1 Kasım Cumartesi günü bir akran destek günü daha planlanıyor! ADOA'dan (veya ADOA artı) etkilenen herkes katılmaya davetlidir. İster kendiniz olun, ister ADOA veya ADOA artı olan çocuklara bakıyor olun, bu aynı zamanda ADOA (veya ADOA artı) ile çalışanlar, bakıcı, eş veya aile üyesi olanlar için de eğitici bir gün.
ADOA Günü kısmen şu katkılar sayesinde mümkün olmaktadır: SGS Fonu.
İngilizce ve Almanca konuşan mağdurlar için de
İlk kez, İngilizce ve/veya Almanca konuşan uluslararası katılımcılara da toplantıya katılma fırsatı sunuyoruz. Öğleden sonraki programda İngilizce ve/veya Almanca sohbet etme fırsatı sunulacak.
Başvuru
ADOA gününe katılım ücretsizdir. En fazla kayıt yaptırabilirsiniz. 19 Ekim Pazar Kayıt olun. Bunu, üç dilde mevcut olan kayıt formumuz aracılığıyla yapabilirsiniz:
Program
Üç Hollandalı konuşmacı davet ettik. Üç Hollanda sunumundan ikisine katılabilirsiniz: biri sabah, diğeri öğleden sonra. Uzun öğle yemeği molasında deneyimlerinizi diğer ziyaretçilerle paylaşabilirsiniz. Programı iki İngilizce sunumla sonlandıracağız. Öğle yemeğinden sonra, Stoke Therapeutics'ten Steven Gross, ADOA tedavisi olan STK-002'nin gelişimini ele alacak. Ardından, PYC Therapeutics'ten Aishwarya Kundu, ADOA tedavisi olan PYC-001 hakkında güncel bilgiler sunacak.
11: 00 - 11: 15 İçeri gir
11: 15 - 12: 00 İlk sunum turu ve birbirimizle İngilizce ve/veya Almanca tartışma fırsatı
12: 00 - 13: 15 Restoranda canlı yemek pişirme öğle yemeği büfesi
13: 15 - 14: 15 İkinci tur sunumlar ve birbirimizle İngilizce ve/veya Almanca tartışma fırsatı
14: 15 - 14: 30 İş salonunda kahve/çay ve atıştırmalıklar
14: 30 - 14: 55 Stoke Therapeutics'ten Steven Gross'un sunumu (İngilizce)
15: 00 - 15: 25 PYC Therapeutics'ten Aishwarya Kundu'nun sunumu (İngilizce)
hoparlörler
Petra Groothuis, Visio Het Loo Erf'in olanaklarını anlatıyor
Royal Visio'nun sözcüsü ve danışmanı Petra Groothuis, Apeldoorn'daki bölge merkezinde ve Visio Het Loo Erf adlı yoğun rehabilitasyon bölümünde çalışıyor.
ADOA teşhisi çoğu zaman sizi bir tokat gibi çarpar. Yardım için nereye gidebilirsiniz? Ve ne bekleyebilirsiniz? Bu sunum, hangi desteğin ne zaman mevcut olduğunu açıklıyor. Visio Het Loo Erf tarafından sunulan yoğun rehabilitasyon programına özellikle dikkat çekiliyor. Orada neler oluyor? Size nasıl yardımcı olabilir? Ne zaman gidebilirsiniz? Ve Visio'nun sunduğu diğer destek hizmetlerinden farkı nedir? Bu ve diğer sorular ele alınacak.
Gianni Galistu, BTS gözlükleriyle trafiğe katılma konusunda
Gianni Galistu, Rotterdam-Lahey bölgesindeki Royal Visio'da klinik fizikçi olarak çalışmaktadır. Ayrıca, otomotiv eğitimine odaklanan ulusal otomotiv uzmanlık grubunun da üyesidir.
Bu sunum, BTS gözlükleriyle trafiğe katılmayı konu alıyor. BTS, bioptik teleskop anlamına geliyor. Bu küçük teleskop, sağ veya sol gözlük camının üst kısmına yerleştirilir. Kullanıcı çoğunlukla normal camlarla bakar ve ara sıra daha ileriye bakmak için başını sallar.
Manon Veldman enerji esnekliği üzerine
Manon Veldman, Maastricht Üniversitesi'nden tıp doktoru olarak mezun oldu. Doktora tezi, e-sağlık aracı EnergEYEze üzerine odaklandı. Manon, şu anda Amsterdam UMC Göz Hastalıkları Bölümü'nde göz doktoru olmak için eğitim görüyor.
