekli, görmek harika. Tabii ki onlar da esnekler, onların da bir sınıfı var, neyse ki o da küçük bir sınıf, orada da kabul oranı çok yüksek.

00:09:40
Leon: Ve az önce sorunları çözmeye meraklı olduğunuzu, bir girişimci olduğunuzu, hatta bir inşaatçı olduğunuzu söylediniz. Bunu nasıl kullandınız?

00:09:49
Wouter: Bunu her mümkün şekilde kullanıyorum. Bir yandan da ebeveyn olarak karakterinizin iyi olması gerekiyor. Okullarla bazı anlaşmazlıklarımız oldu. Çünkü ADOA, disleksi veya diğer formlarıyla kıyaslanamaz bir hastalıktır. Hemen köşeye sıkıştırılıyor. Bu konuda çok dikkatli olmanız gerekiyor, bunun gerçekten farklı bir şey olduğunu ve onun yaşadıklarına karşı gerçekten anlayış gösterilmesi gerektiğini bilmeniz gerekiyor. Örnek: Bir ödev var ve Elize'nin tuvalet kağıdı rulosunun içini incelemesi gerekiyor, ancak bir ADOA hastası tuvalet kağıdı rulosunun içini hiç göremiyor, en azından çoğu göremiyor ve Elize kesinlikle göremiyor. Sonra hiçbir şey göremez. Ve evet, öğretmenin o ödevi yapamayacağına dair o anlayışı gerçekten edinmesi gerekiyor. Bunun gibi daha birçok şey yaşanıyor. Birkaç küçük örnek vermek gerekirse: Kendisi kesinlikle iyi bir okulda okuyor, dolayısıyla okulunu kötülemek istemiyorum, öyle bir şey söz konusu değil, ancak okuma süresinin uzatılması gerekiyor, çünkü bir ADOA hastasının okuduğunu sindirmesi ve okuması için daha uzun zamana ihtiyacı var. Ve eğer not gelirse ve başarısız olursa, evet, o zaman bunu okul ile görüşmemiz gerekiyor. Ve işte tam da bu noktada, ebeveynler olarak, girişimciler olarak, içinizdeki ateş tutuşturuluyor. Bu seni kızdırıyor, deyim yerindeyse beni çok kızdırıyor.

00:11:08
Leon: Ama bir kısmı da hastalığın yabancı olmasından kaynaklanıyor.

00:11:11
Wouter: Kesinlikle evet.

00:11:12
Leon: Ve okullarda bilinmiyor olabilir.

00:11:16
Wouter: Evet, evet, tabiri caizse ticari anlamda da öyle, işin doğasına bakarsak; Noel'de her zaman Noel kazakları kampanyasını yapıyoruz. Hastalığa karşı farkındalık yaratmak için bunu olabildiğince büyük yapmaya çalışıyoruz.
Ayrıca Hollandalı girişimcilerden ve bağış yapmalarına kesinlikle izin verilen özel kişilerden de bağış toplamaya çalışıyoruz. Ve ayrıca hastalığı gerçekten duyurmak, ona bir isim vermek. Girişimci olarak işinizin biraz daha kolay olduğunu düşünüyorum çünkü destek alıyorsunuz. Elbette bu konuyla yakından ilgilenen girişimcileri de bu konuda teşvik etmeye çağırıyorum. Çünkü girişimciler bunu sergilediğinde çok daha fazla insana ulaşıyor ve bunu Noel kazakları kampanyasında da gördüm. Peki ne yaparsınız?

00:12:04
Leon: Peki Noel kazaklarını ne yapıyorsun?

00:12:05
Wouter: Artık her yıl en azından bir tane Noel kıyafeti alma gibi çılgın bir alışkanlığım var. İki hafta boyunca Noel kıyafetleri giyeceğim. Bunu iki haftadan fazla bir süredir başarıyorum ve bunlar düzgün takım elbiselerden, çok dikkat çeken ve düzgünlüğü doğrudan etkilemeyen takım elbiselere kadar uzanıyor. Ama bunun bir önemi yok. Bana "Ne yapıyorsun orada? Neyin var senin?" diye hitap eden herkesin çok fazla dikkat göstermesi gerekiyor. Bunu neden yaptığımı anlatabilirsem, bunu çok hoş ve çok akıllıca buluyorlar, ayrıca bu şekilde konuşabilmem de onlar için çok güzel. Ama en nihayetinde, eğer bir şey size yakınsa, hastalığın bilinmesini ve vakfı canlandırmak için para akışının başlatılmasını istersiniz. Anladığım kadarıyla ve kontrol ettiğim kadarıyla ADOA Vakfı, tamamen hayır kurumlarına bağışlanan paralar topluyor. Gelirin %100'ü araştırmaya gidiyor.

00:13:05
Maud: Evet, doğru.

00:13:06
Wouter: Bu gerçekten desteklediğim bir şey, çünkü bir noktada bir tedavi olasılığı ortaya çıkmalı, bu hastalık için de.

