SSS

Hastalığın şiddeti kişiye göre değişir. Bu nedenle çocuklar bunu babalarından veya annelerinden farklı bir biçimde veya derecede alabilirler. Bu daha kötü ya da daha iyi olabilir. Tahmin edilemez. Bunda çevresel faktörler rol oynayabilir.

ADOA'ya ek olarak ADOA-plus sendromu da vardır. Bu hastalığa da OPA1 genindeki mutasyon neden oluyor ancak vücudun farklı bölgelerinde daha çok şikayetler oluyor. Bunun örnekleri şunlardır: işitme kaybı, hareketlerin koordinasyonunun azalması ve kas şikayetleri. Görme bozukluğunun yanı sıra, ADOA(-plus) hastası kişiler daha sık yorgunluktan yakınabilirler.

Hayır maalesef tedavisi yok ve hastalığın bugüne kadar tedavisi mümkün değil. Hastalığın nadir olması nedeniyle üzerinde çok az araştırma yapılıyor. Bu nedenle Cure ADOA Vakfı, marka bilinirliğini artırmaya ve ADOA ile ilgili daha fazla araştırma için para toplamaya kararlıdır. Bu konuda bize nasıl yardımcı olabileceğinizi öğrenmek istiyorsanız, Bizi Destekleyin başlığı altındaki menüye bakın!

Elbette hiçbir şey yapmanıza gerek yok ve seçim kişiye ve duruma göre farklılık gösterir. Genetik test yaptırmayı düşünüyorsanız öncelikle hastanede bir klinik genetikçi (kalıtım doktoru) ile görüşme yapacaksınız. Bu genetikçi size genetik araştırmanın sonuçlarının neler olduğunu ve tam olarak neleri gerektirdiğini anlatacaktır.

ADOA'nın ailede çalıştığını zaten bildikleri için genetik araştırma yapmamayı seçen insanlar da var. Bu, ilişkili şikayetlerle birlikte tanı koymak için yeterli olabilir. Genetik araştırma elbette hala mümkün ancak herkes bunu gerekli bulmuyor. Kalıtsal araştırmayı seçme hakkında daha fazla bilgi bulabilirsiniz Bu.

Gözlük veya kontakt lens kullanmanın ADOA semptomlarını azaltmadığı doğrudur. Gözlük taktığınızda bunun nedeni miyopi (- gözlük) veya uzak görüşlülük (+ gözlük)'tür. Yakın görüşlülük ve uzak görüşlülük ADOA'nın sonuçları değildir ve popülasyonda yaygındır. Bir ADOA hastasının yüzde 30'unu gözlüksüz, yüzde 60'ını gözlüklü görmesi, hastalığın yaklaşık yüzde 40 oranında görme kaybına neden olduğu anlamına geliyor. Görme keskinliği olarak da adlandırılan görme keskinliği, gözlük veya lenslerle düzeltme veya düzeltilmiş görme keskinliği sonrasında belirlenir.

Evet bunlar var. Kraliyet Vizyonu en Bartimay kör ve az gören kişiler için çalışan kuruluşlardır. Örneğin rehabilitasyon, yardımcı malzemelerin seçimi ve/veya işyerinde ayarlamalar yapılması, okul çağındaki çocuklara nezaret edilmesi, ehliyetinizin korunması veya alınması vb. konularda size yardımcı olabilirler. Genellikle hala birçok olasılık vardır. Ayrıca Ooglijn (030 – 294 54 44) ile de iletişime geçebilirsiniz. Oogverening.

ADOA+ hastası olan ve işitme sorunu yaşayan diğer kişiler için aşağıdaki kuruluşlar bulunmaktadır: Kraliyet Auris grubu, Kraliyet Kentalis en Sağır-körlük için ulusal bilgi noktası