Görme engelli kişilerin yarısından fazlası kronik yorgunluk yaşıyor. Prof. Dr. Ruth van Nispen ile birlikte sunduğu bu oturum, enerji kapasitesine odaklanıyor. Görme engellilerde bilişsel aşırı yüklenme ile yorgunluk arasındaki ilişki nedir? Bu genç doktor, Amsterdam UMC'nin bir parçası olan Düşük Görme Araştırmaları için bu konuda araştırma yapmış olması nedeniyle bu konuda kapsamlı bilgiye sahip.
Steven Gross, Stoke Therapeutics'in araştırma ilerlemesi hakkında
Dr. Steven Gross, oftalmoloji ve nöroloji alanında kapsamlı deneyime sahiptir. Ekim 2021'den bu yana, biyoteknoloji şirketi Stoke Therapeutics'te Oftalmoloji Klinik Geliştirme Kıdemli Tıbbi Direktörü olarak görev yapmaktadır.
Stoke Therapeutics, İngiltere'de klinik deneylere başladı BalıkkartalıADOA için olası bir tedaviye doğru ilerliyoruz. Steven Gross, sunumu sırasında bu araştırma hakkında güncel bilgiler verecek. Ayrıca Stoke Therapeutics'in de dahil olduğu bir doğa tarihi çalışmasının durumu hakkında da bilgi verecek: ŞahinSunum İngilizcedir.
Aishwarya Kundu, PYC Therapeutics araştırma ilerlemesi hakkında
Aishwarya Kundu, PYC Therapeutics'te bilim insanı ve Program Lideridir. Moleküler onkoloji ve kök hücre biyolojisi alanlarında uzmanlaşmış olup, akademi ve biyofarmasötik sektöründe 10 yıllık deneyime sahiptir.
Aishwarya, ADOA gününe sonuçları konuşmak için geliyor PYC araştırma SUNDEWBu, ilacın ilk dozunun ADOA hastalarında test edildiği klinik çalışmadır. Ayrıca, bilindiği kadarıyla takip sürecini de ele almaktadır.
Çocuklar için program
ADOA gününde ilk kez çocuklara özel bir programımız da var!
Mireille Sampimon-Ssembatya ile podcast yapmak
Mireille Sampimon-Ssembatya bir podcast atölyesi düzenliyor. Vakfımız için serbest yazar olarak çalışıyor. Aynı zamanda gazetecilik yapıyor ve ilköğretim ve ortaöğretim mesleki eğitiminde konuk öğretim görevlisi olarak görev yapıyor.
Çocuklar podcasting'in temellerini öğrenecekler. Podcast'ler nedir ve insanların kayıtlarınızı anlamasını nasıl sağlayabilirsiniz? Katılmak için çocukların ücretsiz Spreaker Podcast uygulamasının yüklü olduğu bir tablet veya telefona ihtiyaçları olacak. İki veya üç kişilik gruplar halinde çalışabilirler, bu nedenle her çocuğun kendi cihazına ihtiyacı yoktur.
Moladan sonra çocuklar Van der Valk otelinin havuzunda dinlenebilirler.
Konum ve erişilebilirlik
ADOA günü şu tarihte gerçekleşir: Van der Valk Hotel Breukelen, Stationsweg 91, 3621 LK Breukelen.
Otele toplu taşıma araçlarıyla kolayca ulaşılabilir. Breukelen tren istasyonuna 3 dakikalık yürüme mesafesindedir. Otopark ücretsizdir; resepsiyondan çıkış bileti talep edebilirsiniz.
Ve sonra bu…
-
- Ulaşım konusunda yardıma veya rehberliğe mi ihtiyacınız var? En geç 19 Ekim'e kadar bize bildirin. Birlikte düşünmekten mutluluk duyuyoruz!
-
- Gelmenizi engelleyen bir şey varsa lütfen bize bildirin, size yardımcı olmaktan memnuniyet duyarız.
-
- Seyahat için faydalı bilgiler: Engellilikle seyahat etmek için NS seyahat bilgileri.
-
- Kayıt yaptırdıysanız ve beklenmedik bir şekilde katılamazsanız ne olur? Lütfen Gabriëlle'e e-posta veya mesaj gönderin. Telefon numarası 0657-276427 ve kendisine şu adresten e-posta gönderebilirsiniz: info@adoa.eu.
-
- Herhangi bir sorunuz var mı? Lütfen şu adrese e-posta gönderin: info@adoa.eu.