00:13:13
Maud: Evet, kesinlikle.

00:13:14
Wouter: Destek tabanının küçük olmasının dezavantajı, kanser ve ALS ile karşılaştırıldığında daha az sayıda insanın bu hastalığa yakalanması ve bu nedenle pazarlamasının daha zor olmasıdır. Bu da birinin muayene edilmesini cazip hale getirmeyi daha da zorlaştırıyor. Bir ilaç şirketi öyle hemen bu işe girmez. Ve iş dünyasının para toplamak için daha fazla yol arama konusunda büyük bir gücü var.

00:13:40
Leon: Ama şimdi şu Noel kazaklarından bahsedelim. Peki diyelim ki ben de katıldım, eğlenceli bir takım elbise aldım, sonra ne olacak? ADOA’ya para nasıl geliyor?

00:13:50
Wouter: Müşterilerimin hepsi adına şirkete bağış yapıyorum. Yani bunu yapan her müşteri için her yıl farklı bir miktar bağışlıyorum, çünkü kampanya çok büyüyor ve bir şekilde hayatta kalmam gerekiyor. Ve tıpkı çalışanlarım gibi, onlar da son haftada Noel kazakları ve Noel kıyafetleri giyiyorlar. Her şey aksiyonu tekrar büyütmek için. Bu durum benim şirketimde, girişimci arkadaşlarımda ve diğer inşaat şirketlerinde de çok geniş bir şekilde destekleniyor. Bence de…

00:14:22
Maud: Çünkü, açık olmak gerekirse, amaç sosyal medyada Noel kazağınızın fotoğrafının çekilmesi mi?

00:14:28
Wouter: Evet, fotoğrafta bizi etiketlemeniz gerekiyor, Noel kıyafetleri içindeki fotoğrafta ve ayrıca ADOA Vakfı'ndan da bahsetmeniz gerekiyor. Siz bizi anmadan hemen gerçekleşmeyecek bile, diğer inşaat şirketleri için evet, orada bir zorluk olduğunu anlıyorum, ancak sadece ADOA Vakfı'nı, bağlantılara ekleyerek, ADOA ismini ve vakfın kendisini tekrar büyütmeleri ve ayrıca iş dünyasının da onu daha fazla destekleyeceğini görmemiz mümkün olabilir. Birçok şirket, iyi bir amaç için Noel'de tek seferlik bağışta bulunuyor. Eğer bu bağışı ADOA Vakfı'na ulaştırabilirsek, araştırmayı desteklemek için bunun gerçekten harika olacağını düşünüyorum.

00:15:08
Maud: Kesinlikle, şu anda dinleyen herkes, bunu ne zaman yayınlayacağımızı bilmiyorum, Noel'den önce mi olacak, ama insanlar fotoğrafa bakarak veya Noel kazağına bakarak bir bağışta bulunabilir mi?

00:15:25
Wouter: Evet, evet. Ve başkalarını da aynısını yapmaya teşvik edin ve başkalarının da hayır kurumuna bağış yapabilmesi için onlara katılın. Ama sonuçta orada yapılan bütün eylemler aslında iyidir. ADOA Vakfı sitesinde daha çok katılım için bir eylem sayfası olduğunu gördüm. Bunu yapmanızı şiddetle tavsiye ederim. Sonuçta, eğer para varsa, çare araştırmada gizlidir. Şifaya ulaşmanın anahtar kelimesinin bu olduğunu düşünüyorum.

00:15:54
Leon: Peki bir girişimci olarak böyle bir kampanyayı nasıl başlatabildiniz?

00:15:59
Wouter: Sonuçta, önemli olan yaptığınız şeyin arkasında durmanız ve yaptığınız işle topluma destek olmayı istemenizdir. Bizler ADOA Vakfı olarak elbette eylemleri desteklemek ve hayata geçirmek için yardım eli uzatabiliriz. Vakıftan QR kod oluşturabiliyorlar. Biz de vakıftan bunu rica ettik ve onlar da bizim için bunu yaptılar, QR kodunu tarayıp doğrudan bağışta bulunabildiler. Ve evet, aslında bu bizim ulaşmamızın en büyük yolu. ALS ve kanserde gördüğünüz gibi, bisiklet sürüşleri ve benzeri pek çok harika hayır işini de görüyorsunuz. Yani sonuç olarak, insanların vakıf için bir gelir kaynağı arayıp bir gün çare bulabilmesi için yaratıcılık içinde organize edebilecekleri çok şey var.

00:16:52
Leon: Evet, harika, teşekkür ederim.

00:16:54
Maud: Elbette, evet, teşekkür ederim. .

00:16:58
Leon: Bu podcasti dinlediğiniz için teşekkürler.

00:17:01
Maud: Herhangi bir sorunuz var mı veya sohbet etmek ister misiniz? Lütfen bizimle www.aoda.eu web sitemiz üzerinden iletişime geçin.