1965 doğumlu Astrid Minnee, Katwijk'ten geliyor ve 59 yaşında. Okuma güçlüğü olan kişiler için çalışan bir kuruluş olan Passend Lezen'de müşteri danışmanı olarak çalışıyor. Astrid'in de kız kardeşi gibi ADOA'sı var. Kardeşleri gen piyangosunda daha şanslıydı ama o şansa sahip değil. “Ebeveynlerinizden birinde ADOA varsa sizin de ADOA alma şansınız %50'dir. Babamın neslinde bu açıkça görülüyor. Sekiz çocuklu bir aileden geliyor. Kardeşlerden dördünde ADOA vardı, dördünde yoktu. Benim de üç çocuğum var. Sadece en büyük oğlumun ADOA'sı var."
Astrid, ADOA'yı babasından aldığını bilmesine rağmen onunla bu konuda pek konuşamamıştır. “O bunu istemedi. Kafasını kuma gömdü ve yoluna devam etti. Bunun avantajları ve dezavantajları var. Bir aile şirketinde fırıncı olarak çalışıyordu ve bunu mümkün olduğu kadar uzun süre sürdürdü. Sonunda işe uygun olmadığı ilan edilse bile çalışmaya devam etti. Mayalamacılar fırına geldiğinde durmak zorunda kaldı ve sayıları okuyamadığı için onları çalıştıramadı. Daha sonra kendini sebze bahçesine adadı ve gönüllü çalışmalar yapmaya başladı.
Sürücü ehliyeti
Oğlunun da ADOA hastası olduğu ortaya çıkınca Astrid onunla çok konuştu. "Onu olabileceklere karşı elimden gelen en iyi şekilde hazırladım" diyor. “Şu anda 29 yaşında ve tıpkı benim 20 ila 30 yaşlarım arasındayken yaptığım gibi iyi çalışıyor. Ama ona ehliyet almamasının daha iyi olacağını söylemek zorunda kaldım. Ben de araba kullanmamayı seçtim.” Henüz oğlunu pek rahatsız etmese de Astrid bazen geleceği konusunda endişeleniyor. “Cure ADOA Vakfı ile tanışmadan önce düzenli olarak Google'da yeni çalışmalar var mı diye araştırıyordum. Benim için tedavinin gelmesi muhtemelen çok uzun sürüyor. Ama oğlum için bu ilerlemenin bir gün durdurulabileceğini umuyorum.”
Astrid, ADOA ile ilgili en zor şeyin ilerlemenin doğrusal olmaması olduğunu düşünüyor. Bu, giderek daha fazla rahatsız olmayacağınız, ancak görüşünüzün aniden çok daha kötü hale gelebileceği anlamına gelir. “Menopoza başladığımda gerçekten çok daldım” diyor. “O zamanlar İngilizce öğretmeni olma eğitimimin ikinci yılındaydım. Birdenbire artık kitabı takip edemeyeceğimi veya öğretmenimin tahtaya yazdıklarını okuyamayacağımı fark ettim. Sınıfın önünde durduğumda yüz ifadelerini göremedim ya da sınıfın arkasında neler olduğunu göremedim. Bu nedenle artık düzeni sağlamak mümkün değildi. Sonunda eğitimimden ve öğretmenlik işimden vazgeçmek zorunda kaldım. Bu elbette çok üzücüydü. Ama devam etmelisin. Bu yüzden hızla başka iş aramaya başladım.
Uygun okuma
Astrid, Passend Lezen'de boş bir pozisyonla karşılaştı ve bunun kendisi için mükemmel bir iş olduğunu hemen anladı. “Müşteri hizmetleri konusunda deneyimim vardı, hedef kitleyle yakınlığım vardı ve okumayı seviyorum. Bu gerçekten benim için önemliydi.” Çalışma çok çeşitlidir. Örneğin Astrid, kullanıcıların uygulamada gezinmesine yardımcı oluyor, kitap önerileri sağlıyor ve idari sorular konusunda destek sağlıyor. "Görme engelli bir kişi olarak kendi deneyimim işimde bana yardımcı oluyor" diyor. "İnsanların neler yaşadığını anlıyorum ve bu da müşterilerle teması çok değerli kılıyor."
Passend Lezen, okuma güçlüğü olan tüm insanlar için okuma materyalleri sunmaktadır. Bunlar görme engelli kişilerin yanı sıra fiziksel veya bilişsel engeli olan, disleksi, DEHB veya otizm spektrum bozukluğu olan kişiler de olabilir. Astrid şöyle açıklıyor: "Gerçekten farklı okuma formatlarında çok sayıda kitap, gazete ve dergimiz var." “Çocuklar için büyük puntolu kitaplarımız var. Ayrıca Braille kitaplarımız ve birçok sesli kitabımız var. İnsanlar kitaplarını telefon veya tabletlerindeki uygulama aracılığıyla ya da papatya oynatıcı gibi özel bir cihaz aracılığıyla dinleyebiliyor.” Koleksiyonun büyük çoğunluğu Hollandaca kitaplardan oluşuyor. Ancak kuruluş aynı zamanda İngilizce, Almanca ve Fransızca kitaplara da erişim imkanı sunuyor. Örneğin listeleri için kitap okuması gereken lise öğrencileri için.
Astrid, işine devam etmesine yardımcı olmak için işvereninden çeşitli araçlar aldı. "Büyük harflerden oluşan bir klavye kullanıyorum ve büyük bir ekranla çalışıyorum, her şeyi Control + ile büyütüyorum" diyor. Uzaklaştığı için bir metni kaydırmak ve gezinmek daha uzun sürse de kendi ritmini buldu. “Meslektaşlarım bunun benim için biraz daha zaman aldığını ve bunun çok önemli olduğunu anlıyor. Durumum hakkında gerçekten açık olabileceğim ilk işveren burası. Başkalarına bir şey söylemedim çünkü beni beceriksiz göreceklerini düşündüm.”
Astrid coşkuyla şöyle diyor: "İşimin en iyi yanı, insanlar için gerçekten bir şeyler yapabilmemdir." “Bazen bazı müşterilerin aileleri uzakta yaşadığı için yardım alamadıklarını duymak üzücü. Ama onlara yardım edebildiğimde bu tatmin edici oluyor. Konu ister kitap önermek ister uygulamada gezinmek olsun, her zaman mümkün olan en iyi şekilde düşünmeye çalışıyorum."
bülten
Astrid, müşteri hizmetlerindeki çalışmalarına ek olarak, Tussen de Regels adlı ses dergisi Passend Lezen'in 'haber bülteninde' 'Öne Çıkanlar' bölümünü sunuyor. Bu bölümde belirli bir tema etrafında beş kitap ipucu veriyor. “Eleştirileri okuyarak uygun kitaplar için fikirler ediniyorum. Bölümde yer almadan önce tüm kitapları kendim okudum. Bu okumayı Passend Lezen uygulaması aracılığıyla, yani kulaklarımla yapıyorum. Kitap okurken klasik müzik dinlemeyi severdim ama sesli kitap dinlerken bu pek mümkün olmuyor” diyor gülümseyerek. “Böylece hoşuma giden yeni bir kombinasyon buldum. Dinlerken örgü örüyorum. Yıllardır üzerinde çalıştığım bir projem var.”
Astrid hâlâ o proje üzerinde çalışabilir çünkü proje monokrom renklerdedir. “Maalesef artık bazı renkleri birbirinden ayırt edemiyorum. Ancak siyah beyaz örmek hala mümkün. ADOA'm bana her zaman keyif aldığım veya önemli bulduğum şeyleri yapmaya devam etmenin yollarını aramayı öğretti. Ve aynı kaderin yaşandığı günler sayesinde tek kişinin ben olmadığımı biliyorum. Orada aynı dertten mustarip olanlarla konuştuğumda, konu hemen sizin hâlâ ne yapabileceğiniz ve bunu nasıl ayarladığınız konusuna geliyor. ADOA'da tanıdığım herkes mümkün olan en iyi şekilde çalışmaya devam etmek için çalışıyor."
